Le documentaire profondément personnel de Lady Gaga, Gaga: Five Foot Two, est sorti sur Netflix cette semaine, et on a beaucoup parlé de la pop star révélant son diagnostic de fibromyalgie – une maladie chronique caractérisée par une douleur et une fatigue généralisées – et du report de sa tournée en raison de symptômes graves avant la sortie du film.
Même si le fait d’être contraint par une mauvaise santé d’annuler des engagements professionnels majeurs est sans aucun doute pénible (j’en ai une expérience personnelle et je compatis pour elle), la situation a bien servi de publicité pour le documentaire, dans lequel les problèmes de santé de Gaga figurent..
Après des années de glamour autoritaire, de costumes (qui pourrait oublier la robe en viande ?), de perruques et de maquillage dissimulant les traits – un personnage élaboré protégeant efficacement la vraie Gaga de tout examen minutieux – l’interprète a récemment tenté de lever le rideau, la déshabillant. l’image publique jusqu’à l’essentiel d’un moi apparemment plus authentique.
Le documentaire est à la fois un témoignage de ce changement de marque et une partie intégrante de celui-ci ; un récit intime, vulnérable, plein de verrues et de toutes ses expériences précédant la sortie de son dernier album et sa performance mémorable au Super Bowl.
Le film revient systématiquement sur la gestion par Gaga de sa maladie chronique : médecins, traitements, thérapies et émotions fortes – peur, embarras et chagrin – qui accompagnent la douleur physique qui souligne chaque aspect de sa vie.
Il est clair que l’intention ici est de sensibiliser. Contrairement à la grande majorité d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques invisibles, Gaga dispose d’une plateforme phénoménale à partir de laquelle éduquer et n’a pas peur de l’utiliser.
À la suite de sa révélation, les écrivains de divertissement se sont démenés pour expliquer les symptômes et l’impact de la fibromyalgie au profit des masses. Si tout se passe bien, les efforts de Gaga susciteront une plus grande empathie envers ceux qui souffrent de maladies invisibles et de douleurs chroniques en général.
Mais son approche présente des limites qui méritent d’être reconnues. Il ne s’agit pas de contester le travail de Gaga, mais (comme cela arrive souvent avec les minorités défavorisées), ce sont inévitablement les privilégiés du groupe qui ont accès au micro – ou à l’équipe du documentaire – et le privilège peut agir comme une lentille déformante..
A un point particulièrement bas, prostrée, désemparée et entourée du personnel faisant tout ce qui est en son pouvoir pour la mettre à l’aise, elle dit : “Je pense juste aux autres personnes qui, comme, ont peut-être quelque chose comme ça, qui ont du mal à comprendre ce que c’est. , et ils n’ont pas d’argent pour que quelqu’un les aide. Je ne sais pas ce que je ferais si je n’avais pas tout le monde ici pour m’aider. que ferais-je ? »
Une question valable qu’elle est finalement mal équipée pour explorer dans ce format, mais à laquelle la grande majorité des personnes atteintes de maladies chroniques sont effectivement confrontées.
Sans l’équipe de garde composée de physiothérapeutes, de masseurs et de médecins qui semblent fonctionner comme le ciment qui maintient le corps de Gaga ensemble dans les coulisses, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie sont incapables de maintenir une carrière comme elle l’a fait, ce qui en fait non seulement une question de soins médicaux. soutien, mais du stress lié au logement, à l’abordabilité de la nourriture, au stress sur les relations familiales alors que les responsabilités de soins incombent aux proches et à la perte d’identité liée à l’emploi.
À titre d’exemple (et en aucun cas définitif), ma propre expérience de maladie chronique implique une situation financière difficile dans laquelle je ne peux plus me permettre d’avoir une chambre – je sous-loue pour payer les factures et dormir dans le salon. Pour moi, regarder Gaga recevoir des thérapies d’urgence dans son manoir a suscité des sentiments de solidarité (je sais ce que l’on ressent lorsque votre corps le fait de manière inattendue) mais aussi de la nostalgie, car mes propres visites de santé alliées doivent être utilisées avec parcimonie et personne ne vient. à ma maison.
Cela ne veut rien dire des conséquences personnelles ou professionnelles de la maladie de Gaga, qui sont clairement importantes, ni de l’impact positif de sa décision de s’exprimer publiquement sur le sujet. Mais il est important de reconnaître l’isolation relative que procure sa richesse et le pouvoir qu’elle détient sur la petite industrie construite autour de sa renommée si nous voulons avoir une perspective large sur l’impact des maladies chroniques.
Dans un vide de représentation, l’expérience particulière de Gaga – racontée dans des vignettes claires et détaillées – a le potentiel de devenir définitive dans la compréhension dominante, dépassant la réalité complexe d’un spectre de maladies allant des personnes alitées à celles qui parviennent encore à tenir. en baisse de neuf à cinq.
Il est possible que les personnes gravement malades soient soumises à des normes irréalistes basées sur les activités de personnes relativement actives. “Lady Gaga souffre également de fibromyalgie et elle a fait des acrobaties au Super Bowl.”
Mais même Lady Gaga ne devrait pas être tenue à cette norme. La fibromyalgie est une maladie récurrente avec des « poussées » comme caractéristique commune.
“Je suis putain de forte”, dit-elle dans le film, “et quand je ressens l’adrénaline dans ma musique et dans mes fans, je peux y aller, mais ça ne veut pas dire que je suis je ne souffre pas.”
Comme beaucoup d’entre nous, Gaga pratique le bien-être jusqu’à un certain point, mais, comme le démontre le récent report de sa tournée, cet artifice ne peut pas être maintenu indéfiniment.