Nous vivons dans une société où les maladies chroniques restent invisibles. Nous parlons de réalités aussi dures que la fibromyalgie, qui est pour beaucoup cette maladie imaginaire avec laquelle on justifie ses absences du travail. Il faut changer les mentalités : il n’est pas nécessaire qu’il y ait une blessure visible pour que la souffrance soit authentique.
Les maladies chroniques socialement invisibles (SCSI) représentent, selon les données de « l’Organisation mondiale de la santé » (OMS), près de 80 % des maladies actuelles. On parle par exemple de maladies mentales, de cancer, de lupus, de diabète, de migraines, de rhumatismes, de fibromyalgie… Des affections débilitantes pour ceux qui en souffrent et qui obligent aussi les malades à affronter une société trop habituée à juger sans le savoir. .
Vivre avec une maladie chronique signifie, à son tour, entreprendre un voyage aussi lent que solitaire. La première étape de ce voyage est la recherche d’un diagnostic définitif pour « tout ce qui m’arrive ». Ce n’est pas facile. En fait, cela peut prendre des années avant que la personne parvienne enfin à nommer ce qui vit dans son corps. Plus tard, après avoir accepté la maladie, arrive sans doute la partie la plus complexe : retrouver la dignité, la qualité de vie avec la douleur en tant que compagnon de voyage..
Si l’on y ajoute l’incompréhension sociale et le manque de sensibilité, on comprendra pourquoi la dépression s’ajoute parfois à la maladie primaire. D’un autre côté, n’oublions pas qu’une bonne partie des personnes touchées par les maladies chroniques sont des enfants.
Il s’agit d’un sujet pertinent et ayant un impact sur la société sur lequel réfléchir.
J’ai une maladie chronique qu’on ne voit pas, mais elle est réelle
De nombreuses personnes touchées par une maladie chronique ressentent parfois le besoin de porter une pancarte. Un panneau avec de très grandes lettres expliquant ce qui leur arrive, pour que les autres le comprennent. Pour mieux comprendre cette réalité nous allons vous donner un exemple.
María a 20 ans et va à l’école en voiture. Se garer sur l’espace handicapé. Plus tard, il prend un parapluie pour entrer dans sa classe. Un beau jour, vous voyez votre image partagée sur les réseaux sociaux. Les gens se moquent d’elle parce qu’elle est excentrique, parce qu’elle se promène avec un parapluie. En plus, on l’insulte parce qu’elle a la « belle gueule » pour se garer dans une zone handicapée tout en étant si belle : deux jambes, deux bras, deux yeux et une jolie bouille…
Aujourd’hui, quelques jours plus tard, María est obligée de parler à ses camarades d’université : elle souffre de lupus. Le soleil réactive sa maladie et il a également deux prothèses aux hanches. Sa maladie n’est pas visible à l’œil nu, mais elle est là, changeant sa vie, la mettant chaque jour au défi d’être plus forte, plus courageuse.
Maintenant… Comment pouvez-vous vivre sans décrire continuellement votre douleur, sans subir des visages de scepticisme ou de compassion à chaque étape ?
María ne veut pas dire à chaque instant ce qui lui arrive. Il ne veut pas de traitement de faveur, il veut juste du respect, de la compréhension. Être normal dans un monde où le particulier est réifié. Car « si l’on est malade, il faut le remarquer, il faut le voir et pouvoir le signaler ».
Maladies invisibles et monde émotionnel
Le degré d’invalidité de chaque maladie chronique varie d’une personne à l’autre. Il y aura ceux qui auront plus d’autonomie, et il y aura aussi ceux qui, de leur côté, pourront être plus ou moins fonctionnels selon les jours. Dans ce dernier cas, la personne aura des moments où la maladie s’empare d’elle et des moments où, sans savoir pourquoi, elle se sentira plus libre de la maladie..
Il existe une organisation à but non lucratif appelée « Invisible Disabilities Association » (IDA). Sa fonction est d’éduquer et de connecter la personne atteinte d’une « maladie invisible » avec son environnement le plus proche et avec la société elle-même. Ce que cette association montre clairement, c’est que vivre avec une maladie chronique est un problème, même en milieu familial ou scolaire..
De nombreux patients adolescents, par exemple, reçoivent parfois des reproches de la part de leur environnement parce qu’ils estiment utiliser leur maladie pour ne pas remplir leurs obligations. Votre fatigue n’est pas due à la paresse. Votre douleur n’est pas une excuse pour ne pas aller à l’école ou faire vos devoirs. Ce type de situations sont celles qui, petit à petit, peuvent finir par déconnecter la personne de sa réalité jusqu’à la rendre, si possible, encore plus invisible.
L’importance d’être émotionnellement fort
Personne n’a choisi ses migraines, son lupus, son trouble bipolaire… Loin de s’abandonner à ce que la vie a aimé leur offrir, il n’y a qu’une seule option. Assumer, lutter, s’affirmer, se relever chaque jour malgré la douleur ou la peur.
Une maladie chronique signifie devoir assumer de nombreuses particularités qui l’accompagnent. L’une d’elles est d’accepter que nous serons jugés à un moment donné. Nous devons nous préparer avec des stratégies d’adaptation appropriées.
Il ne faut pas hésiter à dire ce qui nous arrive, à définir notre maladie. Il faut rendre visible l’invisible pour que ceux qui nous entourent en prennent conscience. Il y aura des jours où nous pourrons tout faire et des moments où tout pourra nous faire. Cependant, nous restons les mêmes.
Nous devons également être capables de défendre nos droits. Tant au niveau du travail que dans le cas des enfants dans les centres éducatifs.
Neurologues, rhumatologues et psychiatres recommandent quelque chose d’essentiel : le mouvement. Il faut avancer avec la vie et se lever tous les matins. Même si la douleur nous rend captifs, nous devons nous rappeler une chose. Si nous nous arrêtons, l’obscurité, les émotions négatives et le découragement surviennent…
Pour conclure, il faut être clair sur le fait que les personnes touchées par des maladies chroniques socialement invisibles n’ont pas besoin de notre compassion. Ni que nous leur accordions un traitement de faveur. La seule chose qu’ils exigent, c’est de l’empathie, de la considération, du respect… Car parfois, les choses les plus intenses, les plus merveilleuses ou les plus dévastatrices, comme l’amour ou la douleur, sont invisibles aux yeux.
Nous ne les voyons pas, mais ils sont là.