Diagnostiqués avec une maladie que beaucoup ne comprennent pas encore pleinement, les membres des Wexford Fibro Warriors (WFW) souffrent souvent en silence, sans personne vers qui se tourner lorsque leur santé se détériore. Cependant, alors qu’ils se rassemblaient devant les bâtiments du conseil du comté de Wexford, illuminés en violet pour marquer la Journée de sensibilisation à la fibromyalgie, le groupe était uni, sachant que toutes les personnes présentes étaient de leur côté.
Soutenue par le conseiller de Wexford, Leonard Kelly, c’est la troisième année que la WFW se rassemble à l’extérieur des bâtiments du conseil pour tenter de sensibiliser et de faire comprendre leur maladie invisible. Décrit comme un « trouble chronique qui provoque des douleurs et des sensibilités dans tout le corps, ainsi que de la fatigue et des troubles du sommeil », la fibromyalgie a un impact différent sur chaque individu.
En l’absence de remède connu, les personnes atteintes de cette maladie doivent apprendre à la gérer, en s’adaptant à leurs tâches quotidiennes qui, pour la plupart, seraient accomplies sans une seconde de réflexion.
Sharon Doyle est l’une des membres de la WFW et affirme que sa fibromyalgie est liée aux maux de dos chroniques dont elle souffre depuis plus de 20 ans. Lors d’une visite chez son médecin généraliste, on lui a dit que la douleur qu’elle ressentait, qui s’était propagée dans tout son corps et comprenait des sensations de brûlure et des fourmillements, était due à la fibromyalgie.
“Je ne savais même pas ce que c’était, mais à ce moment-là, je ne pouvais plus rester debout pendant de longues périodes, j’ai fini par avoir besoin d’une canne”, explique Sharon. « Au cours des 3-4 dernières années, la situation s’est progressivement aggravée. J’ai dû apprendre à soigner mon corps, sachant que si j’en fais trop, je devrai rester au lit toute une journée pour récupérer..
« Parce que c’est une maladie invisible, cela rend les choses encore plus difficiles, si vous me regardiez, vous ne penseriez pas que quelque chose ne va pas chez moi. En général, je ne suis pas une personne dépressive, je suis plutôt heureuse d’avoir de la chance, mais la dépression fait partie de la maladie, j’ai eu des moments où je me sentais incroyablement déprimée, où je ne voulais pas me lever du lit. le matin, et en même temps, vous vous efforcez de faire des choses pour votre famille, d’être là pour eux. Vous finissez par être dur avec vous-même et les gens pensent que vous êtes simplement paresseux.
Rejoindre la WFW et découvrir qu’elle n’était pas la seule à vivre cela a énormément aidé Sharon, a contribué à atténuer une partie de la solitude qu’elle a vécue à mesure que son état s’aggravait.
« Avant de rejoindre ce groupe, je pensais que j’étais seul, je pensais que j’étais le seul, mais quand vous êtes avec des gens qui savent ce que vous vivez, cela enlève une grande partie de la solitude. J’avais suivi le groupe sur Facebook pendant un moment avant de finalement rencontrer les membres et c’est un énorme soutien pour moi.
Remerciant Cllr Kelly pour son soutien continu, Sharon a déclaré que le simple fait d’avoir quelqu’un qui croit en lui et en ses expériences est d’une importance capitale dans la lutte pour sensibiliser la population à la fibromyalgie.
« Leonard a été brillant, le plus important c’est qu’il nous croit, qu’il croit que c’est une condition réelle, ce que tout le monde ne fait pas ; parce que la dépression en fait partie, certaines personnes l’attribuent automatiquement à cela..