La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par des douleurs musculaires dans tout le corps, de la fatigue, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives. Cette maladie touche principalement les femmes, mais les hommes peuvent également en souffrir. Cependant, ils le font souvent en silence, car ils sont confrontés à des obstacles culturels, médicaux et psychologiques pour être pris au sérieux et recevoir un traitement.
Si la maladie elle-même est bien documentée, l’expérience masculine reste peu évoquée, ce qui ne fait que renforcer son invisibilité.
La fibromyalgie touche 2 à 4 % de la population mondiale. La grande majorité de ce pourcentage sont des femmes, ce qui a conduit les recherches à se concentrer principalement sur les femmes, la plupart des cas chez les hommes passant inaperçus ou mal compris.
Sous-diagnostic chez les hommes
Les préjugés sexistes jouent un rôle important dans l’invisibilité de la fibromyalgie chez les hommes. Le diagnostic est plus fréquent chez les femmes, ce qui signifie que les patients masculins sont sous-représentés dans les études cliniques et les diagnostics.
Cependant, ce déséquilibre peut exister parce que les critères de diagnostic et les outils d’évaluation ne saisissent pas toujours les symptômes tels qu’ils se présentent chez les hommes. Une étude récente a révélé que, dans des sous-groupes spécifiques de patients signalant des douleurs dans plusieurs régions du corps, les hommes étaient moins susceptibles de recevoir un diagnostic formel de fibromyalgie que les femmes, malgré des symptômes similaires.
De plus, la société associe souvent la douleur chronique et la vulnérabilité aux femmes. Les hommes, culturellement, sont poussés à souffrir en silence ou à rechercher des explications alternatives qui se conforment davantage aux attentes traditionnelles de la masculinité.
Cette pression sociale peut les amener à ne pas demander d’aide médicale ou à ce que les professionnels de la santé minimisent leurs symptômes.
L’expérience des hommes, selon leurs propres mots
L’expérience des hommes atteints de fibromyalgie est encore peu explorée dans les milieux cliniques. Cependant, les études qualitatives – par opposition aux études quantitatives – commencent à mettre en lumière une réalité complexe et unique.
Cette méthodologie nous permet de saisir les nuances et d’approfondir les défis spécifiques auxquels sont confrontés les hommes atteints de la maladie, révélant des aspects qui sont souvent négligés dans les études quantitatives.
Ces expériences incluent des citations telles que celle-ci tirée d’une étude intitulée « Je ne peux pas l’avoir ; je suis un homme. Un jeune homme ! » – hommes, fibromyalgie et masculinité dans un contexte nordique » :
« Un médecin [homme] m’a dit que j’avais cette [fibromyalgie] parce que j’étais grosse. J’avais déjà perdu plus de 10 kilos à l’époque. Vous êtes grosse. La maladie de grand-mère. En surpoids. Perdez encore plus… Et c’était un type plutôt maigre, mesurant 170 cm et pesant environ 40 kilos… J’aurais pu le tordre en boule si j’avais voulu… Et il arrive et dit que vous n’êtes rien d’autre que gros ! Vous êtes un paresseux… Putain, j’aurais pu le soulever sur le mur !… Mais les infirmières sont différentes… elles ont cette compassion en elles… quand elles apprennent que vous avez cette maladie, elles mettent en quelque sorte le rôle professionnel de côté et la personne humaine intervient… Mais quand vous allez voir les médecins hommes… leur attitude est différente… beaucoup plus négative… ils minimisent les symptômes, disent que tout est dans la tête et ainsi de suite… C’est tellement exaspérant ! »
D’autres études ont interrogé des hommes souffrant de cette maladie sur la façon dont ils les affectent dans des contextes spécifiques. Les passages suivants sont tirés d’un article intitulé « Je veux juste retrouver ma vie ! » – Récits d’hommes vivant avec la fibromyalgie, et décrivent en détail les expériences des hommes atteints de fibromyalgie dans différents domaines.
Au travail :
« Par exemple, quelqu’un vient à mon bureau avec une question ou un problème… et je me dis juste… ???… Je ne comprends même pas nécessairement ce que cette personne a demandé… et cela prend du temps… et il me dit « tu ne vas pas répondre ? »… et je dois lui demander « quelle était ta question déjà ? »… cela arrive toujours de façon inattendue… Je dois vraiment lutter pour pouvoir répondre au moins à quelque chose. »
Français:Au quotidien :
« J’ai toujours été une personne très orientée vers le sport, mais j’ai dû abandonner certains passe-temps… Je faisais de la danse de compétition, mais j’ai remarqué que mon corps ne le supportait plus… C’était trop pénible… aussi amusant que cela puisse être… J’ai dû admettre que mon corps ne le supporte plus… »
Faire un bilan de santé :
« J’ai passé un test physique où il fallait soulever des poids de 10 kg au-dessus de la tête… il y avait un instructeur de sport masculin qui ressemblait à un culturiste… J’ai senti qu’ils voulaient vérifier si je faisais semblant ou quelque chose comme ça… alors j’ai décidé de vraiment faire de mon mieux… Mon résultat était le meilleur qu’il ait jamais vu et il doutait qu’il aurait pu faire la même chose… mais ils n’ont pas vu à quel point j’avais mal… ils ne l’ont tout simplement pas vu… peu importe combien de fois je peux soulever les poids… la vie ne consiste pas seulement à soulever des poids au-dessus de la tête, n’est-ce pas ? »
Comment parler de la fibromyalgie chez les hommes
Nous devons garder à l’esprit les points suivants lorsque nous écoutons quelqu’un parler de la fibromyalgie et des hommes :
Attentes de masculinité et barrières psychologiques : les stéréotypes et les pressions masculines peuvent amener les hommes à minimiser leurs symptômes ou à ne pas demander d’aide pour la douleur chronique. Admettre sa faiblesse ou sa vulnérabilité peut aller à l’encontre des attentes sociales.
Impact sur la qualité de vie : la fibromyalgie ne provoque pas seulement des douleurs physiques, elle affecte également les capacités cognitives et émotionnelles des personnes qui en souffrent.
Possibles déséquilibres entre les sexes dans le traitement médical : comme le montrent les études susmentionnées, certains hommes ressentent un manque de compréhension et d’empathie de la part des professionnels de la santé, en particulier des autres hommes.
Le traitement doit être personnalisé : la fibromyalgie est complexe, il est donc essentiel d’adopter des approches de traitement qui tiennent compte des facteurs individuels comme le sexe et les contextes psychologiques ou sociaux.
La réalité de la fibromyalgie chez les hommes est complexe et invisible, et influencée par des stéréotypes de genre qui entravent un diagnostic et un traitement appropriés. Il est essentiel de reconnaître les expériences des hommes et d’adapter les approches de soins de santé pour réduire la stigmatisation et fournir un soutien efficace. C’est seulement en agissant ainsi que nous pourrons améliorer la qualité de vie et garantir un traitement plus équitable et plus empathique pour tous les patients.