Saviez-vous que  la Journée de sensibilisation à la fibromyalgie  a été lancée ici même à la NFA en 1998 ? Depuis lors, des millions de personnes ont adopté le 12 mai comme journée pour partager avec d’autres ce que signifie vivre avec la fibromyalgie. Aujourd’hui, 20 ans plus tard, la National Fibromyalgia Association travaille toujours dur pour sensibiliser le monde entier à travers la journée de sensibilisation.

Voici quelques-unes de nos réalisations au cours des 20 dernières années :

Nous avons commencé avec le programme de proclamation qui a duré dix ans au cours duquel  les ambassadeurs de la NFA  à travers les États-Unis ont contacté leurs législateurs locaux et nationaux pour les informer de cette maladie appelée fibromyalgie.

Nous avons poursuivi cette action de proximité lorsque nous avons présenté ce programme de proclamation au palais de justice de Californie en 2006 avec le Pledge to Care à Sacramento avec le membre de l’Assemblée Donnelly, qui était président du comité de santé de l’Assemblée de Californie.

En 2008, la campagne Lights of Hope a rassemblé des centaines de personnes dans la capitale californienne, à Sacramento, pour défiler autour du bâtiment de la capitale en brandissant des banderoles et des pancartes visant à sensibiliser et à mieux comprendre ce que signifie vivre avec  la FM .  Journée de sensibilisation Des centaines de personnes atteintes de  FM  qui étaient trop malades pour assister à l’événement ont été commémorées avec des bougies et les participants ont lu leurs noms afin qu’ils soient reconnus pour leur contribution à la sensibilisation. Les participants se sont assis sur les marches de la capitale et ont partagé leurs histoires entre eux. Certaines histoires ont été racontées à un journaliste du Sacramento Bee, qui a publié un article lu par des millions de personnes.

 

Ce sont des actions comme celles-ci qui ont conduit à l’acceptation de la fibromyalgie dans les États américains.

Communauté NFALa NFA s’est également associée à de grands chanteurs et artistes, tels que le chanteur de R&B Tony Terry qui a interprété une chanson spéciale célébrant les personnes atteintes de FM lors de la 2e Marche annuelle de la renommée (Fibromyalgia Awareness Means Everything) en 2010.

Ces marches ont duré quatre ans et ont rassemblé des centaines de personnes atteintes de FM, d’amis, de membres de la famille et de prestataires de soins de santé, marchant côte à côte pour montrer leur soutien à la recherche de nouvelles façons d’aider et de traiter les personnes atteintes de FM. Les marches ont bénéficié d’une couverture médiatique nationale et le message de FAME a touché des milliers de personnes à travers le pays.

 

 

 

 

 

La Journée de sensibilisation à la fibromyalgie a été étendue pour inclure des séminaires avec des médecins comme le Dr Muhammad Yunus en 2009. Cet événement éducatif s’est terminé par une cérémonie aux chandelles et une veillée en soirée. En 2010, nous avons lancé notre tournée de conférences Know Fibro, qui a parcouru le pays pour parler à des groupes de soutien et à d’autres personnes de l’importance de rester physiquement actif.

Les activités de la Journée de sensibilisation  de 2013 et 2014  comprenaient une série de vidéos interactives intitulée « Ask Lynne » dans laquelle les membres de la communauté FM ont soumis des questions vidéo et la fondatrice  Lynne Matallana  a répondu via un programme de partage vidéo.

Nos activités de 2015 comprenaient un merveilleux dîner Festin, Amitié et Fibro où chaque personne vivant avec la FM à travers le monde pouvait partager son expérience avec la fibromyalgie lors d’un dîner avec des amis.

 

 

Jenna GrilloEn 2016, nous étions très heureux d’annoncer la création de Team Aware, une collaboration continue entre notre porte-parole, la pilote de course Jenna Grillo, la NFA et le Community Pain Center. Nous travaillons ensemble pour encourager les gens à soutenir et à aider les personnes souffrant de FM et de douleur chronique.

2017 est la 20e année où la NFA organise la Journée nationale de sensibilisation à la fibromyalgie.

2023 A été un grand succès avec notre campagne internationale « Transformer les citrons en limonade ». Nous avons reçu une réponse massive de la communauté FM qui a soumis ses histoires sur la façon dont elle a transformé des situations difficiles en une situation positive. Deux personnes ont reçu  le grand prix  « Healthy Help » d’une valeur de 500 $ pour la soumission de leur histoire.

 

 

Nous ne pourrions y parvenir sans les années de dévouement de la communauté de la fibromyalgie. C’est votre volonté de contribuer à sensibiliser et à soutenir les personnes vivant avec la fibromyalgie qui nous permet de prospérer.

Cette année 2023,  nous étendons notre campagne à tout le mois d’avril et de mai, vous aurez donc tout le temps d’envoyer un message. (ou plusieurs posts) Nous vous remercions tous par avance pour votre participation !

Aujourd’hui et aller de l’avant !

Pour la Journée de sensibilisation du 12 mai 2023, nous nous unissons tous pour publier autant d’articles que possible sur les sites de médias sociaux !! Nous espérons que la communauté soutiendra réellement cet effort afin que nous puissions rappeler au public ce qu’est la fibromyalgie et à quel point nous avons besoin de l’aide de la communauté médicale !

Pour la  « Journée de sensibilisation »  des associations nationales de fibromyalgie  2024,  nous voulions diffuser le message que même s’il semble que des années s’écoulent  sans  aucun progrès pour aider la communauté de la fibromyalgie. Nous avons pensé vous faire part de certaines des choses dont nous sommes au courant et qui seront  bientôt rendues publiques !  Nouveaux produits et services pour aider la communauté de la fibromyalgie !

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