Questa è una domanda controversa che circola frequentemente nella comunità dei fibro. Molti operatori sanitari dicono di no, ma molti pazienti tendono a non essere d’accordo. Questo articolo non ha lo scopo di “prendere posizione”, ma piuttosto di avviare una discussione condividendo sia la ricerca che le esperienze vissute delle persone con fibromialgia.
Cos’è la fibromialgia?
Quali sono i sintomi comuni della fibromialgia?
Innanzitutto, è importante chiarire esattamente cosa significa “progressivo”. Secondo la National Library of Medicine degli Stati Uniti, una malattia progressiva è definita come: “Una malattia o un disturbo fisico il cui decorso è nella maggior parte dei casi un peggioramento, una crescita o una diffusione della malattia. Le malattie possono progredire rapidamente (di solito da pochi giorni ad alcune settimane) o lentamente (da pochi mesi a diversi anni). Diverse malattie ufficialmente riconosciute come progressive includono la fibrosi cistica, l’artrosi, il morbo di Alzheimer e alcuni tipi di sclerosi multipla. In breve, una malattia progressiva peggiora nel tempo e porta a un declino della salute e della capacità di funzionare di una persona.
Ma anche se molte persone affette da fibromialgia hanno riferito che i loro sintomi sono peggiorati nel tempo, molti professionisti medici ritengono che la fibromialgia non possa essere definita una malattia progressiva perché non segue sempre la stessa traiettoria per ciascun paziente.
Alla domanda se la fibromialgia sia progressiva, il dottor Kevin Fleming della Mayo Clinic Fibromyalgia and Chronic Fatigue Clinic ha dichiarato al National Pain Report:
“In breve, no. La fibromialgia (FM) è considerata un disturbo dell’elaborazione del dolore nel sistema nervoso centrale, in particolare nel cervello. I sintomi della FM vanno e vengono e possono peggiorare progressivamente in alcuni pazienti, ma la FM non è progressiva in senso medico, cioè non è deformante, non degenerativa e non fatale (a differenza, ad esempio, del lupus o del morbo di Parkinson). malattia).
Quanto più a lungo una persona ha sintomi dolorosi, tanto più grave è il dolore, e quanti più sintomi fisici non dolorosi ci sono, tanto più probabile che i sintomi rimangano cronici. Ma i sintomi possono migliorare e migliorano, consentendo la normale funzione quotidiana, anche se i sintomi del dolore non scompaiono mai completamente. Sebbene l’origine della FM rimanga poco chiara, la fibromialgia è probabilmente in parte una risposta a fattori ambientali in individui geneticamente predisposti.
Il dottor Richard Podell del Podell Medical Practice nel New Jersey ha aggiunto:
“Per la maggior parte delle persone con fibromialgia moderata o grave, ci sono periodi migliori e peggiori, ma di solito senza progressione importante. Per altri si verifica una progressione. Parte di ciò che il medico deve fare è vedere se altre condizioni sono coinvolte nel peggioramento, ad es. diagnosi mancate come Lyme, problemi di sonno, depressione, dischi spinali, ecc.
Gli studi hanno dimostrato che le persone con fibromialgia possono manifestare sintomi fluttuanti nel corso della loro vita. È possibile che le condizioni di una persona peggiorino, poi migliorino e così via, ed è anche possibile che le persone affette da fibro fibrosi vivano periodi di remissione. Ognuno è diverso, quindi ne consegue che non esistono due persone che condividono lo stesso identico viaggio con la loro condizione.
Ma anche se molti professionisti medici non credono che sia corretto classificare la fibromialgia come progressiva, ciò non significa che siano tutti contrari all’idea che i sintomi della fibromialgia possano peggiorare nel tempo in alcune persone. Alcuni medici ritengono che la progressione dei sintomi possa essere attribuita a fattori quali:
Sintomi scarsamente gestiti
Alcune cause sottostanti (sono necessarie ulteriori ricerche)
Impossibilità di fare esercizio a causa del dolore
Mancanza di informazione sulla malattia
Condizioni di comorbidità
Fattori di rischio come stress cronico, depressione o disturbi del sonno
Quindi cosa pensano i pazienti? Volevamo sentire il parere di coloro che convivono con questa condizione, quindi abbiamo chiesto alla nostra comunità di Mighty Fibromialgia se avevano notato cambiamenti nei loro sintomi e se pensavano che la loro condizione stesse progredendo. Ecco cosa ci hanno detto:
“Sì, ho notato progressione e cambiamenti nei miei sintomi fibrosi. Cinque anni fa mi è stato diagnosticato un fibro e un affaticamento cronico. Da allora ho avuto anche quattro nuove malattie croniche. Allora avevo giornate “buone”. Ora, non così tanto. Il dolore muscolare, l’affaticamento e la confusione mentale sono appena peggiorati. Svolgere attività quotidiane come pulire, fare la spesa e preparare i pasti è diventato sempre più difficile. Inoltre ho più sintomi rispetto a cinque anni fa, come un forte dolore alla parete toracica e alla gabbia toracica (costocondrite), la sindrome delle gambe senza riposo e più dolore osseo nella parte inferiore della colonna vertebrale e nei fianchi, solo per citarne alcuni. – Sheri P.
“Dipende. Sono meno sensibile ad alcune sostanze chimiche oggi rispetto a 15-20 anni fa, ma più sensibile ad altre. Mi sono abbastanza abituato al mio dolore. Ma quando qualcosa di nuovo fa male, ci vuole più tempo per capirlo. L’asma peggiora dopo cinque anni senza sintomi. E così via. Sono gli alti e bassi con un declino costante ma sempre lento che mi attraggono. – Colleen S.
“Sì… all’inizio il dolore era un “fastidio” e avevo una confusione mentale minima. Quando ho ricevuto la diagnosi al liceo, ho potuto
“Il dolore alle gambe è iniziato a 17 anni e si manifestava di tanto in tanto, zoppicavo ancora ma era gestibile. Adesso che ho 30 anni, il dolore è ovunque, alla schiena, al collo, alle gambe, alle spalle. Sono costantemente esausto, cerco di costringermi a fare tutto il possibile perché non so cosa mi riserveranno i prossimi 10 anni. -Paola T.
“Penso che una cosa che facciamo sia sviluppare una tolleranza per il dolore che proviamo. Il dolore mi colpisce adesso anche se è peggiore di 10 anni fa. Poi creo una tolleranza e imparo a conviverci, finché il dolore non aumenta di nuovo. -Amanda G.
“Ho notato che molti sintomi sono progrediti. Sensibilità chimiche. Allergia al cibo. Intolleranza al caldo/freddo. Dolore. Non capisco perché, ma credo che inizi con il dolore cronico. I miei problemi sono iniziati con un problema di dolore cronico. Il dolore non si risolve e anni dopo ho il fibro. Ho notato che lo stress emotivo e la mancanza di cura di me stesso – corpo, mente e spirito – peggiorano le cose. – Monica S.
“Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la fibromialgia, era strettamente doloroso. Dopo sei anni ho notato più problemi cognitivi: dimenticare le cose, dimenticare i numeri di carta d’identità, come usare la lavatrice che ho usato 100 volte, ecc. Cerco di risolvere enigmi ogni giorno per combatterli, ma sta diventando sempre più intenso e più spesso.” –Traci T.
“Dopo 15 anni di fibromialgia persistente, ho regressioni e progressioni. Invecchiando, noto che la confusione mentale e la stanchezza peggiorano, ma il dolore migliora leggermente. Penso che ciò sia dovuto al fatto che ho imparato tutto ciò che potevo sulla FM e quindi la gestisco in modo più intelligente. –Suzie W.
Se tu o una persona cara soffrite di fibromialgia, ricordate che il viaggio di ognuno è unico e le cose migliori che potete fare sono dare priorità alla vostra salute, sostenere le vostre cure, rimanere informati sul vostro stato e cercare supporto da persone che capiscono cosa state cercando. . Attraverso. Qualunque sia il percorso intrapreso dalla tua fibromialgia, sia che progredisca, regredisca o continui a fare entrambe le cose, sappi che non sei solo..