Anni dopo il mio primo attacco e dopo molte frustranti visite mediche, mio marito finalmente ci indicò una diagnosi
Ero su una scala che portava su una scogliera nel Parco Nazionale di Mesa Verde quando mi colpì: una stanchezza opprimente che sfidava ogni significato ordinario della parola. Mi sentivo come se non potessi fare un altro passo e respirare allo stesso tempo. Sono andata nel panico e ho chiamato mio marito Don per chiedere aiuto. Era l’inizio del 1994. Avevo 29 anni ed ero sposato da un anno e mezzo.
L’episodio di Mesa Verde è durato solo pochi minuti, con la sensazione di disattivazione scomparsa dopo il riposo all’ombra. Abbiamo attribuito l’incidente alla disidratazione e siamo tornati a casa a Washington. Sono tornato al mio lavoro di contenzioso presso il Dipartimento di Giustizia, con i suoi periodi imprevedibili di intenso stress. Da quando avevo contratto la pericardite – un’irritazione della sottile sacca attorno al cuore – l’inverno precedente, la mia energia al lavoro era diminuita.
Poi, nell’aprile del 1994, tre mesi dopo il viaggio in Colorado, mi svegliai con il corpo bloccato dal dolore – come se dei chiodi fossero stati piantati nelle mie articolazioni durante la notte. Quando ho provato ad alzarmi dal letto, ho scoperto che non potevo muovermi. Ho riconosciuto la stessa sensazione debilitante di Mesa Verde. Solo che questa volta non è scomparso. Mi sono dato malato al lavoro, certo che il giorno dopo sarei stato bene, ma la mattina dopo mi sentivo peggio. Dopo aver preso settimane di congedo per malattia senza alcun miglioramento, ho dovuto chiedere un permesso dall’ufficio.
A casa restavo incollata al letto. Andare in bagno sembrava un compito titanico. Mi sono piegato in due seduto su una sedia perché non potevo sopportarmi a lungo; Anche respirare sembrava richiedere più energia di me. Luci intense e rumori forti mi facevano spasmare la spina dorsale; I sudori notturni inzuppavano le mie lenzuola. Un giorno la mia colonna vertebrale sembrava gelatinosa e non riuscivo a tenere il busto in posizione verticale; In un altro, i miei muscoli erano così deboli che un rotolo di carta assorbente sembrava pesare una tonnellata. La testa mi pulsava, la gola era irritata, le ghiandole del collo erano perennemente gonfie.
Il mio internista ha ordinato il sangue di routine e ha riferito che ero risultato positivo solo alla malattia di Lyme. Mi ha curato per la malattia trasmessa dalle zecche, ma i miei sintomi persistevano. Ha poi fatto il test per l’artrite reumatoide, il lupus, Epstein-Barr. Tutto negativo. Confusa, mi ha indirizzato a specialisti..