Quand quelqu’un entend le mot fibromyalgie, la première image qui lui vient à l’esprit est qu’il s’agit « simplement » de douleurs chroniques et de fatigue. Cependant, en réalité, ceux qui vivent avec la fibromyalgie savent à quel point elle est encore plus grave. La fibromyalgie présente plus de  250 symptômes  . Parfois, la fibromyalgie peut même provoquer des symptômes que d’autres peuvent considérer comme « tabous ».

Nous avons posé la question sur notre page Facebook : « Qu’est-ce qu’un symptôme « tabou » de la fibromyalgie dont on ne parle pas ? Que voudriez-vous que les gens comprennent à propos de ce symptôme ? Plus de 500 personnes ont participé à l’enquête et ont partagé leur opinion sur le sujet. Ils nous ont parlé de leurs symptômes tabous de la fibromyalgie qu’ils n’ont pas partagés avec les autres. Dans cet article, nous avons recueilli leurs avis et les partageons avec vous.

Il y a encore tellement de gens qui pensent qu’il s’agit d’un diagnostic « fourre-tout » et non d’une véritable maladie. Les gens ont tendance à considérer les symptômes de fatigue et de brouillard cérébral comme faisant partie du processus normal de vieillissement. Ils ne comprennent pas qu’avec les fibromes, ces symptômes se situent à un autre niveau.

Voici le bref résumé :

Voici ce que la communauté partage avec nous :

1. Confusion et perte de récupération de mots. C’est gênant, surtout dans des situations professionnelles. L’exemple le plus embarrassant est  l’oubli  des noms des gens !!!! Je les connais depuis des années mais une fois mis sur le devant de la scène, je n’arrive pas à récupérer leurs noms ! Je me sens tellement gêné à cause du  brouillard sur les cordes  et je dois expliquer pourquoi je n’ai pas pu le cracher plutôt que d’oublier simplement leur nom. – Théa L.

2. La fibromyalgie affecte  la parole  , provoquant un ralentissement. Ne pas pouvoir brosser ou démêler vos cheveux parce que vous ne pouvez pas tenir vos bras aussi longtemps en l’air à cause de la douleur et de la fatigue. Ensuite, vous avez honte parce que vous savez que vous avez l’air en désordre. – Cristal B.

3. Comment tout ce que nous traversons provoque un stress mental que personne ne ressent. Le médecin dit de « réduire le stress ». Je suis comme si la fibro était mon stress !!!! —L Maé.

4. Ne pas vouloir être touché. Je me sens mal dans  mes vêtements  et parfois même dans ma peau. Les gens qui me touchent, un câlin ou une tape sur l’épaule, même de la part d’un enfant, peuvent faire mal. – Carla P.

5. . Fatigue. Je ne pense pas avoir déjà dit à quelqu’un à quel point j’étais fatigué sans qu’il réponde avec sarcasme – Lisa M.

6. Se réveiller chaque jour sans savoir ce que vous ressentirez est difficile à comprendre et à comprendre. La douleur chronique, la fatigue et la recherche de très bons médecins sont infinies. —Tayna P.

7. Acouphènes,  misophonie  . C’est tellement exaspérant quand on essaie de dormir et que le son est si fort. – Maira W

8. Si vos mentions de sexe (mdr) certains jours sont secs comme un os et d’autres excessivement humides… parfois la douleur aux mamelons est incontrôlable !! –Desiderata M.

9.  Faire des plans quand on souffre de fibromyalgie  est très difficile en raison des poussées imprévisibles et lorsque vous annulez, les gens pensent que c’est une excuse inventée pour ne pas avoir l’air malade. —Amanda C.

10.  Règles abondantes  et fibromes utérins. C’était horrible. À tel point que j’ai subi une hystérectomie il y a 7 ans. -Kelly D.

11. Que c’est épuisant de “continuer” toute la journée, parce que vous savez que lorsque vous vous arrêtez, c’est fini et vous avez fini pour la journée. Ou, peu importe combien vous dormez, vous êtes toujours fatigué, mais plus vous dormez, plus vous vous sentez mal… – Clarissa H

12. Fatigue. Il est tabou de mentionner que vous êtes excessivement fatigué sans apparemment faire quelque chose qui demande beaucoup d’efforts. – Gelsomino D.

13. Mon fibro-brouillard est si grave que je me sens incompétent au travail et que je ne peux pas communiquer comme je le souhaite. Et le souvenir… c’est tellement mauvais que j’ai l’impression d’avoir une démence précoce. C’est embarrassant, frustrant et effrayant. – Le bar.

14. Les innombrables fois où j’ai apporté des certificats médicaux pour prouver à ma famille que mes maladies sont réelles et ce qu’on dit “vos médecins sont des charlatans”. J’ai récemment décidé d’arrêter d’expliquer mes problèmes de santé à ma famille. C’est épuisant d’essayer de les convaincre de me croire. La plupart des médecins que j’ai rencontrés lors de ce voyage étaient tout aussi mauvais, voire pires. –Maria R.

15. Confondre l’incapacité physique et mentale de quelqu’un (dans des moments spontanés) avec la « paresse ». S’ils veulent penser que je suis paresseux, peu importe. Je connais mon corps et les limites qu’il a parfois dues à la fibromyalgie. Le corps est déjà assez malade, mais le fardeau mental est épuisant. – Woods K.

16. La terrible  costochondrite  , c’est horrible.   Les démangeaisons  sont continues ! Crampes dans les pieds et les jambes. —Lucie B

17. Que je peux à peine passer la douche sans m’asseoir… la douche m’épuise complètement. Et le  SCI  qui va avec.ugh. —Michele B.

18. Ne pas savoir si un symptôme est la fibromyalgie ou si c’est quelque chose que je dois faire examiner. Je suis récemment allé chez un oncologue à cause d’un taux élevé de plaquettes. Il a dit que cela pourrait être causé par la fibro, la réponse du corps à celle-ci. Heureusement, cela ne m’a pas simplement époustouflé et j’ai effectué toutes sortes de tests. Je dois aussi consulter un cardiologue car je ne sais pas si les douleurs thoraciques et l’essoufflement sont dus aux fibromes ou au cœur qui me pose problème. —Élisabeth H.

19. J’ai l’impression de perdre la tête. J’ai une conversation et mon esprit devient vide et j’oublie de quoi je parlais. Les «  fusées éclairantes  » en général. J’allais bien hier quand tu m’as vu, mais aujourd’hui je suis une personne complètement différente. S’il vous plaît, ne me touchez pas. Ça fait mal. À mes enfants : j’adore vos câlins mais à certains moments, ils font vraiment mal. —Lisa P.

20. C’est une malédiction maléfique, invisible, épuisante et déchirante ! Fatigue jusqu’à la  nausée  même si j’ai eu une bonne nuit de sommeil (grâce uniquement aux somnifères des autres) Douleur 24/7/365 sans soulagement. Progressif, donc chaque année (je l’ai depuis plus de 35 ans) cela devient de plus en plus difficile à supporter. Maintenant que j’ai 80 ans, à tout cela s’ajoutent d’autres difficultés liées à l’âge : arthrite, sténoses, diabète, etc. Et aucune recherche n’est menée, probablement parce que cela touche majoritairement les femmes. —Diane O

21. Qu’une explosion peut se produire sans avertissement en quelques minutes seulement. L’imprévisibilité qui nous rend incohérents et peu fiables. Cela peut conduire à des insécurités qui conduisent à la dépression et à l’anxiété, qui peuvent évidemment provoquer une poussée. —Léa Taylor

22.  L’allodynie  , la mienne arrive quelques fois par mois et ma peau a l’impression que des fourmis de feu rampent (c’est ce qu’on appelle  des fourmis et des aiguilles  ) partout, mordant tout ce qui touche ma peau, ça me donne envie de crier. — Cartwright T.

23. IBS, confusion mentale, oubli, crampes dans les jambes, etc…. J’ai trouvé de bonnes choses qui aident à soulager certains symptômes, comme  une crème au magnésium  pour les jambes, une crème lymphatique pour détoxifier le système lymphatique et un remplacement hormonal naturel. —Mona F.

24.  La libido  a considérablement diminué. La ménopause et la fibromyalgie sont de nombreux problèmes à gérer. La santé mentale est ma priorité absolue. –Gloria G.

25.  Transpiration excessive . Non seulement c’est très embarrassant, mais c’est aussi une grosse galère et peut parfois causer des problèmes douloureux. C’est déjà assez pénible de devoir changer fréquemment de sous-vêtements, de soutien-gorge et de short en été, mais cela peut également provoquer des éruptions cutanées douloureuses. Cet été, chaque pli de mon corps transpire beaucoup, la peau est irritée et irritée. Tout l’été, j’ai utilisé de la crème contre l’érythème fessier à divers endroits. Mitzy R..

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