A cui viene diagnosticata una condizione che molti non comprendono ancora del tutto, i membri dei Wexford Fibro Warriors (WFW) spesso soffrono in silenzio, senza nessuno a cui rivolgersi quando la loro salute peggiora. Tuttavia, quando si sono riuniti fuori dagli edifici del Consiglio della contea di Wexford, illuminati di viola per celebrare la Giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia, il gruppo era unito, sapendo che tutti i presenti erano dalla loro parte.
Supportata dal consigliere di Wexford Leonard Kelly, questo è il terzo anno in cui la WFW si riunisce fuori dagli edifici comunali per cercare di aumentare la consapevolezza e la comprensione della loro malattia invisibile. Descritta come un “disturbo cronico che provoca dolore e dolorabilità in tutto il corpo, oltre a stanchezza e disturbi del sonno”, la fibromialgia ha un impatto diverso su ogni individuo.
Senza una cura conosciuta, le persone affette da questa condizione devono imparare a gestirla, adattandosi alle loro attività quotidiane che, per la maggior parte, verrebbero svolte senza pensarci due volte.
Sharon Doyle è una dei membri della WFW e afferma che la sua fibromialgia è legata al mal di schiena cronico di cui soffre da oltre 20 anni. Durante una visita dal suo medico di famiglia, le è stato detto che il dolore che provava, che si era diffuso in tutto il corpo e comprendeva sensazioni di bruciore e formicolio, era dovuto alla fibromialgia.
“Non sapevo nemmeno cosa fosse, ma ormai non riuscivo più a stare in piedi per lunghi periodi di tempo, ho finito per aver bisogno di un bastone”, dice Sharon. “Negli ultimi 3-4 anni la situazione è progressivamente peggiorata. Ho dovuto imparare a prendermi cura del mio corpo, sapendo che se avessi esagerato, sarei dovuta restare a letto un’intera giornata per riprendermi.
“Essendo una malattia invisibile rende le cose ancora più difficili, se mi guardassi non penseresti che ci sia qualcosa che non va. Generalmente non sono una persona depressa, sono abbastanza felice di essere fortunato, ma la depressione fa parte della malattia, ho avuto momenti in cui mi sentivo incredibilmente depresso, in cui non volevo alzarmi dal letto. al mattino e allo stesso tempo ti sforzi di fare cose per la tua famiglia, di essere lì per loro. Finisci per essere duro con te stesso e la gente pensa che sei solo pigro.
Unirsi alla WFW e scoprire che non era l’unica a vivere tutto questo ha aiutato enormemente Sharon, ha contribuito ad alleviare parte della solitudine che ha sperimentato quando le sue condizioni peggioravano.
“Prima di unirmi a questo gruppo pensavo di essere solo, pensavo di essere l’unico, ma quando sei con persone che sanno cosa stai passando, toglie molta solitudine. Avevo seguito il gruppo su Facebook per un po’ prima di incontrare finalmente i membri ed è stato di grande supporto per me.
Ringraziando Cllr Kelly per il suo continuo sostegno, Sharon ha detto che avere qualcuno che crede in lui e nelle sue esperienze è di enorme importanza nella lotta per aumentare la consapevolezza sulla fibromialgia.
“Leonard è stato brillante, la cosa più importante è che ci creda, che creda che questa sia una condizione reale, cosa che non tutti fanno; poiché la depressione è una di queste, alcune persone la attribuiscono automaticamente a questa.