Le problème avec la fibromyalgie, c’est que chaque jour c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur un terrain accidenté, plein de dangers, sans aucune idée de l’endroit où je vais ni de ce qui m’attend ensuite. Je suis dans un cercle vicieux de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter les risques, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe mes efforts. Les variables n’ont pas d’importance.
Il existe plus de 100 symptômes de la fibromyalgie, notamment :
- Douleurs musculaires chroniques, spasmes ou tensions musculaires
- Fatigue chronique sévère et baisse d’énergie
- Insomnie ou se réveiller avec la même fatigue qu’au moment de se coucher
- Raideur au réveil ou après être resté trop longtemps dans la même position
- Difficulté à se souvenir, à se concentrer et à effectuer des tâches mentales simples (« brouillard fibromyalgique »)
- Douleurs abdominales, ballonnements, nausées et constipation sans problème gastro-intestinal à signaler
- Maux de tête de tension chronique ou migraines
- Sensibilité à un ou plusieurs des éléments suivants : odeurs, bruit, lumières vives, médicaments, certains aliments et froid
- Anxiété et dépression sévères
- Engourdissement ou picotements au niveau du visage, des bras, des mains, des jambes ou des pieds
- Une sensation de gonflement (sans gonflement réel) dans les mains et les pieds
- Douleur de la mâchoire et du visage
- Costochondrite, inflammation du cartilage qui relie une côte au sternum
- Cela continue. Les symptômes s’améliorent encore. Comme l’allodynie, une sensibilité accrue au toucher, qui provoque des douleurs dues à des choses qui ne causeraient normalement pas d’inconfort, comme le fait de porter des vêtements.
Pour ma part, je lutte contre la douleur et la fatigue tous les jours. Ce n’est pas juste un petit mal de tête ou une fatigue. Ce sont des courbatures sur tout le corps comme si vous aviez la grippe. C’est la fatigue comme si vous n’aviez pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma base de référence constante. Mon existence normale, c’est que vous êtes malade. Ou que vous avez la gueule de bois. C’est comme ça que je vis.
Pour information, j’ai presque 20 ans, je suis petite et je ne suis pas en surpoids. J’ai l’air en parfaite santé.
Mais les autres symptômes sont les plus pénibles. Ils se propagent dans mon corps comme dans un flipper, changeant constamment de lieu et de gravité. Souvent, ils provoquent des douleurs aiguës et rapides, si rapides que je peux à peine reprendre mon souffle avant qu’elles ne disparaissent. Ensuite, la douleur dure des heures. Par exemple, j’ai souvent l’impression que mes jambes sont chargées de poids de 45 kg qui m’alourdissent à chaque pas.
En faisant des courses de base, cela me frappe comme une tonne de briques qui se transforment en perles de sueur, et ensuite je surchauffe ; si fort que je dois « faire une pause », parce qu’acheter plus que du papier toilette chez Target est trop dur. 8 heures de travail à temps plein, c’était comme courir un marathon (j’ai dû arrêter de travailler).
La liste est longue. Je me suis résignée à dire simplement : « Je ne me sens pas bien, merci de me le demander », au lieu d’essayer d’expliquer l’un des nombreux maux que je ressens en ce moment.
En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser.
Comme, maintenant, dans ce moment de douleur dans lequel j’existe, au lit, essayant de me distraire de « ça » (la douleur).
Je réfléchis toujours à l’avance et je calcule : « Comment vais-je réagir ? Qu’est-ce qui va se produire (c’est ainsi que nous décrivons « quand la merde frappe le ventilateur ») ? Combien de temps faudra-t-il pour se rendre de l’emplacement X à l’emplacement Z ? Une fois arrivé à l’emplacement Z, devrai-je partir à un moment donné ? Quelle quantité d’énergie devrai-je utiliser une fois arrivé sur place ? »
Tout n’est qu’un putain de calcul parce qu’il y a un bug dans ma base de données.
Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de . Marchez au moins 4000 pas pour réduire le niveau de douleur de . Reposez-vous après 20 minutes de marche. Restez au lit pendant au moins 9 heures pour fonctionner le lendemain.
Se ressourcer. Se reposer. Prendre soin de soi.
J’essaie de prédire ce dont j’ai besoin pour fonctionner.
Mais il n’y a plus de modèle dans mon code.
Tout est inconnu.
Au travail, j’envisage de raconter à une collègue pourquoi j’étais « malade ». Elle m’a demandé, curieuse, si j’avais compris ce qui m’avait rendu malade. J’ai répondu d’un ton enjoué : « Parfois, je tombe simplement malade. » Mais la partie de moi qui a besoin de soutien et d’empathie m’a supplié de dire la vérité. Le problème avec la fibromyalgie, c’est qu’elle n’est pas comme les autres maladies. Le problème avec la fibromyalgie, c’est que personne ne sait CE QUE C’EST.
La douleur liée à la fibromyalgie provient davantage du cerveau et de la moelle épinière que des zones du corps où l’on peut ressentir une douleur périphérique. On pense que cette maladie est associée à des perturbations dans la façon dont le cerveau traite la douleur et d’autres informations sensorielles. — Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g
La réponse la plus courante est une reconnaissance à deux reprises : ils ont une connaissance (souvent une femme) ou « l’amie de leur mère » qui a eu ça. La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde ou la foutue grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens comprennent. Vous êtes malade.
La fibromyalgie est une classe à part et elle est différente pour chacun.
Mon discours d’ascenseur ressemble généralement à ceci : « Je souffre d’un trouble du système nerveux central qui provoque des douleurs chroniques généralisées et de la fatigue. » J’essaie de faire en sorte que ça paraisse mauvais, parce que c’est mauvais.
Parce que je veux que les gens fassent attention.
Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ses effets, le pouvoir qu’elle a de détruire des vies tout en se cachant dans l’ombre. Elle se fait passer pour d’autres maladies, nous obligeant ainsi à passer toute une série de tests que notre assurance ne couvre pas. Elle transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Elle fait penser aux gens (et me fait sentir) que je suis une menteuse, une imposture et une paresseuse. Elle essaie de me voler mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.
La fibromyalgie est un connard et je veux que tout le monde le sache :
Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.