Il disagio fisico è spesso un sintomo di problemi acuti, ma non è così nel caso della fibromialgia, una misteriosa malattia che inizia nel sistema nervoso centrale.
Ripensa a quando avevi poco più di 20 anni. Eri una persona media in senso fisico? In altre parole, eri sano? Potresti muoverti come preferisci? Ti sentivi come se avessi tutta la vita davanti a te e che il tuo corpo non avrebbe mai ceduto?
Questo è ciò che sentiva Sharon Waldrop. Quando era più giovane, la nativa di Royal Oak amava fare esercizio, ma amava anche muoversi, il che spesso significava lunghe sessioni di pattinaggio al sole. Questo è ciò che la faceva sentire viva.
Poi, dopo aver sopportato una serie frustrante di misteri medici come neolaureato, a Waldrop fu detto di smettere di muoversi. Alla fine gli venne diagnosticata la fibromialgia, una malattia allora poco conosciuta e caratterizzata da uno stato cronico di dolore diffuso. Se i medici 20 anni fa, quando Waldrop scoprì di avere la malattia, considerassero la fibromialgia una cosa reale, avrebbero detto ai loro pazienti che il trucco per alleviare il dolore era semplicemente restare fermi.
Questo ha devastato Waldrop. La sua vita le balenò davanti mentre immaginava come sarebbe stato cercare di non sforzarsi per affrontare il dolore. Non si era immaginata come una creatura delicata: sapeva di essere forte. Ma era condannata a girare in punta di piedi per il resto della sua vita?
La risposta si è rivelata no. Waldrop, che ora ha 44 anni, creerà la Fibromyalgia Association of Michigan. Come regista, Waldrop ha, in molti modi, costruito la sua carriera sulla comprensione di ciò che la affligge fondamentalmente. Di conseguenza, ha visto la “disperazione” della fibromialgia dissiparsi nel corso degli anni per se stessa e per i suoi compagni di sofferenza. Ad esempio, gli esperti ora sanno che restare fermi a volte è la cosa peggiore che puoi fare se vuoi che il dolore della fibromialgia scompaia.
Ma anche se sono emerse l’accettazione della malattia e un quadro più chiaro della vera origine della fibromialgia, spesso rimane una sfida convincere le persone – anche nella comunità medica – a liberarsi della percezione cinica della malattia. Lo stigma è ancora lì, dice Waldrop, proprio come lo era alla fine del 1800, quando i medici identificarono per la prima volta la fibromialgia e la descrissero come un disturbo in gran parte “psicologico”.
La gente sentiva davvero tutto questo dolore? Oppure si sono inventati tutto?
“Abbiamo fatto molta strada in 20 anni”, afferma Waldrop. “Ma abbiamo ancora molto da imparare ed educare ancora di più affinché le persone capiscano che la fibromialgia è reale”.
Cos’è il dolore ?
Il dottor Daniel Clauw, uno dei maggiori esperti mondiali di fibromialgia, condivide i sentimenti di Waldrop.
“[Alcuni medici] vedono ancora i pazienti con fibromialgia come un mucchio di schifezze. È facile pensarli in questo modo”, afferma Clauw, professore di medicina e anestesiologia e direttore del Centro di ricerca sul dolore cronico e sulla fatica dell’Università del Michigan. Dopotutto, non esiste ancora un test definitivo per diagnosticare la fibromialgia. Ma ha sottolineato che non esiste nemmeno un test diagnostico definitivo per il morbo di Alzheimer o la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
“È bello quando c’è un ‘test'”, dice Clauw. “Ma la maggior parte dei problemi medici non sono così semplicistici”.
Clauw afferma che l’UM Pain Center fa parte di un gruppo internazionale di istituti di ricerca che ricevono la maggior parte dei finanziamenti per la ricerca sul dolore dai National Institutes of Health. In breve, aiuta a condurre alcune delle ricerche più sofisticate al mondo sulla fibromialgia e sul dolore cronico nel sud-est del Michigan. Ciò che Clauw può dire con certezza oggi sulla fibromialgia è che non è più controversa nel mondo del dolore. Lui e i suoi colleghi sono fiduciosi di sapere cosa causa la sofferenza a lungo termine dei pazienti con fibromialgia. E sanno che i pazienti con fibromialgia soffrono di un vero dolore.
“Pensavamo che il dolore cronico fosse solo un dolore acuto che dura più a lungo”, afferma Clauw. “Ma ora sappiamo che i tipi più comuni di dolore cronico, soprattutto nei giovani, iniziano nel cervello. Il loro “controllo del volume” per rilevare il dolore è troppo alto.
Clauw e altri esperti quindi non considerano più il dolore cronico della fibromialgia un sintomo di ciò che accade a livello “locale” nel corpo. Ad esempio, un paziente con fibromialgia che soffre di dolore alle ginocchia non avverte infiammazione o dolore “forte” nei muscoli e nelle articolazioni circostanti, ma piuttosto una complessa danza di disfunzione fisica nel modo in cui il sistema nervoso centrale elabora il dolore. Questo è uno dei motivi per cui il suffisso “-itis”, che significa “infiammazione” e da tempo utilizzato per descrivere condizioni dolorose in diverse aree del corpo, può essere così fuorviante nel contesto del dolore cronico.
“È importante che i pazienti con fibromialgia capiscano che solo perché c’è dolore in una certa zona del corpo non significa che ci sia effettivamente qualcosa di sbagliato in quella zona”, dice Clauw.
Ironicamente, “i neurologi sono stati i più difficili da convincere” di questi risultati, dice Clauw, perché sono abituati a gestire cose come le convulsioni: prove violente e tangibili che qualcosa è terribilmente sbagliato nel cervello.
Cosa comprendono la diagnosi e il trattamento?
La fibromialgia è molto più subdola, almeno in superficie, dicono Waldrop e altri. Con circa 5 milioni di americani colpiti da questa condizione, secondo il National Institute of Arthritis, Musculoskeletal and Skin Diseases, la fibromialgia colpisce tutti in modo diverso. I livelli di dolore possono variare in intensità da persona a persona, da lieve a grave. Sebbene un tempo fosse considerata una malattia correlata all’artrite, la fibromialgia, secondo il NIAMS, non è una vera parente poiché non colpisce né provoca infiammazioni alle articolazioni. La sua caratteristica è il dolore generale del corpo e i “tender points” nei tessuti molli. E Clauw dice che qualcuno con fibromialgia può “sentire assolutamente più dolore di qualcuno con artrite”.
Tutti questi attributi della fibromialgia rendono difficile capire cosa c’è che non va, dice Clauw. Di conseguenza, si stima che oggi solo un malato di fibromialgia su tre abbia ricevuto la diagnosi corretta.
“Sappiamo che la maggior parte delle persone affette da fibromialgia trascorreranno in media cinque anni senza ricevere un aiuto adeguato”, afferma Waldrop. “Ma più va avanti, più puoi diventare disabile. E può essere difficile tornare da questo stato.
Naturalmente, solo perché provi un dolore inspiegabile non significa che hai la fibromialgia. Una diagnosi spesso implica escludere altre cose. Gli esperti sanno anche che la fibromialgia è quasi sempre accompagnata da estrema stanchezza, una generale mancanza di energia e una serie di altre condizioni accessorie come depressione, mal di testa e problemi cognitivi o di memoria.
Ma cosa succede esattamente nel cervello di un paziente affetto da fibromialgia? Esistono molte teorie su cosa può scatenare la malattia. Alcuni credono che un evento fisicamente traumatico, come un incidente stradale o una malattia grave, possa causare questo fenomeno. Nel caso di Waldrop, soffriva di grave endometriosi (una condizione che causa dolore pelvico) all’età di 18 anni e di disturbi dell’articolazione temporo-mandibolare (ATM) nella mascella.
Eppure nessuno ne conosce la causa principale: in alcune persone può manifestarsi senza motivo. Ecco perché la ricerca attuale si sta concentrando su possibili fattori genetici che potrebbero indurre le persone affette da fibromialgia a reagire in modo più forte agli stimoli rispetto a una persona tipica.
Clauw dice che un’altra teoria è che il sistema oppioide endogeno (endorfine presenti naturalmente nel corpo) in una persona con fibromialgia è ciò che “alza il volume” del dolore, il che sembra controintuitivo poiché le endorfine dovrebbero alleviare il disagio.
Questo è uno dei motivi per cui Clauw afferma che la maggior parte degli antidolorifici convenzionali semplicemente non funzionano per le persone con fibromialgia, compresi gli antinfiammatori e gli oppioidi. “Gli oppioidi possono aiutare una persona affetta da fibromialgia a sentirsi bene per circa due mesi. È come una lobotomia chimica che ti dissocia dalla sensazione di dolore”, spiega Clauw. Ma questa non è una vera soluzione.
Finora, la FDA ha approvato solo tre farmaci per il trattamento della fibromialgia: pregabalin, duloxetina e milnacipran. Lyrica è il marchio del pregabalin e la pubblicità di questo farmaco, sviluppato per trattare il dolore neuropatico, ha sicuramente aumentato la consapevolezza sulla fibromialgia negli ultimi anni. Le reazioni a questi farmaci sono contrastanti.
“Non c’è dubbio che abbiamo bisogno di farmaci migliori per trattare questo problema”, afferma Clauw.
Chi soffre di fibromialgia alla fine ha bisogno di trovare ciò che funziona per lui per alleviare il dolore e convivere in modo produttivo con questa malattia cronica. Il trattamento richiede un approccio a più livelli e non sempre include i farmaci.
Non esiste una cura. Come primo passo, è essenziale trovare un medico che conosca la fibromialgia, poiché molti professionisti medici non comprendono ancora appieno questa condizione. Waldrop si è anche resa conto che l’esercizio fisico potrebbe aiutarla a sentirsi meglio, cosa che fa regolarmente, oltre a gestire la dieta, il sonno e i livelli di stress.
“Ci sono così tante cose che devo fare per gestire la mia fibromialgia”, afferma Waldrop. “Ma è possibile iniziare a sentirsi meglio.”