Jennifer McShane habla con una joven irlandesa que dice que su vida ha cambiado para siempre debido a problemas de salud crónicos invisibles para los demás, y por qué nuestras actitudes hacia ellos deben cambiar.

“Recuerdo el primer día que me sentí ansiosa cuando era niña”, me cuenta Sarah* de Cork. “Era mi primer día de clases. Yo tenía cuatro años. Al instante comenzó el acoso. Fue diario y violento, con violencia física ocasional. Ahora, como adulto, reconozco que la depresión empezó alrededor de las seis de la tarde. Temía la escuela todos los días y a menudo fingía estar enferma para tratar de evitarla. Empecé a tener pesadillas con terrores nocturnos intensos.

Sarah dice que además de su ansiedad y depresión, comenzó a sentirse físicamente enferma a una edad temprana; el cansancio y los dolores se convirtieron en algo más grave. Como no tenía síntomas visibles, Sarah dice que la marginaron constantemente, a pesar de que sus síntomas nunca desaparecieron.

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“A los 15 años comencé a tener dolores y molestias intermitentes y desarrollé insomnio. También estaba constantemente cansado. La gente atribuye todo mi sueño a las hormonas de la adolescencia. A los 16 años comencé a desarrollar el síndrome del intestino irritable (SII) con dolor de estómago crónico, náuseas y vómitos. Cuando fui a la universidad a los 17 años, terminé en la sala de emergencias dos veces con calambres estomacales tan fuertes que pensé que mi apéndice estaba a punto de explotar. Me dijeron que tenía SII relacionado con el estrés y que debía tomar Buscopan e irme a casa. Nadie ha cuestionado mi depresión, mi ansiedad o el evidente estrés al que me encuentro.

“Así fue la vida durante muchos años; SII, insomnio, depresión y ansiedad acompañadas de dolor de espalda intenso. Luego, cuando tenía veintitantos años, alguien mencionó la fibromialgia como una posibilidad y me diagnosticaron fibromialgia y síndrome de hipermovilidad.

Sarah dice que a pesar de estar extremadamente enferma, las reacciones que recibió al explicar sus problemas de salud no fueron exactamente comprensivas, a menudo debido al hecho de que sus síntomas eran en gran medida invisibles. “Las reacciones que recibí fueron variadas. Las personas con las que trabajé, mis compañeros enfermeros y fisioterapeutas, dijeron que no podía tener fibromialgia porque seguramente quedaría paralizada por el dolor y, por supuesto, no estaría bien.

Entonces empezó la paranoia: ¿Qué pasaría si pensara que sus síntomas eran peores de lo que realmente eran? ¿Quizás todo esto era normal?

“Traté de explicarle que tenía dolor, pero obviamente no quería quejarme constantemente en el trabajo. Cayó en oídos sordos y me dijeron que sería genial. Para ser honesto, en un momento pensé que tal vez solo era hipocondríaco y que todo el mundo tiene dolor de espalda de vez en cuando. Y todo el mundo se siente mal después de las comidas. Y, de vez en cuando y de manera vergonzosa, tiene que vomitar en la calle.

Explicó que mantuvo muchas cosas ocultas; decidida a seguir adelante y mostrarles a todos los que la rodeaban que ella realmente estaba “bien” y que podía superar esto. Parecía normal desde fuera, lo que hacía más difícil explicar que estaban sucediendo muchas cosas debajo que no se podían ver.

Estigmatizar
“La depresión y la ansiedad eran algo que oculté a todos en mi vida excepto a uno o dos amigos muy cercanos. Me sentí avergonzado y avergonzado de cómo me sentía. Yo era una mujer fuerte; Podría salirme con la mía. No fue hasta que tenía 20 años que finalmente hablé con un médico al respecto. Incluso entonces, rechacé los antidepresivos y el asesoramiento, con todo el estigma que ello conlleva, especialmente en mi trabajo. No fue hasta que un médico me dijo que estaba tomando antidepresivos que me di cuenta de que todo estaba bien. Afortunadamente, me ayudaron muchísimo. A los 28 años, finalmente comencé a recibir asesoramiento y sigue siendo útil y necesario de forma regular. »

 

“Los síntomas de la fibromialgia y la hipermovilidad siguen siendo difíciles de controlar. A veces me siento como una persona de 32 años atrapada en el cuerpo de una persona de 80. Tuve un accidente automovilístico hace tres años, lo que me provocó daño muscular, latigazo cervical y un brote de todos los síntomas. Han sido tres años difíciles de fisioterapia, varios procedimientos, incluido uno que dejó un área siempre entumecida en la parte superior de mi espalda y mucho manejo del dolor que ahora forma parte de mi rutina diaria.

Sarah dice que debido a que se ve tan saludable por fuera, a menudo la estigmatizan y avergüenzan por las acciones que tiene que tomar, por ejemplo, cuando está afuera y tiene que lidiar con los síntomas de la LME.

“A menudo siento que la gente me mira como si fuera un vago o desmotivado en la vida cuando en realidad estoy muy cansado, a menudo con náuseas y con mucho dolor. La gente me dice: “Pero, oh, te ves bien, o no pareces enfermo, ¡te ves tan saludable!”. »

“Un estigma que creo que no es inmediatamente obvio es el de buscar trabajo. En mi profesión, generalmente siempre se exige un examen médico escrito. Aquí tengo que ser honesto y anotar todo mi historial médico. En ese momento, y cada vez que solicitaba trabajo, me llamaban para una entrevista física y un reconocimiento médico. Me preguntan sobre mis períodos de enfermedad en el trabajo y tengo que explicarlo todo, desde el inicio de todos los síntomas hasta hoy, con detalles muy embarazosos.

“Es estresante y provoca ansiedad”
“Me hacen preguntas sobre mi consumo de medicamentos recetados como si no fuera necesario”, continúa Sarah. “Entiendo por qué los trabajos necesitan esta información, pero hace que el proceso sea extremadamente estresante y genere ansiedad.

“La otra cosa es que tengo un médico de cabecera y un especialista en dolor que me han recetado el uso regular de ciertos medicamentos, como Solpadiene para el dolor irruptivo cuando todo lo demás no funciona. He recibido cartas escritas por mi médico de cabecera para mi farmacia explicando esto. Sin embargo, cada vez que consigo un nuevo farmacéutico o un sustituto, me cuestionan todo, incluso el uso de ciertos medicamentos. Me hicieron sentir como un adicto de una manera muy pública y vergonzosa. Tuve que argumentar y explicar que sí, efectivamente, estos medicamentos son recomendados y tengo una carta en mi expediente especificando esto.

El estrés que esto causa, dice, puede empeorar su condición y sus síntomas y solo aumenta sus sentimientos de vergüenza e incomodidad cuando no debería hacerlo.

“Por ejemplo, a menudo he tenido que usar el baño para discapacitados porque mis síntomas de SII son tan graves que si tuviera que esperar, literalmente me ensuciaría en medio de la tienda. Esta perspectiva me aterroriza. Sin embargo, eso no detiene las horribles miradas que recibo al salir del baño.

Un cambio de percepción
Sarah dice que el cambio sólo se logrará hablando, hablando y educando. “Creo que la única manera de que las cosas cambien es si la gente habla de sus enfermedades invisibles”, afirmó.

“La educación sobre estos temas debería realizarse con frecuencia y de forma pública. Me gustaría ver que las percepciones de la gente cambien. La gente necesita aprender que la enfermedad no siempre es obvia en la superficie. Ojalá llegara el día en que explique mi enfermedad y la gente no diga cosas como “ah, pero te ves bien”.

“La gente necesita aprender a aceptar que lo que la persona dice es verdad y no asumir nada sobre una persona cuando la conoce. Con suerte, esto algún día llevará a las personas a educarse lo suficiente como para comprender que a veces la salud puede ser muy privada y que nadie debería tener que explicar o justificar sus síntomas o enfermedades, ya sea que puedan verlos o no.

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