À 56 ans, je suis marié depuis 36 ans à un ingénieur, j’ai réussi à faire sortir seuls deux enfants de la maison, j’ai un merveilleux terrier australien, je souffre de fibromyalgie depuis plus de 15 ans et, surtout, je suis mâle.
La fibromyalgie constitue un défi de taille. Les femmes ne sont pas les seules à avoir du mal à accepter que les gens croient qu’elles souffrent d’une maladie chronique. J’ai consulté de nombreux médecins, à commencer par celui qui déclarait que je ne pouvais pas avoir de fibro puisque c’était un problème de femme. Et qui pourrait oublier le médecin qui m’a dit que les hommes devaient simplement « se calmer » et continuer leur vie ; pas de médicaments, pas de traitements.
J’étais une vraie personnalité de type A. Tout le temps occupé, j’avais toujours des projets en attente de démarrage. Toujours dehors avec ma famille, je faisais de la randonnée et du canoë le week-end, et j’ai même construit mon propre aéroglisseur. Cela a commencé après la rénovation de notre première maison, avec des migraines chroniques, et a dégénéré en fibromyalgie.
J’ai pratiquement vécu avec la fibro en faisant tout ce que je pouvais quand je m’en sentais capable, ce qui m’a anéanti au cours des deux jours suivants. Je répète sans cesse… J’ai finalement commencé à prendre soin de moi du mieux que je pouvais et j’ai essayé de trouver des moyens de « réparer » mon environnement pour me permettre d’atteindre un certain niveau de confort. J’ai eu assez de succès. J’ai trouvé des oreillers corporels qui s’adaptent réellement au corps d’un homme pour m’aider à dormir la nuit. J’avais la peau hypersensible la nuit et j’ai trouvé des pyjamas en bambou pour hommes en provenance d’Australie. Le sexe était douloureux, alors nous avons trouvé Liberator Shapes, qui a considérablement amélioré les choses. Si vous visitez notre maison, vous découvrirez toutes sortes de petits changements destinés à me rendre la vie moins difficile. Les hommes doivent « réparer » les choses, n’est-ce pas ?
Christopher et son vélo à trois roues, qui propose une solution à son déséquilibre..
Dans le passé, je refusais que ma femme m’aide. J’ai pris soin de moi et j’ai senti que c’était mon travail de prendre soin d’elle. Je me suis un peu adouci, et maintenant elle m’aide quand elle le peut, et j’accepte l’aide avec grâce. Mes voisins m’aident également beaucoup – j’ai pu laisser glisser un peu plus le masque de simulation « Je vais parfaitement bien ».
Je souhaite sincèrement qu’il y ait plus de produits pour les hommes ayant des problèmes de santé. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point il était difficile de trouver des pyjamas d’été capables de supporter les bouffées de chaleur (thérapie à la testostérone) ou des pyjamas d’hiver suffisamment doux pour être tolérés. Tous ces types de produits sont disponibles pour les femmes, mais les produits pour hommes étaient rares. Qu’est-il arrivé au concept de produits unisexes ?
J’ai oublié ce que ça fait de vivre sans douleur. Si je dors plus de trois heures, j’ai passé une bonne nuit. Je me souviens de toutes les choses que je faisais, et ça fait mal de ne plus pouvoir fonctionner à ce niveau. Mais j’ai une femme qui m’aime et qui veut que je sois là, et je trouve que je peux me débrouiller si je ne gère qu’un jour à la fois. La clé pour survivre à une maladie chronique est de rester occupé, que ce soit mentalement ou physiquement. A mon âge, j’ai construit un kit d’imprimante 3D, une nouvelle chose à apprendre, et j’espère continuer à apprendre…
Et bien sûr, dans les bons jours, je travaille dur dehors, mais seulement quelques heures à la fois. Vraiment, j’apprends !