Vivre avec la fibromyalgie est un drame que seuls ceux qui en souffrent connaissent. Il faut non seulement faire face aux troubles, mais aussi à la stigmatisation et au déni constant de leurs symptômes. Aujourd’hui, nous vous expliquons en quoi consiste cette condition invisible.
C’est de l’arthrite. Non, plutôt une dépression qui somatise le corps. Mentez, ce n’est rien ! Une exagération de la part de la patiente, étant donné que les examens ne révèlent aucune pathologie, elle est certainement très stressée et a besoin de se détendre.
Ce sont quelques-uns des « diagnostics » que de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont entendus tout au long de leur vie. Et le plus dommage, c’est que la plupart d’entre eux n’ont toujours pas trouvé le bon médecin qui donne vraiment du poids à leurs symptômes et qui leur dit finalement que oui, vous souffrez d’une maladie appelée fibromyalgie. Et ils vivent en rebondissant entre le neurologue, le traumatologue et le psychiatre.
En quoi consiste cette maladie si mal comprise ? Nous avons également enquêté et recueilli le témoignage d’ Estefanía Barra , cuisinière professionnelle et publiciste professionnelle, qui vit avec la fibromyalgie et, avec son partenaire, le psychologue spécialisé dans le sujet, Mauricio Gateño , a créé le Centre Impulsa , le premier développé au Chili pour traiter cette condition de manière globale.
¿Fibro… quoi ?
Bien que la fibromyalgie ait été classée en 1992 par l’OMS comme une maladie (ce qui a mis du temps à se produire et pour laquelle de nombreux spécialistes lui sont reconnaissants, car elle a finalement été classée et n’est plus un « mythe »), de nombreux experts préfèrent aujourd’hui appeler c’est une maladie . En effet, il ne s’agit pas seulement d’un processus rhumatismal (du système musculo-squelettique et du tissu conjonctif), mais aussi d’une situation polysymptomatique.
Elle est définie comme une affection chronique de douleurs musculo-squelettiques généralisées, impliquant une hypersensibilité dans de nombreuses zones du corps et des points prédéfinis, mais sans changements organiques démontrables , et c’est là que réside la difficulté de son diagnostic. Il a également été découvert qu’il s’agissait d’un trouble du traitement de la douleur dans le cerveau en effectuant des IRM sur des personnes vivant avec cette maladie. Quels symptômes la caractérisent ?
Plusieurs ! C’est pour cela qu’ils sont confus et qu’il est difficile d’établir un diagnostic. De plus, il n’existe aucun test de laboratoire ou d’imagerie diagnostique qui certifie l’état , cela est toujours à la discrétion du médecin.
Cependant, selon les lignes directrices de l’ American College of Rheumatology : « L’un des critères est une douleur généralisée dans tout le corps pendant au moins trois mois . » Par « généralisée », nous entendons des douleurs des deux côtés du corps, mais aussi au-dessus et en dessous de la taille.
À cela s’ajoutent la fatigue, l’épuisement au réveil, les difficultés à réfléchir et l’ absence d’une condition antérieure qui pourrait provoquer les symptômes (comme des maladies rhumatismales, des problèmes de santé mentale ou des troubles neurologiques). Et, comme si cela ne suffisait pas, ces personnes peuvent également souffrir du syndrome du côlon irritable, de maux de tête et de douleurs à la mâchoire, d’anxiété ou de dépression et de douleurs au moment d’uriner. Autres choses?
Malheureusement, oui, il a été démontré qu’il existe des facteurs psychologiques qui peuvent déclencher le trouble , par exemple il peut survenir après avoir vécu un événement traumatisant au niveau mental ou physique et, accessoirement, il est également possible qu’il soit génétique (hérédité). .
Donc, avec cette maladie, mais ne vous inquiétez pas, il y a de l’espoir et d’excellents traitements pour vivre pleinement en vous « liant d’amitié ».
Un état invisible
On ne sait pas avec certitude combien de Chiliens souffrent de fibromyalgie, mais il existe quelques références. Par exemple, au Royaume-Uni, on estime qu’environ 1 million de personnes souffrent de cette maladie (sur une population totale de 66 millions). Et, selon Mauricio Gateño du Centro Impulsa, interviewé par radio Zero , en général entre 2 et 6 % de la population en souffre.
Un fait qui ne cesse d’étonner est que, selon les dernières études, 95 % des personnes qui consultent sont des femmes , un fait auquel il faut prêter attention pour en comprendre les causes, selon Estefanía dans El Definido.
Vivre avec la fibromyalgie n’est pas facile, car non seulement il faut faire face à des troubles terribles, mais aussi à l’ incompréhension générale d’une société et d’un système médical qui, à de nombreuses reprises, par ignorance ou par manque d’empathie, ne reconnaissent pas la gravité de la fibromyalgie. la condition.
« On a découvert que cette pathologie a une origine multifactorielle et peu biologique, c’est pourquoi elle représente un défi pour la médecine allopathique , qui est la plus connue et validée par la population, et la seule validée par l’État. Les rhumatologues et les psychiatres abordent ce problème avec des médicaments et par conséquent nous avons un grand nombre de personnes qui sont traitées, souffrant d’effets secondaires et en fonction du médicament avec lequel elles ont eu le moins de résultats négatifs », explique Estefanía.
« Je vis avec un problème de santé peu compris et souvent invisible, ce qui signifie que ma vie est un peu une montagne russe . » “Je ne sais jamais d’une semaine à l’autre, ni même d’un jour à l’autre, comment je vais être”, déclare Kirsty Young , une présentatrice de radio et de télévision du Royaume-Uni qui souffre, entre autres, de fibromyalgie. des gens qui ont rendu public leur état, comme Lady Gaga , Morgan Freeman et Sinead O’Connor .