La détresse physique est souvent le symptôme de problèmes aigus – ce n’est pas le cas de la fibromyalgie, une maladie mystérieuse qui commence dans le système nerveux central.
Trepensez à l’époque où vous étiez au début de la vingtaine. Étiez-vous une personne moyenne au sens physique ? Autrement dit, étiez-vous en bonne santé ? Pourriez-vous vous déplacer à votre guise ? Avez-vous eu l’impression d’avoir toute votre vie devant vous et que votre corps ne faillirait jamais ?
C’est ce qu’a ressenti Sharon Waldrop. Lorsqu’elle était plus jeune, la native de Royal Oak aimait faire de l’exercice, mais elle aimait aussi bouger, ce qui signifiait souvent de longues séances de roller au soleil. C’est ce qui lui a permis de se sentir vivante.
Puis, après avoir enduré une série frustrante de mystères médicaux en tant que nouveau diplômé universitaire, on a dit à Waldrop d’arrêter de bouger. On lui avait finalement diagnostiqué une fibromyalgie, une maladie peu connue à l’époque qui se caractérise par un état chronique de douleurs généralisées. Si les médecins, il y a 20 ans, lorsque Waldrop a appris qu’elle était atteinte de la maladie, considéraient même la fibromyalgie comme une réalité, ils diraient à leurs patients que le truc pour atténuer la douleur était simplement de rester immobile.
Cela a dévasté Waldrop. Sa vie défila devant elle alors qu’elle imaginait ce que ce serait d’essayer de ne pas se dépenser pour gérer la douleur. Elle ne s’était pas imaginée comme une créature délicate : elle savait qu’elle était forte. Mais était-elle condamnée à marcher sur la pointe des pieds pour le reste de sa vie ?
La réponse s’est avérée être non. Waldrop, aujourd’hui âgé de 44 ans, allait créer la Fibromyalgia Association of Michigan. En tant que réalisatrice, Waldrop a, à bien des égards, construit sa carrière autour de la compréhension de ce qui l’afflige fondamentalement. En conséquence, elle a vu le « désespoir » de la fibromyalgie se dissiper au fil des années pour elle-même et ses compagnons souffrant. Par exemple, les experts savent maintenant que rester immobile est parfois la pire chose que vous puissiez faire si vous voulez que la douleur de la fibromyalgie disparaisse.
Mais même si l’acceptation de la maladie et une image plus claire de la véritable origine de la fibromyalgie ont émergé, il reste souvent un défi pour amener les gens – même dans la communauté médicale – à se débarrasser des perceptions cyniques de la maladie. La stigmatisation est toujours là, dit Waldrop, tout comme elle l’était à la fin des années 1800, lorsque les médecins ont identifié pour la première fois la fibromyalgie et l’ont décrite comme une affliction largement « psychologique ».
Les gens ressentaient-ils vraiment toute cette douleur ? Ou est-ce qu’ils ont tout inventé ?
« Nous avons parcouru un long chemin en 20 ans », déclare Waldrop. “Mais il nous reste encore beaucoup à apprendre et à éduquer encore plus pour que les gens comprennent que la fibromyalgie est réelle.”
Qu’est-ce que la douleur ?
Le Dr Daniel Clauw, l’un des plus grands experts mondiaux en fibromyalgie, partage les sentiments de Waldrop.
« [Certains médecins] voient encore les patients atteints de fibromyalgie comme une bande de conneries. Il est facile de les considérer de cette façon », explique Clauw, professeur de médecine et d’anesthésiologie et directeur du Centre de recherche sur la douleur chronique et la fatigue de l’Université du Michigan. Après tout, il n’existe toujours pas de test définitif pour diagnostiquer la fibromyalgie. Mais il a souligné qu’il n’existe pas non plus de test diagnostique définitif pour la maladie d’Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
«C’est cool quand il y a un ‘test’», dit Clauw. “Mais la plupart des problèmes médicaux ne sont pas si simplistes.”
Clauw affirme que le centre de la douleur de l’UM fait partie d’un groupe international d’institutions de recherche qui reçoivent le plus de financement pour la recherche sur la douleur de la part des National Institutes of Health. En bref, il contribue à diriger certaines des recherches les plus sophistiquées au monde sur la fibromyalgie et la douleur chronique dans le sud-est du Michigan. Ce que Clauw peut dire aujourd’hui avec certitude à propos de la fibromyalgie, c’est qu’elle n’est plus controversée dans le monde de la douleur. Lui et ses collègues sont convaincus de savoir ce qui fait souffrir les patients atteints de fibromyalgie à long terme. Et ils savent que les patients atteints de fibromyalgie souffrent de réelles douleurs.
«Nous pensions que la douleur chronique était simplement une douleur aiguë qui dure plus longtemps», explique Clauw. « Mais nous savons désormais que les types de douleur chronique les plus courants, en particulier chez les jeunes, commencent dans le cerveau. Leur « contrôle du volume » pour détecter la douleur est trop élevé.
Clauw et d’autres experts ne considèrent donc plus la douleur chronique de la fibromyalgie comme un symptôme de ce qui se passe au niveau « local » dans le corps. Par exemple, un patient atteint de fibromyalgie qui souffre de genoux douloureux ne ressent pas d’inflammation ou de douleur « aiguë » dans les muscles et les articulations environnants, mais plutôt une danse complexe de dysfonctionnement physique dans la façon dont le système nerveux central traite la douleur. C’est l’une des raisons pour lesquelles le suffixe « -itis », signifiant « inflammation » et longtemps utilisé pour décrire des affections douloureuses dans différentes zones du corps, peut être si trompeur dans le contexte de la douleur chronique.
“Il est important que les patients atteints de fibromyalgie comprennent que ce n’est pas parce qu’il y a de la douleur dans une certaine zone du corps qu’il y a réellement quelque chose qui ne va pas dans cette zone”, explique Clauw.
Ironiquement, « les neurologues ont été les plus difficiles à convaincre » de ces découvertes, dit Clauw, parce qu’ils sont habitués à traiter des choses comme les convulsions – des preuves violentes et tangibles que quelque chose ne va horriblement pas dans le cerveau.
Que contient un diagnostic et un traitement ?
La fibromyalgie est bien plus subtile que cela, du moins en apparence, disent Waldrop et d’autres. Avec environ 5 millions d’Américains atteints de cette maladie, selon l’Institut national de l’arthrite, des maladies musculo-squelettiques et cutanées, la fibromyalgie affecte tout le monde différemment. Les niveaux de douleur peuvent varier en intensité d’une personne à l’autre, allant de légers à graves. Bien qu’elle soit autrefois considérée comme une maladie liée à l’arthrite, la fibromyalgie, selon le NIAMS, n’est pas un véritable parent puisqu’elle n’affecte ni ne provoque d’inflammation des articulations. Sa caractéristique est la douleur globale du corps et les « points sensibles » dans les tissus mous. Et Clauw dit qu’une personne atteinte de fibromyalgie peut « absolument ressentir plus de douleur qu’une personne souffrant d’arthrite ».
Tous ces attributs de la fibromyalgie font qu’il est difficile de comprendre ce qui ne va pas, dit Clauw. En conséquence, il estime que seulement une personne souffrant de fibromyalgie sur trois a reçu le bon diagnostic aujourd’hui.
«Nous savons que la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie passeront en moyenne cinq ans sans obtenir l’aide appropriée», explique Waldrop. « Mais plus cela dure, plus vous pouvez devenir handicapé. Et il peut être difficile de revenir de cet état.
Bien sûr, ce n’est pas parce que vous ressentez une douleur inexpliquée que vous souffrez de fibromyalgie. Un diagnostic implique souvent d’exclure d’autres éléments. Les experts savent également que la fibromyalgie s’accompagne presque toujours d’une fatigue extrême, d’un manque général d’énergie et d’une foule d’autres affections auxiliaires comme la dépression, les maux de tête et les problèmes cognitifs ou de mémoire.
Mais que se passe-t-il exactement dans le cerveau d’un patient atteint de fibromyalgie ? Il existe de nombreuses théories sur ce qui peut déclencher la maladie. Certains pensent qu’un événement physiquement traumatisant, comme un accident de voiture ou une maladie grave, peut provoquer ce phénomène. Dans le cas de Waldrop, elle a souffert d’une endométriose sévère (une maladie qui provoque des douleurs pelviennes) à l’âge de 18 ans et d’un trouble de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM) de la mâchoire.
Pourtant, personne n’en connaît la cause profonde – chez certaines personnes, cela peut se manifester sans aucune raison. C’est pourquoi les recherches actuelles se concentrent sur d’éventuels facteurs génétiques qui pourraient amener les personnes atteintes de fibromyalgie à réagir plus fortement aux stimuli qu’une personne typique.
Clauw dit qu’une autre théorie est que le système opioïde endogène (endorphines présentes naturellement dans le corps) chez une personne souffrant de fibromyalgie est ce qui « augmente le volume » de la douleur, ce qui semble contre-intuitif puisque les endorphines sont censées soulager l’inconfort.
C’est l’une des raisons pour lesquelles Clauw affirme que la plupart des analgésiques classiques ne fonctionnent tout simplement pas chez les personnes souffrant de fibromyalgie, y compris les anti-inflammatoires et les opioïdes. « Les opioïdes peuvent aider une personne atteinte de fibromyalgie à se sentir bien pendant environ deux mois. C’est comme une lobotomie chimique qui vous dissocie de la sensation de douleur », explique Clauw. Mais ce n’est pas une vraie solution.
Pour l’instant, la FDA n’a approuvé que trois médicaments pour traiter la fibromyalgie : la prégabaline, la duloxétine et le milnacipran. Lyrica est le nom de marque de la prégabaline, et les publicités pour ce médicament, développé pour traiter la douleur neuropathique, ont certainement fait prendre conscience de la fibromyalgie ces dernières années. Les réactions à ces médicaments sont mitigées.
“Il ne fait aucun doute que nous avons besoin de meilleurs médicaments pour traiter ce problème”, déclare Clauw.
Les personnes souffrant de fibromyalgie doivent finalement trouver ce qui leur convient pour atténuer la douleur et vivre de manière productive avec cette maladie chronique. Le traitement nécessite une approche à plusieurs niveaux et n’inclut pas toujours des médicaments.
Il n’y a pas de remède. Dans un premier temps, il est essentiel de trouver un médecin qui comprend la fibromyalgie, car de nombreux professionnels de la santé ne comprennent pas encore pleinement cette maladie. Waldrop a également compris que faire de l’exercice pouvait l’aider à se sentir mieux, ce qu’elle fait régulièrement, en plus de gérer son alimentation, son sommeil et son niveau de stress.
«Il y a tellement de choses que je dois faire pour gérer ma fibromyalgie», dit Waldrop. “Mais il est possible de commencer à se sentir mieux.”