1. « Imaginez que vous êtes malade, fatigué et que vous avez mal à la tête, et que vous pensez à aller à l’hôpital. Imaginez maintenant que vous vous sentez comme ça tous les jours et que vous savez que si vous allez à l’hôpital, ils ne trouveront probablement rien d’anormal et vous renverront chez vous en vous disant de consulter votre médecin de famille. C’est la fibromyalgie.
2. « Imaginez que vous vous réveillez le matin en vous sentant épuisé, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Alors que vous êtes allongé dans votre lit, essayant de rassembler l’énergie nécessaire pour vous lever et vous rendre à la salle de bain, vous vous demandez : « Est-ce que je pourrai tenir encore une journée ? » Imaginez ensuite que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, vous donne l’impression de marcher sur du béton mouillé jusqu’à la taille.
3. « Imaginez un téléphone. Il y a un problème avec le chargeur. Peu importe combien vous essayez de le charger, il ne se charge jamais à plus de 50 %, si vous avez de la chance. Vous fermez toutes les applications pour essayer de préserver la batterie, mais cela ne sert à rien. La batterie redescend rapidement à zéro pour cent en un rien de temps. Imaginez maintenant que vous avez été renversé par un bus et que vous êtes le téléphone..
4. « Je dis aux gens : « Savez-vous ce que vous ressentez lorsque vous avez la grippe ? Vous avez mal partout, tout vous fait mal, même les cheveux et les ongles ? Oui, ce sont mes bons jours.
5. « Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais eue, et associez-la à une chute de trois étages d’escaliers, directement dans une ruche. C’est la fibromyalgie.
6. « Pour moi, la fibromyalgie est une maladie mentale qui me donne des idées floues et confuses. Quand je suis dans un mauvais jour, je me sens comme si je marchais dans une épaisse couche de gelée. Faire des choses normales me fait mal. Je suis complètement épuisé sans avoir le bénéfice d’un sommeil réparateur..
7. « C’est comme si votre corps avait eu un accident de voiture alors que vous aviez la grippe et que vous n’aviez jamais vraiment surmonté l’un ou l’autre.
8. « Le pire dans cette maladie, c’est qu’on ne peut pas [l’imaginer]. Il y a beaucoup trop de symptômes et je pense que les gens se perdent après avoir énuméré les 10 premiers. C’est souvent la raison pour laquelle les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent si isolées et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des personnes qui comprennent la maladie.
9. « Parfois, quand je me déshabille et que je me regarde dans le miroir, je m’attends à voir des bleus partout, car mon corps me fait très mal. Et puis, il y a des moments où je souhaite avoir des bleus partout, car les gens pourraient alors prendre ma douleur au sérieux.
10. « Imaginez-vous être enveloppé dans un burrito par une couverture faite de ces chaises de massage avec des balles à l’intérieur. Sauf que vous ne savez jamais combien de personnes vont vous appuyer ni où. Certains jours, c’est comme si les muscles les plus profonds de mon corps étaient frappés à répétition, tandis que d’autres jours, j’ai l’impression que ma peau est à vif. Pendant tout ce temps, je n’arrive pas à réfléchir clairement, comme si mon oxygène s’épuisait à cause du poids et de la douleur.
11. « Mon corps a l’impression d’avoir été heurté par un camion ou d’autres jours, comme si quelqu’un avait une poupée vaudou qui lui plantait des épingles et les tordait avec un trouble de la fibromyalgie.
12. « Une douleur si intense que vous avez envie de vomir. Il est difficile de penser, de manger, de dormir ou de faire des choses « normales ». Vos capteurs sont éteints. C’est comme des bruits dans une grotte, tout résonne. Les odeurs vous dérangent. Les lumières vous font mal aux yeux et vous vous sentez étourdi comme dans un manège de fête foraine..
13. « C’est le syndrome de la princesse au petit pois… toutes les sensations possibles sont exacerbées. Être sur un pont ou près d’un escalator donne l’impression d’un tremblement de terre. Vous sentez des odeurs que personne d’autre ne sent. Et vous ne pouvez pas ignorer des choses comme le bourdonnement des lumières.
14. « C’est comme avoir des muscles dont vous ignoriez l’existence. Quand vous sortez au restaurant, vous vous tortillez constamment parce que le siège vous fait mal au dos. Vous êtes toujours fatiguée, et même une cafetière pleine de café torréfié ne résoudra pas ce problème. »
15. « C’est comme le lendemain d’une séance d’entraînement intense, avec les muscles raides et endoloris. Ajoutez à cela un coup de soleil et un mal de tête, puis la grippe. La fatigue liée à la fibromyalgie donne l’impression que votre sang s’est transformé en ciment dans vos veines. »
16. « J’ai parfois des épisodes graves de fibromyalgie qui ressemblent à ce que l’on ressent quand on met une pile sur sa langue quand quelqu’un vous a mis au défi dans votre jeunesse. C’est ressentir cela pendant une heure environ avant que les analgésiques ne fassent effet..