Fatigue chronique, douleurs intenses et récurrentes, faiblesse générale : « Je me sens tout le temps mal et épuisé. »
Une version de cet article a été initialement publiée sur VICE Belgique.
Je rencontre Anouch Van den Block, 31 ans, dans son petit studio à Anvers, avec vue imprenable sur l’un des plus grands parcs de la ville. Elle considère cet endroit comme son petit nid douillet, au calme et à l’abri des regards. Pendant son temps libre, Van den Block aime danser, cuisiner, sortir en boîte et jouer avec son chat, Mojo. « Du moins, c’est ce que je fais les bons jours », ajoute-t-elle en souriant.
La santé d’Anouch Van den Block a toujours été fragile. Même lorsqu’elle était petite, elle était souvent malade pendant de longues périodes. Mais il y a quelques années, ses symptômes se sont soudainement aggravés. Fatigue chronique, douleurs intenses et récurrentes, faiblesse générale : « Je me sens tout le temps mal et épuisée », dit-elle. En 2020, elle a finalement reçu un diagnostic pour cette avalanche de symptômes : la fibromyalgie, une maladie chronique qui touche entre 0,2 et 6,6 % de la population.
D’un point de vue scientifique, la fibromyalgie est considérée comme un syndrome, c’est-à-dire un ensemble de symptômes qui n’ont pas de cause spécifique. Elle se manifeste principalement par une douleur chronique généralisée, qui peut entraîner d’autres problèmes tels que des troubles du sommeil, des pertes de mémoire et des mouvements involontaires des jambes. « La maladie ici est la douleur chronique plutôt que la cause de celle-ci », explique le Dr Yasser Mehrez, consultant en médecine de la douleur au NHS et chargé de cours à l’Université de Buckingham.
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« La douleur est un problème qui affecte les êtres humains sur le plan biopsychosocial », poursuit Mehrez . « Il y a donc une composante biologique : le patient ressent de la douleur. Sur le plan social, cela affecte ses activités et a un impact sur sa qualité de vie. Et sur le plan psychologique, cela l’affecte également négativement : il peut se sentir en colère, déprimé, anxieux et bien d’autres choses encore. » Cet aspect est particulièrement important, car certaines recherches suggèrent que la perception de la douleur est plus intense lorsqu’une personne est mentalement malade, ce qui alimente un cercle vicieux de souffrance.
La douleur est par nature totalement subjective. C’est pourquoi il n’existe pas de test spécifique pour la fibromyalgie , ni de traitement unique. « L’objectif principal du diagnostic est de faire comprendre aux cliniciens qu’il ne s’agit pas de traiter la douleur, poursuit Mehrez. Il s’agit de l’aspect biopsychosocial de la douleur. » Il n’existe pas de remède contre cette maladie, c’est pourquoi un traitement efficace aide les patients à gérer leur douleur afin qu’elle ne devienne pas un fardeau pour leur qualité de vie.
Tout commence par une évaluation approfondie et individualisée qui tient compte des besoins réels du patient, explique Mehrez. Ensuite, les médecins adoptent une approche multidisciplinaire du traitement, combinant des analgésiques traditionnels à de la physiothérapie, des exercices progressifs et un soutien psychologique. « Oui, cela semble être un investissement trop important », déclare Mehrez. « Mais à long terme, on économise beaucoup d’argent en consultations chez le généraliste et en déplacements aux urgences. »
Pour Van den Block, le diagnostic de fibromyalgie a été un soulagement, mais cela l’a également obligée à repenser radicalement sa relation avec son corps. Après des années de danse et d’apprentissage du contrôle de chacun de ses mouvements, elle a soudainement dû accepter un corps qui ne voulait pas toujours coopérer.
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L’état physique de Van den Block la cloue souvent au lit : dans ces conditions, il est très difficile de garder un emploi. « Le contraste avec ma vie d’avant est vraiment déprimant », dit Van den Block. Avant, elle était plutôt heureuse, insouciante et passait beaucoup de temps avec ses amis. « Tout d’un coup, mon monde est devenu si petit. Vivre avec la fibromyalgie est une bataille constante. »
Ce changement radical de mode de vie a été aggravé par le fait que Van den Block a dû faire face à l’inaccessibilité du monde qui l’entoure pour les personnes handicapées. « Au fil du temps, on commence vraiment à se sentir marginalisée », dit-elle. « Ce n’est pas normal. Ce n’est pas parce que je ne peux pas travailler ou que j’ai parfois besoin d’une canne que je dois être exclue de la société. Nous ne devrions pas avoir à nous battre tout le temps pour être vus. »
Au fil du temps, la maladie de Van den Block a eu des répercussions sur son estime de soi. Un jour, elle a décidé de refuser un traitement prescrit par son médecin parce que cela entraînerait une prise de poids. « Je sais que cela peut paraître superficiel, mais ma silhouette était la dernière chose que je reconnaissais encore dans le miroir », dit-elle. « Si je devais dire adieu à cela aussi, je ne sais pas vraiment ce qu’il resterait de moi dans ce corps. »
Au début, elle a eu du mal à accepter d’avoir besoin d’une canne pour se déplacer. Mais paradoxalement, c’est aussi devenu pour elle un moyen de faire savoir aux gens qu’elle est réellement malade. « La fibromyalgie est une maladie presque invisible », explique Van den Block. Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, certains membres de son entourage n’ont pas compris et ont tenté de lui faire croire qu’elle exagérait ses symptômes pour attirer l’attention. « J’ai perdu des amis à cause de ça », ajoute-t-elle. « Pourquoi devrais-je leur prouver à quel point je souffre ? Cela ne fait qu’ajouter une couche supplémentaire de problèmes dont je pourrais vraiment me passer. »
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En ce qui concerne les relations amoureuses, Van den Block a décidé de rester célibataire pendant un certain temps, craignant que sa maladie ne devienne un fardeau pour ses partenaires. Mais bien sûr, sa libido est toujours là, alors elle a eu recours aux relations sexuelles pour apaiser cette démangeaison pendant un certain temps. La plupart du temps, elle n’a même pas parlé de sa maladie à ses partenaires. « Cela m’aide à garder une certaine distance avec elle », dit-elle.
Pendant un certain temps, elle a couché avec un ami qui souffre également de douleurs chroniques. « Cela nous a rapprochés », explique-t-elle. « Cela signifiait que nous nous comprenions sans avoir à nous expliquer ou à nous justifier. » Cet homme a tout de suite compris qu’elle avait des difficultés à vivre une relation à part entière et qu’elle avait peut-être besoin de temps pour récupérer après un rapport sexuel. « Nous nous envoyions des textos depuis nos lits respectifs et nous en riions », explique Van den Block. « Cela signifiait que tout n’était pas centré sur la douleur en elle-même, mais simplement sur l’expérience que nous vivions ensemble. »
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Mais à un moment donné, Van den Block a réalisé qu’elle souhaitait avoir une relation amoureuse et elle a donc tenté sa chance sur Tinder. Elle a immédiatement dû déterminer si elle voulait être honnête au sujet de sa maladie. Finalement, elle a décidé d’opter pour la transparence, « c’est une façon d’écarter les gens », dit-elle.
Elle a fini par trouver un partenaire avec un ancien camarade de classe. Ce garçon ne connaissait pas grand-chose aux maladies chroniques, mais il se souciait vraiment d’elle et a fait en sorte de s’adapter à sa vie. « Par exemple, si je lui dis que je ne me sens pas bien ou que je dois annuler un rendez-vous à la dernière minute, il ne doute jamais de moi et ne me demande pas de justifier mes actes », dit-elle. « C’est un poids énorme en moins sur mes épaules. »
Le visage de Van den Block s’illumine lorsqu’elle évoque sa relation amoureuse, une relation qui lui demande beaucoup d’énergie, mais qui lui apporte aussi un bonheur qu’elle avait presque oublié. Mais tout n’est pas rose non plus. « C’est un sacré changement pour moi », dit-elle. « Par exemple, c’est très difficile de passer tout mon temps avec quelqu’un qui travaille autant. Voir cela me fait vraiment mal au cœur, car je suis handicapée. »
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Le fait que Van den Block ne puisse pas travailler signifie également qu’elle n’a pas les ressources financières nécessaires pour faire ce qu’elle veut avec son partenaire. « Je le laisse payer pour certaines choses et j’essaie de contribuer par tous les moyens possibles », dit-elle. « Par exemple, j’ai des amis qui travaillent pour différents clubs, alors j’essaie de le faire entrer gratuitement. »
Quant à son avenir, Van den Block ne pense pas vraiment vouloir d’enfants, car elle craint de ne pas pouvoir s’en occuper. « De plus, il y a toujours le risque que je leur transmette ma maladie », dit-elle.
Ce qui lui procure un sentiment d’épanouissement, c’est de partager sa vie avec la fibromyalgie sur les réseaux sociaux. « Je parle très ouvertement de tout ce qui m’arrive : les bons et les mauvais jours, les visites à l’hôpital, les petits et les grands combats du quotidien », dit-elle. « Vivre avec un handicap ou une maladie vous isole vraiment, physiquement et mentalement – et évidemment, le confinement n’a pas aidé. Donc, être en contact avec cette communauté me permet de continuer. Honnêtement, cela contribue à ma guérison de la fibromyalgie autant que le font mes médecins. »