7 étapes du deuil chez les personnes souffrant de fibromyalgie

Faire le deuil de ce qui était
Il y a 7 étapes du deuil ; Choc, déni, colère, négociation, dépression, « test », acceptation. Pour ceux qui souffrent de fibromyalgie ou de toute maladie chronique, nous passons par certaines, la plupart ou la totalité de ces étapes à un moment donné. Malheureusement, beaucoup passeront par ces étapes plus d’une fois et certains ne dépasseront jamais les premières étapes. Et il y a ceux qui passeront par toutes ces étapes plus d’une fois.

Il n’existe pas de bonne façon de passer par ces étapes et beaucoup auront du mal à savoir comment les franchir. Je n’ai certainement pas les bonnes réponses, et si vous voulez vraiment connaître la vérité, je ne suis pas sûr d’avoir franchi avec succès aucune des étapes. Alors, comment une personne traverse-t-elle ces étapes, comment savoir si nous les avons surmontées ?

Ce sera un article très personnel pour moi, je partagerai des choses très personnelles avec tout le monde car comme vient de le dire un de mes amis : « Je partage par souci de transparence. Trop souvent, on cache les choses difficiles ». Alors peut-être que ce sera pour moi une façon de traverser certaines étapes du deuil.

Alors, comment une personne traverse-t-elle les étapes du deuil ?

Lorsque les gens vivent un deuil, ou les étapes de celui-ci, vous constaterez peut-être, comme moi, que vous pouvez simplement parcourir chaque étape, ressentir des sentiments communs aux autres à chaque étape. Mais que signifie réellement franchir chaque étape ?

L’acceptation est la dernière étape du deuil, mais elle fait peut-être partie de chaque étape, ou l’achèvement de chaque étape. Et si vous parvenez à atteindre la partie acceptation de chaque étape, alors peut-être que vous réussirez à la « franchir ». C’est peut-être la fin de votre chagrin, vous avancez et votre vie avance maintenant et vous apprenez à vivre ce que sera votre « nouvelle » vie.

Mais pour beaucoup d’entre nous, ce processus de deuil pourrait ne jamais prendre fin. Cela peut être comme une chanson qui se répète continuellement, nous parcourons chaque étape sur la pointe des pieds, ressentons la sensation de chaque phase et passons à la suivante, mais sans véritable résolution. Ou encore, vous avancez puis régressez à une phase antérieure ou recommencez à la première étape. Il n’y a pas de calendrier, ni de temps arbitraire que vous passerez à gravir cette échelle ou à vous déplacer de gauche à droite comme lire un livre, à atteindre un nouveau niveau ou, quelle que soit la manière dont vous regardez ces étapes, pas de calendrier pour avancer.

Comme je l’ai déjà dit, je n’ai pas les bonnes réponses et, je serai le premier à vous le dire, j’ai lutté, et je lutte actuellement, à travers ce labyrinthe de deuil pour ce que j’étais autrefois, ce que ma vie avait l’habitude de faire. être, et ce que j’ai « laissé derrière moi », ainsi que ressentir et essayer de comprendre les choses que je pense que ma famille ressent ou vit maintenant parce qu’elle traverse également une certaine forme de deuil.

Commençons par la première étape et parcourons-les. Je ne dis pas que vous réussirez à franchir toutes ces étapes, mais je partagerai mon parcours à travers chacune d’elles au fur et à mesure que je les ai vécues et comme vous le verrez également, je n’ai peut-être pas « franchi » avec succès chaque étape, je juste « vécu » chaque étape..

 

1. Choc
Donc, première étape ; CHOC!!!! Eh bien, je pense pouvoir dire en toute sécurité que c’est une étape du deuil qui ne choque aucun d’entre nous. En fait, beaucoup d’entre nous, sinon tous, savaient ce que nos médecins/spécialistes allaient éventuellement entendre de la part de nos médecins/spécialistes le jour où nous avons reçu « Le diagnostic ». Cette étape est probablement une étape facile à traverser, car beaucoup d’entre nous la franchiront. Nous ne sommes pas étrangers aux nouvelles que nous entendrons.

Mais nous aurons du mal à établir le diagnostic car ceux qui souffrent de cette maladie savent que les options de traitement sont limitées. Je sais que je n’ai pas été choqué du tout par ce diagnostic. En fait, comme beaucoup d’entre vous, nous soupçonnions ou savions ce qui se passait, mais nous ne parvenions tout simplement pas à trouver un médecin qui prenait nos inquiétudes suffisamment au sérieux pour enquêter. Pour certaines personnes souffrant de fibro ou de douleur chronique, vous avez obtenu un certain succès grâce aux traitements disponibles et à une bonne gestion de la douleur et des symptômes.

Donc, soit vous passez à l’étape 2, soit il s’agit d’un processus court et vous continuez votre vie et votre traitement, vous n’avez pas besoin de vivre les étapes restantes du deuil. Dans un monde parfait, nous serions tous capables de le faire, mais comme nous le savons tous, ce n’est pas un monde parfait. Alors maintenant, nous essayons de passer à la deuxième étape..

2. Déni
Et la deuxième étape est le déni. C’est une étape que nous avons tous traversée mais avec laquelle nous pouvons ou non avoir du mal. Comme pour la première étape du « choc », le déni est également un sentiment très courant. Même si nous savions au fond de nous ce qui se passait, nous essayons de nier ce qui se passe et espérons qu’il existe une explication plus « rationnelle ». Cela est probablement dû au fait que, comme nous le savons tous, la fibromyalgie est stigmatisée.

Il s’agit peut-être d’un diagnostic « fourre-tout » posé par des médecins qui ne parviennent pas à trouver d’autres causes. Ou, comme beaucoup d’entre nous l’ont entendu, tout est dans votre tête, ou vous vous sentiriez mieux si vous essayiez de faire de l’exercice et perdiez du poids. Et peut-être que certains d’entre nous passent assez facilement par l’étape du déni et découvrent qu’ils savaient ce qui allait arriver, et, eh bien, c’est une fatalité de ce à quoi nous avons affaire et nous sommes passés à « l’acceptation » de cette étape, parce que nous Nous savions que ce diagnostic allait arriver, pourquoi nier ce que nous savions. Pas de choc, pas de déni, mais peut-être avons-nous le sentiment écrasant de finalité !

Enfin, quelqu’un nous dit ce que nous soupçonnions. Que cela fasse des semaines, des mois ou des années, quelqu’un a finalement « ENTENDU » ce que nous disons. Le sentiment de finalité, de quelqu’un qui entend enfin ce que nous disons et reconnaît ce que nous ressentons, est un sentiment plutôt satisfaisant. Il s’agit cependant d’une sorte d’étape subjective du deuil.

Beaucoup sont prêts à sauter l’étape du déni parce que c’est une étape inutile. C’est un diagnostic qui se prépare depuis longtemps. Pourquoi nierions-nous un diagnostic que nous savions avoir et qui détruisait nos vies ? Eh bien, peut-être que le déni vient du fait que, peu importe ce que nous savions, nous voulons nier que notre corps s’est retourné contre nous de cette manière. Nous voulons nier que la vie que nous avons vécue et appréciée autrefois ne sera plus la même ? Nous voulons nier que cette bête est entrée dans nos vies et a amené la trajectoire de nos vies à changer de chemin, à passer de ce que nous « pensions » que notre chemin serait au chemin qui nous attend. Le déni de la vie que nous sommes maintenant confrontés à vivre.

3. Colère
La troisième étape est la colère. C’est une étape que je connais bien, comme la plupart d’entre nous, j’en suis sûr. C’est une étape que j’ai beaucoup de mal à « accepter ». Il s’agit d’une étape très difficile du processus de deuil pour la plupart d’entre nous, sinon pour tous. Si quelqu’un qui souffre de Fibro le sait, la colère fait partie intégrante du processus de deuil. Nous sommes en colère contre ce qu’est devenue notre vie à cause de notre condition.

Pour ceux qui n’ont trouvé aucun soulagement grâce à un quelconque régime de traitement, nous sommes mécontents du fait que les options soient limitées. Nous avons essayé « ceci » pendant un certain temps, si cela ne fonctionne pas, essayez « cela », etc. Nous sommes en colère parce que les traitements limités disponibles ne fonctionnent pas.

La colère s’empare de nous, pourquoi cela nous est-il arrivé, pourquoi devons-nous vivre dans la douleur, pourquoi tout ce que nous faisons dans la vie est-il dicté par la douleur ? Les « pourquoi » sont les plus difficiles à aborder, surtout lorsque votre vie tourne autour de la famille. Vous avez besoin d’être avec eux, vous voulez passer du temps à faire des choses avec eux, mais pourquoi devez-vous maintenant vivre comme ça et choisir entre votre famille ou vous abandonner à votre corps et rater tant de projets.

Si vous êtes toujours capable de travailler, vous êtes en colère de devoir gérer votre douleur et votre fatigue tout en essayant de vous maintenir physiquement pour faire du bon travail, ou si vous ne pouvez pas apprécier votre travail parce que vous luttez chaque jour pour douleur, mentale et physique. Alors, vous poussez, vous repoussez vos limites. Vous devenez tellement en colère que votre vie ne ressemble en rien à ce que vous aviez prévu.

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Il y a tellement de choses qui vous mettent en colère à cause de cette maladie, il est si difficile de toutes les noter, et nous sommes tous en colère à propos de choses différentes. Je serai le premier à l’admettre, je ne franchirai probablement jamais complètement cette étape. Il y aura TOUJOURS quelque chose dans cette condition qui me mettra en colère. Donc, si cela signifie que je ne réussis jamais à traverser toutes les étapes du deuil, alors je suis prêt à l’accepter parce que je ne peux pas abandonner ma colère face à cette chose qui m’a volé qui je suis et comment je vis ma vie. Je suis en colère de devoir vivre comme je le fais.

4. Négociation
La prochaine étape est la négociation. Ce n’est pas une étape du deuil qui, à mon avis, est entièrement pertinente dans le cadre d’un problème de douleur chronique. Si la négociation signifie beaucoup de « et si », alors, à mon avis, il n’y a pas de solution à ce problème. Il n’y a pas de cause spécifique à la fibromyalgie ou à la douleur chronique, donc les heures que les gens peuvent passer à penser : « si je faisais ça, alors peut-être que je ne serais pas là » ou « si je n’avais pas fait ça, alors peut-être que je le ferais ». Je ne souffrirai pas.

Mais pour moi personnellement, c’est comme n’importe quelle autre maladie ou maladie chronique, personne ne pouvait prédire avec certitude que nous finirions par arriver à cela, c’est juste arrivé. Comme je le dis souvent, au moins dans mes jours les moins horribles, c’est comme ça et même si cela ne passera pas, je devrai le prendre au jour le jour et gérer les choses au fur et à mesure qu’elles viennent.

 

5. Dépression
La cinquième étape est la dépression. C’est aussi une étape que je ne pense pas terminer un jour, comme beaucoup d’entre nous peuvent en témoigner. Il existe des médicaments qui peuvent soulager les symptômes de la dépression, mais il n’existe pas de pilule magique qui puisse faire disparaître tous ces sentiments. La dépression est une chose très compliquée, je ne vais pas entrer dans toutes les nuances médicales de la dépression car elle a de nombreuses causes et effets et c’est aussi le symptôme de tant de choses.

Mais pour ceux qui souffrent de douleur chronique ou de fibromyalgie, la dépression pourrait être non seulement un symptôme mais aussi un résultat, car nous avons du mal à voir comment nos vies ont changé et changeront à cause de la douleur, de la fatigue et des autres symptômes qui entravent notre plaisir. de vie. Nous sommes déprimés par ce que nous avons perdu ou ce que nous allons perdre.

Nous nous trouvons déprimés parce que pour la « centième » fois, nous devons manquer une réunion de famille, des vacances en famille, une soirée entre amis ou même quelque chose d’aussi simple qu’aller au cinéma. Rien ne peut remplacer les sentiments que nous éprouvons car, encore une fois, nous devons passer à côté de la vie. Nous verserons d’innombrables larmes lorsque notre famille partira sans que nous puissions nous amuser alors que nous sommes coincés, incapables de sortir du lit ou du canapé. La dépression va de légère à sévère.

Certains chercheront une thérapie pour les aider à s’en sortir, d’autres auront recours à des médicaments. Faites ce qui fonctionne pour vous, mais n’ayez pas peur ni honte de demander de l’aide pour traiter ce problème. J’ai suivi les deux thérapies et je continue de prendre des médicaments pour traiter ma dépression. Certains jours sont certainement meilleurs que d’autres, et encore une fois, j’admets volontiers que j’ai encore du mal avec cela.

Les jours où ma douleur est intense ou ma fatigue implacable, je lutte. J’ai du mal à trouver le bonheur ce jour-là, j’ai du mal à trouver le côté positif. J’ai du mal à sourire et j’ai du mal à cacher ma douleur et mon inconfort. Ma famille est généralement douée pour comprendre les jours que je ne veux tout simplement pas « faire » ce jour-là, ou que je ne peux pas faire ces jours-là. D’autres jours, je suis capable d’afficher le sourire et de dire : « Je vais bien ».

 

Mon meilleur conseil est de ne pas faire ça tout le temps. N’affichez pas un faux sourire et ne passez pas la journée à essayer d’aller bien. Il est normal de céder à ce que vous ressentez et à la réaction de votre corps. C’est normal de se laisser aller au lit, de se déconnecter du monde. Mais il est également très important de ne pas laisser cela devenir votre vie. Prendre soin de soi, c’est aussi prendre soin de sa santé mentale.

Alors, une personne souffrant d’une maladie chronique peut-elle un jour traverser le stade de la dépression ? J’avoue que je serais très surpris si la dépression ne touche pas une partie de votre vie actuelle. Mais s’il vous plaît, si la situation devient trop grave, demandez de l’aide !

6. Tests
La sixième étape est celle des « tests ». C’est une étape qui n’est généralement pas associée aux étapes du deuil, c’est donc une étape dont je ne suis pas sûr d’avoir grand-chose à dire. La seule façon pour moi personnellement d’essayer de l’associer serait de me « tester » moi-même et mes limites. Ce n’est probablement pas rare chez les personnes atteintes de fibro.

Il y aura TOUJOURS des choses à faire. Le linge ne se plie pas tout seul, la maison ne se nettoie pas toute seule, la vaisselle ne se fait pas toute seule, etc… Rien dans nos vies ne peut être indéfiniment mis entre parenthèses. Mais nous devons nous tester pour connaître nos limites. Apprenez jusqu’où nous pouvons nous pousser pour minimiser la douleur que nous ressentirons le lendemain.

Testez-vous pour demander de l’aide lorsque nous en avons besoin, arrêtez-vous et reposez-vous lorsque nous en avons besoin et, surtout, apprenez ce que nous devons faire pour prendre soin de nous-mêmes. Toujours facile à dire, toujours difficile à écouter ! J’avoue que je ne demande pas d’aide aussi souvent que je le devrais. Je fais peut-être les choses plus lentement qu’avant, mais je les fais toujours sans demander d’aide, car peut-être que demander de l’aide, c’est admettre que je ne peux pas le faire moi-même. C’est certainement quelque chose auquel nous pouvons tous nous identifier à un moment donné de ce voyage.

7. Acceptation
Finalement, il y a l’acceptation. C’est une autre étape que je ne pourrai probablement jamais terminer. Quand j’étais en thérapie, on m’a enseigné un concept appelé acceptation radicale. La façon la plus simple d’expliquer ce concept est que vous savez quel sera votre avenir et que vous devez trouver un moyen de l’accepter et de vivre en conséquence.

Ce n’est probablement pas la meilleure façon d’expliquer ce concept, mais cela nous amène à l’étape finale du deuil, l’acceptation. Je suis presque sûr qu’il n’y aura jamais un moment dans ma vie où je pourrai pleinement accepter que c’est ce qu’est ma vie maintenant. Je le vis au jour le jour, je fais ce que je peux, m’arrête quand je le dois et, bien qu’à contrecœur, je demande de l’aide quand j’en ai besoin.

Mais ces actes ne signifient en aucune manière que j’ai accepté que telle soit désormais ma vie. Oui, je « sais » que c’est ma vie maintenant et j’essaie chaque jour de gérer les choses du mieux que je peux. Mais je ne suis pas sûr de pouvoir un jour accepter cela, accepter mes limites, accepter que ma vie tourne autour de la douleur, accepter que je ne suis plus ce que j’étais il y a quelques années.

Je peux dire avec une certitude absolue que je ne peux pas accepter que cette condition soit ce que sera ma vie. Je ferai de mon mieux pour ne pas laisser cela me définir et je comprends que l’acceptation ne signifie pas que cela le fera disparaître. Je pense que la peur de l’acceptation est la finalité de tout cela. Je sais sans l’ombre d’un doute que cela ne sera jamais guéri, quel que soit le type de traitement que j’essaie, je n’obtiendrai aucun soulagement, je ne guérirai pas.

Mais si je n’accepte pas cette condition, cela laisse-t-il l’espoir que je pourrai peut-être trouver une meilleure façon de vivre, un moyen de soulager ma douleur ? Je ne sais pas, je ne suis en aucun cas un expert. Vais-je continuer à rechercher des traitements ? Vais-je continuer à essayer des changements de style de vie comme je l’ai déjà fait ? Bien sûr, personne ne veut accepter que ce soit la vie qu’il aura toujours, mais dans une certaine mesure, je l’ai peut-être accepté parce que je sais que cela ne changera pas. Je sais que, à moins de trouver un traitement miracle, je continuerai à souffrir.

Alors peut-être que j’ai traversé cette étape sans m’en rendre compte. Mais, pour être encore une fois totalement transparent, je ne veux pas accepter cela et je détesterai toujours ce que cela a fait de ma vie. Mais je n’abandonnerai pas. Je n’arrêterai pas d’essayer de trouver ne serait-ce qu’un peu de bonheur chaque jour, de me rappeler ce que j’ai la chance d’avoir, d’aimer ma famille et les cadeaux que j’ai. Je n’arrêterai pas d’essayer de « repartir à zéro » avec des choix de style de vie, en faisant de l’exercice autant que possible, tout ce que je peux faire pour essayer de vivre une vie aussi bonne que possible.

Donc, je ne suis pas sûr que quelqu’un puisse surmonter le deuil de ce qu’il était autrefois, le deuil de ce qu’était sa vie, le deuil de ce qui lui manque. Je sais que je ne pourrai jamais résoudre mon chagrin concernant ma vie. Mais peut-être que nous n’y sommes pas obligés, tant que ce chagrin ne prend pas le dessus sur qui nous sommes et ne nous empêche pas de vivre du mieux que nous pouvons..

 

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