« Avez-vous essayé cela ? » « Hé, je pense que cela fonctionnera pour vous ! » « Avez-vous vu cet article, cela vous guérira certainement »… Ce sont toutes des choses que toute personne souffrant d’une maladie chronique, en particulier une maladie aussi mystérieuse que la fibromyalgie, entend TOUT LE TEMPS. De la part d’amis, de la famille, de collègues, de personnes au hasard sur les réseaux sociaux.
Ne vous méprenez pas, c’est très apprécié. Il existe de nombreux articles disponibles qui présentent différents « remèdes » naturels ainsi que de nouveaux médicaments et traitements qui sont en cours de recherche et de publication. C’est trop difficile à suivre. Il est difficile de savoir ce qui est valide et testé, et ce qui ne l’est pas.
Cependant, même si c’est apprécié, c’est tout aussi accablant. Faire face à la douleur chronique, à la fatigue, à la dépression, entre autres symptômes frustrants, n’est pas facile. Personnellement, je suis prêt à essayer à peu près n’importe quoi pour obtenir un certain soulagement. Le plus difficile, c’est que ce qui peut aider une personne, peut ne pas en aider une autre. Ce n’est pas parce qu’un article publié sur Facebook a considérablement soulagé une personne qu’il s’agit forcément d’un remède pour toutes les personnes qui souffrent.
Il y a des gens qui vous aiment et qui se soucient de vous, alors vous vous sentez coupable de ne pas les écouter et de ne pas chercher à trouver leur « remède », même s’il s’agit d’un remède que vous avez déjà essayé sans succès. La culpabilité est tout aussi douloureuse et accablante que la maladie elle-même. « Pourquoi votre médecin n’a-t-il pas essayé ceci ? » « Que pense votre médecin de ce nouveau médicament ? » « Dites à votre médecin de faire cela. » « Vous avez besoin d’un nouveau médecin. »
Une autre situation difficile est celle de devoir faire face aux jugements des gens sur votre médecin. La fibromyalgie reste un tel mystère, et si différente d’un patient à l’autre, qu’elle est tout aussi frustrante et accablante pour le médecin qui tente de vous soigner..
Voici quelques-unes des suggestions qui m’ont été faites au fil des ans :
> Marijuana
> CBD
> Jus de céleri
> Magnésium
> Lyrica
> Cymbalta
> Lexapro
> Gabapentine
> Vitamine B
> Mélatonine
> Verrue de John
> Sommeil
> Exercice
> Repos
> Acupuncture
> Yoga
> Régime
Et la liste est longue. Ne vous méprenez pas. J’ai essayé de nombreux remèdes suggérés, car je veux un soulagement. Je veux recevoir l’aide de ma famille et de mes amis. Je veux me guérir autant que quelqu’un veut me guérir. Je veux qu’un remède naturel fonctionne, car je ne veux pas prendre autant de médicaments sur ordonnance.
La réalité de la situation est qu’à l’heure actuelle, il n’existe aucun remède.
Oui, la fibromyalgie peut s’améliorer. Oui, vous pouvez avoir de bons et de mauvais jours. Mais il n’existe pas de remède. Elle ne disparaîtra pas. Vous ne vous réveillerez pas un jour et serez guéri comme par magie après avoir pris quelques vitamines. La réalité est que vous pouvez espérer gérer votre fibromyalgie. Il y aura beaucoup d’essais et beaucoup d’erreurs, avec un peu de chance de succès. La réalité est qu’une suggestion sur cent peut réellement apporter un soulagement substantiel.
La réalité est que tout le monde ne comprend pas la douleur et les difficultés qui accompagnent toute maladie chronique. La réalité est que les personnes qui se soucient de vous veulent vous aider. Elles veulent vous voir soulager et « guérir » autant que vous. La réalité est que nous voulons toujours que nos amis et notre famille fassent des suggestions, car cela nous aide à savoir qu’ils se soucient de nous. La réalité est que la réalité n’est pas optimiste. Il n’existe pas de remède. Il n’existe pas de pilule magique..