Sapevi che   la Giornata di sensibilizzazione  sulla fibromialgia è stata avviata proprio qui alla NFA nel 1998? Da allora, milioni di persone hanno adottato il 12 maggio come giorno per condividere con gli altri cosa significa convivere con la fibromialgia. Oggi, 20 anni dopo, l’Associazione Nazionale Fibromialgia sta ancora lavorando duramente per sensibilizzare il mondo attraverso la Giornata di Consapevolezza.

Ecco alcune delle nostre realizzazioni negli ultimi 20 anni:

Abbiamo iniziato con il programma di proclamazione decennale in cui   gli ambasciatori della NFA   negli Stati Uniti hanno contattato i legislatori locali e statali per informarli su questa malattia chiamata fibromialgia.

Abbiamo continuato questo impegno quando abbiamo presentato questo programma di proclamazione al tribunale della California nel 2006 con il Pledge to Care a Sacramento con il membro dell’Assemblea Donnelly, che era presidente del Comitato sanitario dell’Assemblea della California.

Nel 2008, la campagna Lights of Hope ha portato centinaia di persone nella capitale della California, Sacramento, per marciare attorno al Campidoglio portando striscioni e cartelli volti a sensibilizzare e comprendere cosa significa convivere con   la povertà  .   Giornata di sensibilizzazione Centinaia di persone con   FM   che erano troppo malate per partecipare all’evento sono state commemorate con candele e i partecipanti hanno letto i loro nomi in modo da essere riconosciuti per il loro contributo alla sensibilizzazione. I partecipanti si sono seduti sui gradini della capitale e hanno condiviso le loro storie tra loro. Alcune storie furono raccontate a un giornalista del Sacramento Bee, che pubblicò un articolo letto da milioni di persone.

 

Sono azioni come queste che hanno portato all’accettazione della fibromialgia negli stati americani.

Comunità NFALa NFA ha anche collaborato con grandi cantanti e artisti, come il cantante R&B Tony Terry che ha eseguito una canzone speciale per celebrare le persone con FM alla seconda Walk of Fame annuale (Fibromyalgia Awareness Means Everything) nel 2010.

Queste marce sono durate quattro anni e hanno riunito centinaia di persone con FM, amici, familiari e operatori sanitari, camminando fianco a fianco per mostrare il loro sostegno nella ricerca di nuovi modi per aiutare e curare le persone con FM. Le marce hanno ricevuto una copertura mediatica nazionale e il messaggio di FAME ha raggiunto migliaia di persone in tutto il Paese.

 

 

La Giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia è stata ampliata per includere seminari con medici come il dottor Muhammad Yunus nel 2009. Questo evento educativo si è concluso con una cerimonia a lume di candela e una veglia serale. Nel 2010, abbiamo lanciato il nostro tour di conferenze Know Fibro, che ha viaggiato per il paese parlando a gruppi di sostegno e ad altri sull’importanza di rimanere fisicamente attivi..

 

Le attività della Giornata di sensibilizzazione   nel 2013 e 2014 includevano una serie di video interattivi chiamata “Ask Lynne” in cui i membri della comunità FM hanno inviato domande video e la fondatrice   Lynne Matallana   ha risposto tramite un programma di condivisione video.

Le nostre attività del 2015 includevano una meravigliosa cena di festa, amicizia e fibromialgia in cui ogni persona che vive con la FM in tutto il mondo poteva condividere la propria esperienza con la fibromialgia durante una cena con gli amici.

Nel 2016, siamo stati molto entusiasti di annunciare la creazione di Team Aware, una collaborazione continua tra la nostra portavoce, la pilota Jenna Grillo, la NFA e il Community Pain Center. Lavoriamo insieme per incoraggiare le persone a sostenere e aiutare coloro che soffrono di FM e dolore cronico.

Il 2017 è il 20° anno in cui la NFA ha ospitato la Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla fibromialgia.

Il 2023 è stato un grande successo con la nostra campagna internazionale “Turn Lemons into Lemonade”. Abbiamo ricevuto una risposta straordinaria dalla comunità FM che ha inviato le proprie storie su come hanno trasformato situazioni difficili in situazioni positive. Due persone hanno ricevuto il   primo premio “Healthy Help” del valore di $ 500 per aver inviato la loro storia.

 

 

Non potremmo farlo senza gli anni di dedizione della comunità della fibromialgia. È la tua volontà di contribuire ad aumentare la consapevolezza e sostenere coloro che vivono con la fibromialgia che ci permette di prosperare.

Quest’anno 2023   estenderemo la nostra campagna all’intero mese di aprile e maggio, quindi avrai tutto il tempo per inviare un messaggio. (o più post) Ringraziamo tutti in anticipo per la vostra partecipazione!

Oggi e vai avanti!

Per la Giornata di Consapevolezza del 12 maggio 2023, ci riuniamo tutti per pubblicare quanti più articoli possibili sui siti di social media!! Ci auguriamo che la comunità sostenga veramente questo sforzo in modo da poter ricordare al pubblico cos’è la fibromialgia e quanto abbiamo bisogno dell’aiuto della comunità medica!

Per   la “Giornata di sensibilizzazione” 2024   delle Associazioni nazionali sulla fibromialgia   ,   abbiamo voluto diffondere il messaggio che, anche se sembrano passare anni   senza   alcun progresso nell’aiutare la comunità della fibromialgia. Abbiamo pensato di comunicarvi alcune delle cose che sappiamo a riguardo che   presto verranno rese pubbliche!   Nuovi prodotti e servizi per aiutare la comunità della fibromialgia!

 

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