C’est une question controversée qui circule fréquemment dans la communauté fibro. De nombreux professionnels de la santé disent non, mais de nombreux patients ont tendance à ne pas être d’accord. Cet article n’a pas pour but de « prendre parti », mais plutôt de lancer une discussion en partageant à la fois les recherches et les expériences vécues des personnes atteintes de fibromyalgie.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
Quels sont les symptômes courants de la fibromyalgie ?
Tout d’abord, il est important de clarifier exactement ce que signifie « progressiste ». Selon la National Library of Medicine des États-Unis, une maladie évolutive est définie comme : « Une maladie ou un mal physique dont l’évolution est dans la plupart des cas une aggravation, une croissance ou une propagation de la maladie. Les maladies peuvent évoluer rapidement (généralement de quelques jours à quelques semaines) ou lentement (de quelques mois à plusieurs années). Plusieurs maladies officiellement reconnues comme évolutives comprennent la mucoviscidose, l’arthrose, la maladie d’Alzheimer et certains types de sclérose en plaques. En bref, une maladie évolutive s’aggrave avec le temps et entraîne un déclin de la santé et de la capacité de fonctionnement de la personne.
Mais même si de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont déclaré que leurs symptômes se sont aggravés avec le temps, de nombreux professionnels de la santé estiment que la fibromyalgie ne peut pas être qualifiée de maladie évolutive, car elle ne suit pas toujours la même trajectoire pour chaque patient.
Lorsqu’on lui a demandé si la fibromyalgie était progressive, le Dr Kevin Fleming de la Mayo Clinic Fibromyalgia and Chronic Fatigue Clinic a déclaré au National Pain Report :
« Bref, non. La fibromyalgie (FM) est considérée comme un trouble du traitement de la douleur dans le système nerveux central, en particulier dans le cerveau. Les symptômes de la FM augmentent et diminuent et peuvent s’aggraver progressivement chez certains patients, mais la FM n’est pas progressive au sens médical du terme, c’est-à-dire qu’elle est non déformante, non dégénérative et non mortelle (contrairement, par exemple, au lupus ou à la maladie de Parkinson).
Plus une personne présente des symptômes douloureux depuis longtemps, plus la douleur est intense, et plus il y a de symptômes physiques non douloureux, plus les symptômes risquent de rester chroniques. Mais les symptômes peuvent s’améliorer et s’améliorent effectivement, permettant une fonction quotidienne normale, même si les symptômes de la douleur ne disparaissent jamais complètement. Bien que l’origine de la FM reste floue, la fibromyalgie est probablement en partie une réponse à des facteurs environnementaux chez des individus génétiquement prédisposés.
Le Dr Richard Podell du Podell Medical Practice dans le New Jersey a ajouté :
« Pour la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie modérée ou sévère, il y a des périodes meilleures et pires, mais généralement sans progression majeure. Pour d’autres, une progression se produit. Une partie de ce que le médecin doit faire est de voir si d’autres conditions sont impliquées dans l’aggravation, par ex. diagnostics manqués comme Lyme, problèmes de sommeil, dépression, disques intervertébraux, etc.
Des études ont montré que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent ressentir des symptômes fluctuants tout au long de leur vie. Il est possible que l’état d’une personne décline, puis s’améliore, et ainsi de suite, et il est également possible que les personnes atteintes de fibro connaissent des périodes de rémission. Tout le monde est différent, il s’ensuit donc qu’il n’y a pas deux personnes qui partagent exactement le même parcours avec leur condition.
Mais même si de nombreux professionnels de la santé ne croient pas qu’il soit correct de classer la fibromyalgie comme progressive, cela ne signifie pas qu’ils sont tous contre l’idée que les symptômes de la fibromyalgie puissent s’aggraver avec le temps chez certaines personnes. Certains médecins pensent qu’une progression des symptômes pourrait être attribuée à des facteurs tels que :
Des symptômes mal gérés
Certaines causes sous-jacentes (des recherches supplémentaires sont nécessaires)
Être incapable de faire de l’exercice à cause de la douleur
Manque d’éducation sur la maladie
Conditions comorbides
Facteurs de risque tels que le stress chronique, la dépression ou les troubles du sommeil
Alors qu’en pensent les patients ? Nous voulions entendre ceux qui vivent avec cette maladie, nous avons donc demandé à notre communauté Mighty fibromyalgia s’ils avaient remarqué des changements dans leurs symptômes et s’ils pensaient que leur état progressait. Voici ce qu’ils nous ont dit :
« Oui, j’ai remarqué une progression et des changements dans mes symptômes fibro. On m’a diagnostiqué il y a cinq ans une fibro et une fatigue chronique. Depuis, j’ai également quatre nouvelles maladies chroniques. J’avais l’habitude de passer de « bons » jours à l’époque. Maintenant, plus tellement. Les douleurs musculaires, la fatigue et le brouillard cérébral viennent de s’accentuer. Effectuer les tâches quotidiennes comme le ménage, les courses et la préparation des repas est devenu de plus en plus difficile. J’ai également plus de symptômes qu’il y a cinq ans, comme des douleurs sévères à la paroi thoracique et à la cage thoracique (costochondrite), le syndrome des jambes sans repos et davantage de douleurs osseuses dans le bas de la colonne vertébrale et les hanches, pour n’en nommer que quelques-uns. – Sheri P.
“Dépend. Je suis moins sensible à certains produits chimiques aujourd’hui qu’il y a 15 à 20 ans, mais plus sensible à d’autres. Je me suis assez habitué à ma douleur. Mais quand quelque chose de nouveau fait mal, il faut plus de temps pour s’en emparer. L’asthme s’aggrave après cinq ans sans symptômes. Et ainsi de suite. Ce sont les hauts et les bas avec un déclin constant mais toujours aussi lent qui m’attirent. – Colleen S.
« Oui… au début, la douleur était une « gêne » et j’avais un minimum de brouillard cérébral. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic au lycée, j’ai pu
« Mes douleurs ont commencé dans mes jambes à 17 ans et apparaissaient de temps en temps, je boitais encore mais c’était gérable. Aujourd’hui âgé de 30 ans, la douleur est partout, dans le dos, le cou, les jambes, les épaules. Je suis constamment épuisé, j’essaie de me forcer à faire tout ce que je peux car je ne sais pas ce que les 10 prochaines années me réservent. -Paula T.
« Je pense qu’une chose que nous faisons est de développer une tolérance à la douleur que nous traversons. La douleur m’affecte maintenant alors qu’elle est pire qu’elle ne l’était il y a 10 ans. Ensuite, je développe une tolérance et j’apprends à vivre avec, jusqu’à ce que la douleur augmente à nouveau. -Amanda G.
« J’ai remarqué que de nombreux symptômes ont progressé. Sensibilités chimiques. Allergies alimentaires. Intolérance à la chaleur/au froid. Douleur. Je ne comprends pas pourquoi mais je crois que cela commence par une douleur chronique. Mes problèmes ont commencé par un problème de douleur chronique. La douleur n’est pas résolue et des années plus tard, j’ai une fibro. J’ai remarqué que le stress émotionnel et le fait de ne pas prendre soin de moi-même – corps, esprit et esprit – aggravent les choses. – Monique S.
« Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie pour la première fois, c’était strictement de la douleur. Après six ans, j’ai remarqué davantage de problèmes cognitifs : oubli de choses, de numéros d’identification, comment utiliser la machine à laver que j’ai utilisée 100 fois, etc. J’essaie de faire des puzzles tous les jours pour les combattre, mais cela s’intensifie et plus souvent.” –Traci T.
« Après 15 ans de fibromyalgie persistante, j’ai des régressions et des progressions. En vieillissant, je remarque que le brouillard cérébral et la fatigue s’aggravent, mais la douleur s’améliore légèrement. Je pense que cela est dû au fait que j’ai appris tout ce que je peux sur la FM et que j’y fais donc face plus intelligemment. – Suzie W.
Si vous ou un de vos proches souffrez de fibromyalgie, n’oubliez pas que le parcours de chacun est unique et que les meilleures choses que vous puissiez faire sont de donner la priorité à votre santé, de défendre vos soins, de rester informé de votre état et de demander le soutien de personnes qui comprennent ce que vous allez. à travers. Quel que soit le chemin emprunté par votre fibromyalgie, qu’elle progresse, qu’elle régresse ou qu’elle continue de faire les deux, sachez que vous n’êtes pas seul.