La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. La mia quotidianità è una battaglia costante su una pista fuoristrada; piena di pericoli, nessuna idea di dove sto andando o cosa incontrerò dopo. Sono in una rotonda infinita di sintomi. Ogni ostacolo è calcolato per evitare il rischio, ma il risultato non è mai prevedibile, non importa quanto ci provi. Le variabili non contano.
Esistono oltre 100 sintomi della fibromialgia, tra cui:
- Dolore muscolare cronico, spasmi muscolari o tensione
- Stanchezza cronica grave e diminuzione di energia
- Insonnia o risveglio con la stessa stanchezza di quando si è andati a dormire
- Rigidità al risveglio o dopo essere rimasti nella stessa posizione per troppo tempo
- Difficoltà a ricordare, a concentrarsi e a svolgere semplici compiti mentali (“fibro fog”)
- Dolore addominale, gonfiore, nausea e costipazione senza problemi gastrointestinali segnalabili
- Mal di testa cronico tensivo o emicrania
- Sensibilità a uno o più dei seguenti: odori, rumori, luci intense, farmaci, determinati cibi e freddo
- Ansia e depressione gravi
- Intorpidimento o formicolio al viso, alle braccia, alle mani, alle gambe o ai piedi
- Una sensazione di gonfiore (senza gonfiore effettivo) nelle mani e nei piedi
- Sensibilità alla mascella e al viso
- Costocondrite, infiammazione della cartilagine che collega una costola allo sterno
- Continua. Migliorano ancora. Come l’allodinia, un’accresciuta sensibilità al tatto, che provoca dolore da cose che normalmente non causerebbero fastidio, come indossare vestiti.
Per me, lotto con dolore e stanchezza Ogni. Singolo. Giorno. Non è solo un po’ di mal di testa o sono stanco. Sono dolori in tutto il corpo come se avessi l’influenza. È stanchezza come se non avessi dormito per 48 ore. È ogni giorno. È la mia linea di base costante. La mia esistenza normale è quando sei malato. O hai i postumi della sbornia. È così che vivo.
Per avere un’idea, ho quasi trent’anni, sono minuta e non sovrappeso. Sembro perfettamente sana.
Ma gli altri sintomi sono la parte più dura. Mi attraversano il corpo come un flipper; cambiano costantemente posizione e intensità. Spesso con dolori acuti e rapidi; così rapidi che riesco a malapena a riprendere fiato prima che si spostino. Poi, il dolore dura per ore; per esempio, spesso mi sembra di avere pesi da 100 libbre legati addosso, che mi appesantiscono a ogni passo.
Mentre svolgo commissioni di base, mi colpisce come una tonnellata di mattoni che si trasformano in gocce di sudore, e poi ho caldo; così forte che devo “prendermi una pausa”, perché comprare qualcosa di più della carta igienica da Target è troppo fottutamente difficile. 8 ore di lavoro al mio impiego a tempo pieno mi sono sembrate come correre una maratona (ho dovuto smettere di lavorare).
La lista continua all’infinito. Mi sono rassegnato a dire semplicemente “Non mi sento bene, grazie per avermelo chiesto”, invece di provare a spiegare uno dei tanti mali che sto provando in questo momento.
Parlando di momenti, è tutto ciò a cui riesco a pensare.
Tipo, adesso, in questo momento di dolore in cui esisto, a letto, cercando di distrarmi da “esso” (il dolore).
Penso sempre in anticipo e calcolo: “Come reagirò? Cosa si accenderà (è così che descriviamo ‘quando la merda colpisce il ventilatore’)? Quanto tempo ci vorrà per il transito dalla posizione X alla posizione Z? Una volta arrivato alla posizione Z, dovrò andarmene in qualche punto? Quanta energia dovrò usare quando ci arrivo?”
Tutto è un fottuto calcolo perché c’è un bug nel mio database.
Alzati ogni 45 minuti per ridurre il livello di dolore di Cammina almeno 4000 passi per ridurre il livello di dolore di . Riposati dopo 20 minuti di camminata. Resta a letto per almeno 9 ore per funzionare il giorno dopo.
Ricaricati. Riposati. Prenditi cura di te stesso.
Cerco di prevedere ciò di cui ho bisogno per funzionare.
Ma non c’è più alcun pattern nel mio codice.
Tutto è sconosciuto.
Al lavoro, ho pensato di dire a una collega perché ero fuori “malata”. Mi ha chiesto, curiosa, se avevo capito cosa mi aveva fatto ammalare. Ho risposto scherzosamente, “a volte mi ammalo e basta”. Ma la parte di me che desidera ardentemente supporto ed empatia mi ha implorato di dire la verità. La cosa della fibromialgia è che non è come le altre cose. La cosa della fibromialgia è che nessuno sa COSA È.
Il dolore della fibromialgia proviene più dal cervello e dal midollo spinale che da aree del corpo in cui una persona può provare dolore periferico. Si ritiene che la condizione sia associata a disturbi nel modo in cui il cervello elabora il dolore e altre informazioni sensoriali. — Dott. Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g
La risposta più comune è un riconoscimento rimosso due volte: hanno una conoscente (spesso donna) o l'”amica della mamma” che l’ha avuto. La conversazione si interrompe. Non è come la SM o il Parkinson o l’artrite reumatoide o la fottuta influenza. La gente sa cosa sono. La gente lo capisce. Sei malato.
La fibromialgia è una malattia a sé stante e varia da persona a persona.
Di solito il mio discorso in ascensore è più o meno questo: “Ho un disturbo del sistema nervoso centrale che mi causa dolore cronico diffuso e stanchezza”. Cerco di farla sembrare brutta, perché è brutta.
Perché voglio che la gente presti attenzione.
Voglio che la gente sappia della fibromialgia e di cosa fa; del potere che ha di distruggere vite mentre si nasconde nell’ombra. Si maschera da altre malattie, quindi siamo sottoposti a una serie di test che la nostra assicurazione non copre. Trasforma i miei amici e la mia famiglia in scettici. Fa pensare alla gente (e fa sentire me) che sono un bugiardo, un impostore e un pigro. Cerca di rubarmi il lavoro, le relazioni, l’amore e la passione per la vita.
La fibromialgia è una stronzata e voglio che tutti lo sappiano: