“Hai provato questo?” » “Ehi, penso che questo funzionerà per te!” » “Hai visto questo articolo, ti curerà sicuramente”… Queste sono tutte cose che chiunque soffra di una malattia cronica, specialmente una misteriosa come la fibromialgia, sente TUTTO IL TEMPO. Da amici, familiari, colleghi di lavoro, persone a caso sui social media.
Non fraintendermi, è molto apprezzato. Sono disponibili molti articoli che mostrano diverse “cure” naturali, nonché nuovi farmaci e trattamenti che vengono ricercati e pubblicati. E’ troppo difficile da seguire. È difficile sapere cosa è valido e testato e cosa no.
Tuttavia, sebbene sia apprezzato, è altrettanto travolgente. Affrontare il dolore cronico, l’affaticamento, la depressione e altri sintomi frustranti non è facile. Personalmente, sono disposto a provare qualsiasi cosa per ottenere un po’ di sollievo. La parte più difficile è che ciò che può aiutare una persona potrebbe non aiutarne un’altra. Solo perché un articolo pubblicato su Facebook ha portato un sollievo significativo a una persona non significa necessariamente che sia una cura per tutti coloro che soffrono.
Ci sono persone che ti amano e si prendono cura di te, per questo ti senti in colpa per non averle ascoltate e per non aver cercato la loro “cura”, anche se si tratta di una cura che hai già provato senza successo. Il senso di colpa è doloroso e opprimente quanto la malattia stessa. “Perché il tuo medico non ha provato questo?” » “Cosa pensa il tuo medico di questo nuovo farmaco?” » “Dica al medico di fare questo. » «Avete bisogno di un nuovo medico. »
Un’altra situazione difficile è dover affrontare i giudizi delle persone sul proprio medico. La fibromialgia rimane un tale mistero, e così diversa da paziente a paziente, che è ugualmente frustrante e travolgente per il medico che cerca di curarti.
Alcuni dei suggerimenti che mi sono stati dati nel corso degli anni sono stati:
> Marijuana
> CBD
> Succo di sedano
> Magnesio
> Lyrica
> Cymbalta
> Lexapro
> Gabapentin
> Vitamina B
> Melatonina
> Verruca di San Giovanni
> Sonno
> Esercizio
> Riposo
> Agopuntura
> Yoga
> Dieta
E la lista potrebbe continuare all’infinito. Non fraintendetemi. Ho provato molti dei rimedi suggeriti, perché voglio sollievo. Voglio ricevere aiuto da familiari e amici. Voglio curarmi tanto quanto qualcuno vuole curare me. Voglio che un rimedio naturale funzioni perché non voglio assumere così tanti farmaci da prescrizione.
La realtà della situazione è che al momento non esiste una cura.
Sì, la fibromialgia può migliorare. Sì, puoi avere giorni buoni e giorni cattivi. Ma non esiste una cura. Non andrà via. Non ti sveglierai un giorno e sarai magicamente guarito dopo aver preso alcune vitamine. La realtà è che si spera che tu possa gestire la tua fibromialgia. Ci saranno molti tentativi e molti errori, con un po’ di successo, si spera. La realtà è che uno su cento suggerimenti potrebbe effettivamente fornire un sollievo sostanziale.
La realtà è che non tutti capiscono il dolore e le difficoltà che accompagnano qualsiasi malattia cronica. La realtà è che le persone a cui tieni vogliono aiutarti. Vogliono vederti ottenere sollievo e “guarire” tanto quanto te. La realtà è che vogliamo ancora che amici e familiari diano suggerimenti, perché ci aiutano a sapere che ci tengono. La realtà è che la realtà non è ottimistica. Non esiste una cura. Non esiste una pillola magica.