Cuando alguien escucha la palabra fibromialgia, la primera imagen que le viene a la mente es que se trata “simplemente” de dolor crónico y cansancio. Sin embargo, en realidad, quienes viven con fibromialgia saben cuánto más es. La fibromialgia tiene más de  250 síntomas  . A veces, la fibromialgia puede incluso causar síntomas que otros pueden considerar “tabú”.

Hicimos la pregunta en nuestra página de Facebook: “¿Cuál es un síntoma “tabú” de la fibromialgia del que no hablamos? ¿Qué le gustaría que la gente entendiera sobre este síntoma?”. Más de 500 personas participaron en la encuesta y compartieron su opinión sobre el tema. Nos contaron sobre sus síntomas tabú de fibromialgia que no compartieron con los demás. En este artículo hemos recopilado sus opiniones y las compartimos contigo.

Todavía hay mucha gente que piensa que se trata de un diagnóstico general y no de una enfermedad real. Las personas tienden a descartar los síntomas de cansancio y confusión mental como parte del proceso normal de envejecimiento. No entienden que con los miomas estos síntomas están a otro nivel.

Aquí está el breve resumen:

Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:

1. Confusión y pérdida de recuperación de palabras. Es vergonzoso, especialmente en situaciones profesionales. ¡El ejemplo más vergonzoso de esto es  olvidar  los nombres de las personas! ¡Los conozco desde hace años, pero cuando me ponen en aprietos no puedo recuperar sus nombres! Me siento muy avergonzado por la  niebla de hilos  y tengo que explicar por qué no pude escupirlo en lugar de simplemente olvidar su nombre. – Thea L.

2. La fibromialgia afecta  el habla  , provocando enlentecimiento. No poder cepillar ni desenredar el cabello porque no puedes mantener los brazos en alto tanto tiempo debido al dolor y el cansancio. Entonces te sientes avergonzado porque sabes que pareces un desastre. – Cristal B.

3. Cómo todo lo que pasamos provoca un estrés mental que nadie experimenta. El médico dice “reducir el estrés”. ¡Soy como si el fibro fuera mi estrés! —L Mae.

4. No querer que lo toquen. Me siento incómodo con  la ropa  y, a veces, incluso con mi piel. Que me toquen, un abrazo o una palmadita en el hombro, incluso de un niño, pueden doler. – Carla P.

5. . Fatiga. Creo que nunca le he dicho a alguien lo cansada que estoy sin que responda con sarcasmo – Lisa M.

6. Despertarse todos los días sin saber cómo se sentirá es difícil de entender y sentir empatía por parte de las personas. El dolor crónico, la fatiga y la búsqueda de médicos realmente buenos son interminables. —Tayna P.

7. Tinnitus,  misofonía  . Es tan exasperante cuando intentas dormir y el sonido es tan fuerte. – Maira W

8. Si tus menciones de sexo (risas) algunos días son secos como un hueso y otros excesivamente húmedos… ¡¡a veces el dolor en el pezón se sale de control!! –Desiderata M.

9.  Hacer planes cuando tienes fibromialgia  es muy difícil debido a los brotes impredecibles y cuando cancelas la gente piensa que es una excusa inventada para no parecer enfermo. —Amanda C.

10.  Períodos abundantes  y fibromas uterinos. Fue horrible. Tanto es así que me hicieron una histerectomía hace 7 años. -Kelly D.

11. Que es agotador simplemente “seguir adelante” todo el día todos los días, porque sabes que cuando paras, se acaba y terminas el día. O, por mucho que duermas, siempre estás cansado, pero cuanto más duermes peor te sientes… – Clarissa H

12. Fatiga. Es tabú mencionar que estás excesivamente cansado sin aparentemente hacer nada que requiera mucho esfuerzo. – Gelsomino D.

13. Mi fibroniebla es tan grave que me siento incompetente en el trabajo y siento que no puedo comunicarme como quiero. Y la memoria… es tan mala que siento como si tuviera demencia temprana. Es vergonzoso, frustrante y aterrador. – El bar.

14. Las innumerables veces que traje certificados médicos para demostrarle a mi familia que mis enfermedades son reales y lo que dicen “tus médicos son unos charlatanes”. Recientemente decidí que dejaré de explicar mis problemas de salud a mi familia. Es agotador intentar que me crean. La mayoría de los médicos que conocí en este viaje eran igual de malos o peores. –María R.

15. Confundir la incapacidad física y mental de alguien (en momentos espontáneos) con “pereza”. Si quieren pensar que soy un vago, como sea. Conozco mi cuerpo y las limitaciones que a veces tiene debido a la fibromialgia. El cuerpo ya está bastante mal, pero la carga mental es agotadora. – Woods K.

16. La terrible  costocondritis  , es horrible.   ¡ La picazón  es continua! Calambres en pies y piernas. —Lucía B.

17. Que apenas puedo pasar la ducha sin sentarme… la ducha me agota por completo. Y el  SII  que lo acompaña. —Michele B.

18. No saber si un síntoma es fibromialgia o si es algo que necesito que me revisen. Hace poco fui al oncólogo por tener las plaquetas altas. Dijo que podría ser causado por la fibro, la respuesta del cuerpo a ella. Por suerte, no me dejó boquiabierto y realizó todo tipo de pruebas. También tengo que ir al cardiólogo porque no sé si el dolor en el pecho y la dificultad para respirar se deben a los miomas o al corazón que me está dando problemas. —Elizabeth H.

19. Siento que estoy perdiendo la cabeza. Estoy teniendo una conversación y mi mente se queda en blanco y olvido de qué estaba hablando. “  Bengalas  ” en general. Ayer estaba bien cuando me viste, pero hoy soy una persona completamente diferente. Por favor no me toques. Duele. A mis hijos: me encantan sus abrazos pero en algunos momentos duelen mucho. —Lisa P.

20. ¡Es una maldición maligna, invisible, agotadora y desgarradora! Fatiga hasta el punto de  tener náuseas  a pesar de que dormí bien por la noche (gracias únicamente a las ayudas para dormir de otros). Dolor las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los 365 días del año sin alivio. Progresivo, por lo que cada año (lo he tenido durante más de 35 años) se vuelve más difícil de soportar. Ahora que tengo 80 años, a todo esto se le suman otras dificultades propias de la edad: artritis, estenosis, diabetes, etc. Y no se están realizando investigaciones, probablemente porque afecta principalmente a las mujeres. —Diana O.

21. Que puede producirse una explosión sin previo aviso en apenas unos minutos. La imprevisibilidad que nos hace inconsistentes y poco confiables. Esto puede generar inseguridades que conducen a depresión y ansiedad que obviamente pueden provocar un brote. —Lea Taylor

22.  Alodinia  , la mía pasa un par de veces al mes y siento mi piel como si las hormigas de fuego se arrastraran (se llama  hormigueo  ) por todas partes, mordiendo todo lo que toca mi piel, me dan ganas de gritar. —Cartwright T.

23. SII, confusión mental, olvidos, calambres en las piernas, etc…. He encontrado algunas cosas geniales que ayudan a aliviar algunos síntomas, como  la crema de magnesio  para las piernas, la crema linfática para desintoxicar el sistema linfático y el reemplazo hormonal natural. —Mona F.

24.  La libido  ha disminuido drásticamente. La menopausia y la fibromialgia son muchas cosas con las que lidiar. La salud mental es mi principal prioridad. –Gloria G.

25.  Sudación excesiva . No sólo es muy vergonzoso, sino que también es una gran molestia y, en ocasiones, puede causar problemas dolorosos. Ya es bastante malo tener que cambiarse la ropa interior, el sostén y los pantalones cortos con frecuencia en el verano, pero esto también ha causado erupciones dolorosas. Este verano cada pliegue de mi cuerpo suda mucho, la piel se irrita y se siente irritada. Durante todo el verano he estado usando crema para la dermatitis del pañal en varios lugares. Mitzy R

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