Jennifer McShane parla con una giovane donna irlandese che dice che la sua vita è stata cambiata per sempre da problemi di salute cronici invisibili agli altri – e perché il nostro atteggiamento nei loro confronti deve cambiare
“Ricordo il primo giorno in cui da bambina mi sono sentita ansiosa”, mi racconta Sarah* di Cork. “Era il mio primo giorno di scuola. Avevo quattro anni. Immediatamente è iniziato il bullismo. Era quotidiano e violento, con occasionali violenze fisiche. Riconosco ora, da adulto, che la depressione è iniziata intorno alle sei. Temevo la scuola ogni giorno, spesso fingevo di ammalarmi per cercare di evitarla. Ho iniziato ad avere incubi con gravi terrori notturni.
Sarah dice che oltre all’ansia e alla depressione, ha iniziato a sentirsi male fisicamente in giovane età; la stanchezza e i dolori si trasformarono in qualcosa di più serio. Poiché non aveva sintomi visibili, Sarah dice che veniva costantemente messa da parte, anche se i suoi sintomi non si attenuavano mai.
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“A 15 anni ho iniziato ad avere dolori intermittenti e ho sviluppato insonnia. Inoltre ero costantemente stanco. La gente attribuisce tutto il mio sonno agli ormoni adolescenziali. All’età di 16 anni ho iniziato a sviluppare la sindrome dell’intestino irritabile (IBS) con mal di stomaco cronico, nausea e vomito. Quando andai al college a 17 anni, sono finito due volte al pronto soccorso con crampi allo stomaco così forti che pensavo che la mia appendice fosse pronta ad esplodere. Mi è stato detto che avevo l’IBS legata allo stress e che avrei dovuto prendere Buscopan e tornare a casa. Nessuno ha messo in dubbio la mia depressione, la mia ansia o l’evidente stress a cui sono sottoposto.
“Così è andata avanti la vita per molti anni; IBS, insonnia, depressione e ansia accompagnate da forti dolori alla schiena. Poi, verso la fine dei vent’anni, qualcuno menzionò la fibromialgia come una possibilità e mi fu diagnosticata la fibromialgia e la sindrome da ipermobilità.
Sarah dice che nonostante fosse gravemente malata, le reazioni che ha ricevuto quando ha spiegato i suoi problemi di salute non sono state esattamente comprensive, spesso a causa del fatto che i suoi sintomi erano in gran parte invisibili. “Le reazioni che ho ricevuto sono state varie. Le persone con cui lavoravo, i miei colleghi infermieri e fisioterapisti, dicevano che non potevo avere la fibromialgia perché sicuramente sarei rimasta paralizzata dal dolore e, ovviamente, non sarei stata bene.
Poi è subentrata la paranoia: e se avesse pensato che i suoi sintomi fossero peggiori di quanto non fossero in realtà? Forse era tutto normale?
“Ho provato a spiegare che soffrivo, ma ovviamente non volevo lamentarmi continuamente al lavoro. È caduto nel vuoto e mi è stato detto che sarei stato fantastico. Ad essere onesti, ad un certo punto ho pensato che forse ero solo un ipocondriaco e tutti abbiamo mal di schiena di tanto in tanto. E tutti si sentono male dopo i pasti. E deve, occasionalmente e in modo imbarazzante, vomitare per strada.
Ha spiegato che teneva nascoste molte cose; determinata ad andare avanti e mostrare a tutti intorno a lei che stava davvero “bene” e che poteva superare tutto questo. Sembrava normale dall’esterno, il che rendeva più difficile spiegare che sotto c’erano molte cose che non potevano essere viste.
Stigmatizzare
“Depressione e ansia erano qualcosa che nascondevo a tutti nella mia vita tranne che a uno o due amici molto intimi. Ero imbarazzato e mi vergognavo di come mi sentivo. Ero una donna forte; Potrei farla franca. È stato solo quando avevo circa 25 anni che ne ho finalmente parlato con un medico. Anche allora rifiutavo gli antidepressivi e la consulenza, con tutto lo stigma che ne derivava, soprattutto nel mio lavoro. È stato solo quando un medico in persona mi ha detto che stava assumendo antidepressivi che ho capito che andava tutto bene. Fortunatamente, hanno aiutato immensamente. All’età di 28 anni ho finalmente iniziato la consulenza e continua ad essere utile e necessaria su base regolare. »
“I sintomi della fibromialgia e dell’ipermobilità sono ancora difficili da gestire. A volte mi sento come un trentaduenne intrappolato nel corpo di un ottantenne. Tre anni fa ho avuto un incidente stradale che mi ha causato danni muscolari, colpo di frusta e una riacutizzazione di tutti i sintomi. Sono stati tre anni duri di fisioterapia, varie procedure tra cui una che ha lasciato un’area insensibile per sempre nella parte superiore della schiena e molta gestione del dolore che ora fa parte della mia routine quotidiana.
Sarah dice che poiché sembra così sana all’esterno, è spesso stigmatizzata e si vergogna per le azioni che deve intraprendere, ad esempio, quando è fuori e deve affrontare i sintomi della LM.
“Spesso ho la sensazione che le persone mi guardino come se fossi pigro o demotivato nella vita quando in realtà sono solo molto stanco, spesso nauseato e sofferente. La gente mi dice: “Ma, oh, hai un bell’aspetto, o non sembri malato, sembri così sano!” »
“Uno stigma che penso non sia immediatamente evidente è quando si cerca un lavoro. Nella mia professione generalmente è sempre richiesta una visita medica scritta. Qui devo essere onesto e scrivere tutta la mia storia medica. A quel tempo, e ogni volta che facevo domanda per un lavoro, venivo chiamato per un colloquio fisico e una visita medica. Mi chiedono dei miei periodi di malattia sul lavoro e devo spiegare tutto, dall’inizio dei sintomi fino ad oggi, con dettagli molto imbarazzanti.
“Stressante e ansioso”
“Mi vengono poste domande sul consumo dei farmaci prescritti come se non fossero necessari”, continua Sarah. “Capisco perché i lavori necessitano di queste informazioni, ma rendono il processo estremamente stressante e ansiogeno.
“L’altra cosa è che ho sia un medico di famiglia che uno specialista del dolore che mi hanno prescritto l’uso regolare di alcuni farmaci, come Solpadiene per il dolore episodico intenso quando tutto il resto non funziona. Ho ricevuto lettere scritte dal mio medico di famiglia per la mia farmacia che spiegano questo. Tuttavia, ogni volta che ricevo un nuovo farmacista o un sostituto, mettono in discussione tutto, compreso l’uso di alcuni farmaci. Mi hanno fatto sentire un tossicodipendente in un modo molto pubblico e imbarazzante. Ho dovuto discutere e spiegare che sì, in effetti, questi farmaci sono raccomandati e ho una lettera nella mia cartella che lo specifica.
Lo stress che ciò provoca, dice, può peggiorare le sue condizioni e i suoi sintomi e non fa altro che aumentare i suoi sentimenti di imbarazzo e disagio quando non dovrebbe.
“Ad esempio, ho dovuto usare spesso la toilette per disabili perché i miei sintomi di IBS sono così gravi che se dovessi aspettare, mi sporcherei letteralmente in mezzo al negozio. Questa prospettiva mi terrorizza. Tuttavia, ciò non ferma gli sguardi orribili che ricevo quando esco dal bagno.
Un cambiamento nella percezione
Sarah dice che il cambiamento avverrà solo attraverso il parlare chiaro e l’educazione. “Penso che l’unico modo in cui le cose cambieranno è se le persone parleranno delle loro malattie invisibili”, ha detto.
“L’educazione su tali argomenti dovrebbe avvenire frequentemente e pubblicamente. Mi piacerebbe vedere cambiare la percezione delle persone. Le persone devono imparare che la malattia non è sempre evidente in superficie. Vorrei che arrivasse il giorno in cui spiegherò la mia malattia in modo che la gente non dica cose come “ah, ma stai bene”.
“Le persone devono imparare ad accettare che ciò che la persona ti dice è vero e a non dare per scontato nulla su una persona quando la incontrano. Si spera che questo un giorno porti le persone a istruirsi abbastanza da capire che a volte la salute può essere molto privata e che nessuno dovrebbe dover spiegare o giustificare i propri sintomi o la propria malattia, indipendentemente dal fatto che tu possa vederli o meno.