Vivre avec cette maladie appelée la fibromyalgie est un véritable calvaire pour Mélanie. Son quotidien n’est fait que de douleur et problème de santé. Elle souhaite témoigner..
À seulement 27 ans, Mélanie doit faire face à des douleurs quotidiennes et à de nombreux autres symptômes qui lui rendent la vie très difficile. Et ce, depuis déjà six ans.
Cette habitante de Bosc-le-Hard (Seine-Maritime) est atteinte de fibromyalgie une maladie dont on parle peu et qui pourtant est un véritable calvaire pour celles et ceux qui en souffrent.
Les premiers symptômes sont arrivés après un accouchement compliqué en 2016. Puis Mélanie a perdu sa maman, son filleul et son papa. Il y a aussi eu une séparation.
Autant de situations difficiles et de traumatismes qui ont réveillé la maladie cachée en elle.
La fibromyalgie est une maladie qui touche le système nerveux, que certaines personnes ont en elles et qui est déclenchée par de grands moments d’anxiété et de stress. Il faut donc également travailler le côté psychologique.
Les traitements sont très lourds. Cela a une incidence sur la vie de tous les jours, même la nuit.
En tout, on compte environ 1 000 symptômes issus de la fibromyalgie. Et chaque cas est unique. « Pour certains, il va y avoir des tremblements et pas pour d’autres par exemple » souligne celle qui est parfois dans l’incapacité physique de se lever de son lit.
Et d’ajouter :
Il arrive que j’aie du mal à marcher ou simplement à me mouvoir. Depuis peu, je m’aide d’une canne et je vais demander à avoir un fauteuil roulant.
« Aucun emploi n’est adapté »
Mélanie aurait par ailleurs aimé retrouver du travail. Mais elle ne se fait pas d’illusion pour le moment. « Je ne peux pas faire de gestes répétitifs, je ne peux rester ni assise ni debout trop longtemps, je ne peux pas m’accroupir ni porter des charges de plus de 5 kg… Qui voudrait de moi ? Aucun emploi n’est adapté. C’est pourquoi les 3/4 des personnes qui en sont atteintes ont monté leur autoentreprise ».
C’est ce qu’envisage de faire Mélanie, passionnée par les chiens et les concours canins de beauté. Avec ses lévriers, elles participent à quelques-uns d’entre eux.
Mais encore une fois, « toute l’énergie dépensée ces jours-là, je le paye le lendemain ».
Pas de projet à long terme
Le moral en dents de scie, Mélanie veut toutefois faire connaître sa maladie qui toucherait 2 à 3 % de la population française. « Mais il y a tellement de symptômes, qu’on s’y perd. »
Pour être diagnostiqué, le rhumatologue fait une pression sur 18 points du corps répertoriés.
Si au moins 11 points sont douloureux, alors vous êtes atteint de la maladie. Moi, j’ai été bonne élève en obtenant 18 sur 18.
Malgré son état de santé, Mélanie parvient encore à plaisanter. Mais elle aimerait tellement que cette maladie soit mieux connue afin d’éviter de devoir se justifier.
Et surtout pour que la recherche puisse avancer plus vite afin de « pouvoir se projeter dans l’avenir. Aujourd’hui, c’est difficile, seulement à court terme. Car je suis incapable de savoir comment je vais aller dans trois mois ou plus. Pour prévoir des vacances, c’est presque impossible » conclut la jeune femme qui s’est désormais mis en tête qu’il faut apprendre à vivre avec la maladie..