J’aime me comparer à une guimauve. Je suis gluante et moelleuse à l’intérieur et à l’extérieur – à peu près la même chose. Je n’ai pas la peau épaisse, donc comme une guimauve, mon extérieur est à peine plus résistant que l’intérieur. Oh et au soleil, je deviens plutôt rose.
J’ai toujours été une âme sensible, je prends les choses à cœur. Même les choses que disent les gens que je méprise complètement me blessent profondément. Étant jeune et atteinte d’une maladie invisible, j’ai besoin de développer une peau plus épaisse, plus épaisse que la plupart des gens. Les gens sont prompts à juger les autres, surtout si vous n’avez pas « l’air » handicapé.
La vérité est que la plupart d’entre nous qui avons des maladies invisibles deviennent de très bons menteurs. Nous cachons la douleur au monde extérieur. Comme Elsa, nous « cachons, nous ne ressentons rien » (si seulement je subissais une transformation glamour à chaque fois que j’ai une poussée). Ce n’est pas facile de cacher la douleur, c’est surtout pour le bien des autres. Les gens n’aiment pas voir les autres souffrir – c’est compréhensible..
Cependant, le fait de ne pas ressentir de douleur visible fait douter les autres de ma crédibilité. On me considère comme un hypocondriaque « il y a toujours quelque chose qui ne va pas ». Les gens en ont assez que j’annule des plans ou que je ne sois pas capable de faire tout ce qu’une personne valide peut faire. Oui, il y a « toujours quelque chose qui ne va pas », ça s’appelle la fibromyalgie, c’est toujours là et ça sera toujours là. De plus, si mon état vous agace, imaginez à quel point il m’agace.
Je serai le premier à admettre que je suis assez sujet aux accidents. S’il y a un objet près de moi, vous pouvez être sûr que je vais marcher dessus ou trébucher dessus. En plus des symptômes de la fibromyalgie, je suis généralement couvert d’ecchymoses et je boite potentiellement. J’ai toujours été maladroit, bien que ce soit un symptôme de la fibromyalgie, je pense que c’est juste un symptôme de moi-même.
On ne peut pas contester un œil au beurre noir, un bras dans le plâtre ou un membre manquant. Vous pouvez argumenter contre les douleurs généralisées, l’anxiété, les nausées, la fatigue, les maux de tête et à peu près tous les symptômes de la fibromyalgie. Ce n’est pas parce que vous le pouvez que vous devez le faire.
J’ai récemment utilisé un scooter de mobilité pour la première fois dans un supermarché. Mon corps était fatigué, mes pieds étaient tournés vers l’intérieur et je me suis mise à me dandiner comme un canard – un signe révélateur que mon corps en avait assez. J’ai pensé à utiliser un fauteuil roulant, mais mon corps était trop fatigué pour se propulser tout seul. Je connais bien le stéréotype de l’utilisateur de scooter de mobilité. On suppose que vous êtes soit paresseux, soit trop gros pour marcher, ou les deux. Ils pensent aux personnages de Wall-E qui volent dans des véhicules futuristes qui rappellent un scooter de mobilité.
En tant que personne qui ressemble plus à un bonhomme Michelin qu’à une fille Barbie, je savais ce que les gens allaient penser. Bien que personne ne m’ait rien dit de désobligeant, je pouvais sentir leurs jugements. Il me semblait que les gens faisaient tout leur possible pour rendre les déplacements difficiles. C’était probablement en grande partie de la paranoïa, je me sentais gêné en utilisant le scooter et j’ai donc trop analysé le langage corporel des autres clients. Mais au moins, ce n’était pas en partie dû à mon anxiété..
J’adore l’expression « ceux qui s’en soucient ne comptent pas et ceux qui comptent ne s’en soucient pas »,
et la plupart du temps, je suis entourée de personnes qui « ne s’en soucient pas ». Mais je me retrouve toujours à me soucier profondément de ce que pense l’étranger que j’ai croisé dans la rue. Mon esprit de guimauve réfléchit constamment aux pensées des autres, mais vraiment, pourquoi devrais-je m’en soucier ? Leurs doutes rendent-ils ma douleur moins légitime ? Non, alors pourquoi sont-ils si importants pour moi ?
Il est très difficile de ne pas tout prendre à cœur, j’ai essayé de ne pas me soucier de ce que les autres pensent, mais je n’y arrive pas. J’essaie donc de me débarrasser de la guimauve au profit d’un autre de mes aliments préférés. Au revoir Miss Marshmallow, bonjour Tough Cookie !