Convivere con la fibromialgia è un dramma che conosce solo chi ne soffre. Non solo bisogna affrontare i disturbi, ma anche uno stigma e una costante negazione dei loro sintomi. Oggi vi raccontiamo in cosa consiste questa condizione invisibile..
È l’artrite. No, più come una depressione che si sta somatizzando nel corpo. Menti, non è niente! Un’esagerazione da parte della paziente, dato che gli esami non evidenziano patologie, sicuramente è molto stressata, deve rilassarsi.
Queste sono alcune delle “diagnosi” che molte persone affette da fibromialgia hanno dovuto sentire nel corso della loro vita. E la cosa più spiacevole è che gran parte di loro non ha ancora trovato il medico giusto che dia veramente peso ai loro sintomi e che finalmente dica loro che sì, soffri di una condizione chiamata fibromialgia. E vivono rimbalzando, tra il neurologo, il traumatologo e lo psichiatra.
In cosa consiste questa malattia così incompresa? Abbiamo indagato e raccolto anche la testimonianza di Estefanía Barra , cuoca di professione e pubblicista di professione, che convive con la fibromialgia e, insieme al suo compagno, lo psicologo specializzato in materia, Mauricio Gateño , hanno creato il Centro Impulsa , il primo sviluppato in Cile per trattare questa condizione in modo completo..
¿Fibro…cosa?
Sebbene la fibromialgia sia stata classificata nel 1992 dall’OMS come una malattia (cosa che ha richiesto molto tempo per realizzarsi e di cui molti specialisti sono grati, perché finalmente classificata e non è più un “mito”), oggi molti esperti preferiscono chiamarla è una malattia . Questo perché non si tratta solo di un processo reumatico (dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo), ma anche di una situazione polisintomatica.
È definita come una condizione cronica di dolore muscoloscheletrico generalizzato, che comporta ipersensibilità in molte aree del corpo e punti predefiniti, ma senza alterazioni organiche dimostrabili , e questa è la difficoltà della sua diagnosi. È stato anche scoperto che si tratta di un disturbo nell’elaborazione del dolore nel cervello, eseguendo risonanze magnetiche su persone che vivono con questa condizione. Quali sintomi lo caratterizzano?
Molteplici ! Ed è per questo che sono confusi ed è difficile arrivare ad una diagnosi. Inoltre non esiste alcun esame di laboratorio o di diagnostica per immagini che certifichi la condizione , è sempre a discrezione del medico.
Tuttavia, secondo le linee guida dell’American College of Rheumatology : “ Uno dei criteri è il dolore diffuso in tutto il corpo per almeno tre mesi ”. Per “generalizzato” si intende il dolore su entrambi i lati del corpo, ma anche sopra e sotto la vita.
A ciò si aggiungono l’affaticamento, la stanchezza al risveglio, la difficoltà di pensiero e l’ assenza di una condizione precedente che potrebbe causare i sintomi (come malattie reumatiche, problemi di salute mentale o disturbi neurologici). E, se ciò non bastasse, queste persone possono anche soffrire di sindrome dell’intestino irritabile, mal di testa e dolore alla mandibola, ansia o depressione e dolore durante la minzione. Altre cose?
Purtroppo sì, è stato dimostrato che esistono fattori psicologici che possono scatenare il disturbo , ad esempio può insorgere dopo aver vissuto un evento traumatico a livello mentale o fisico e, per inciso, è anche possibile che sia genetico (ereditarietà).
Quindi con questa condizione, ma non preoccuparti, c’è speranza e ottimi trattamenti per vivere una vita piena, “facendola amicizia”.
Una condizione invisibile
Non si sa con certezza quanti cileni soffrano di fibromialgia, ma ci sono alcuni riferimenti. Ad esempio, nel Regno Unito si stima che vi siano circa 1 milione di persone che convivono con questa patologia (su un totale di 66 milioni di abitanti). E, secondo Mauricio Gateño di Centro Impulsa, intervistato da radio Zero , in generale ne soffre tra il 2 e il 6% della popolazione.
Un fatto che non smette mai di sorprendere è che, secondo gli ultimi studi, il 95% delle persone che consultano sono donne , un fatto a cui bisogna prestare attenzione per capirne le cause, secondo Estefanía a El Definido.
Convivere con la fibromialgia non è facile, poiché non solo bisogna affrontare disturbi tremendi, ma anche la generale incomprensione di una società e di un sistema medico che in molte occasioni, per ignoranza o mancanza di empatia, non riconosce la gravità della condizione.
“Si è scoperto che questa patologia ha un’origine multifattoriale e poco biologica, motivo per cui rappresenta una sfida per la medicina allopatica , che è la più conosciuta e validata dalla popolazione, e l’unica validata dallo Stato. Reumatologi e psichiatri affrontano questo problema con i farmaci e di conseguenza abbiamo un gran numero di persone che vengono curate, soffrendo di effetti collaterali e a seconda del farmaco con cui hanno avuto i risultati meno negativi ”, spiega Estefanía.
“ Vivo con una condizione medica poco compresa, spesso invisibile, il che significa che la mia vita è un po’ sulle montagne russe .” “Non so mai da una settimana all’altra, e nemmeno da un giorno all’altro, come starò”, dice Kirsty Young , conduttrice radiofonica e televisiva del Regno Unito che soffre di fibromialgia, oltre ad altri personaggi famosi che hanno reso pubblica la loro condizione, come Lady Gaga , Morgan Freeman e Sinead O’Connor ..