Des années après ma première attaque et de nombreux rendez-vous frustrants de médecins, mon mari nous a finalement signalés vers un diagnostic
J’étais sur une échelle menant à une falaise dans le parc national de Mesa Verde quand il m’a frappé: une fatigue écrasante défiant tout sens ordinaire du mot. Je me sentais comme si je ne pouvais pas faire un autre pas et respirer en même temps. J’ai paniqué, j’ai appelé à mon mari, Don, pour obtenir de l’aide. C’était début 1994. J’avais 29 ans et je suis marié depuis un an et demi.
L’épisode de Mesa Verde n’a duré que quelques minutes, la sensation de désactivation disparaissant après avoir reposé à l’ombre. Nous avons attribué l’incident à la déshydratation et rentré chez moi à D.C.Je suis retourné à mon poste de litige au ministère de la Justice, avec ses périodes imprévisibles de stress intense. Depuis que j’ai contracté la péricardite – une irritation du sac mince autour du cœur – l’hiver précédent, mon énergie au travail avait diminué.
Puis, en avril 1994, trois mois après le voyage du Colorado, je me suis réveillé avec mon corps enfermé de douleur – comme si les ongles avaient été martelés dans mes articulations pendant la nuit. Quand j’ai essayé de sortir du lit, j’ai trouvé que je ne pouvais pas bouger. J’ai reconnu la même sensation débilitante de Mesa Verde. Sauf que cette fois, ça n’a pas disparu. J’ai appelé malade pour travailler, certain que je serais bien le lendemain, mais le lendemain matin, je me sentais pire. Après avoir pris des semaines de congé de maladie sans amélioration, j’ai dû demander un congé au bureau..
À la maison, je suis resté collé à mon lit. Marcher vers la salle de bain ressemblait à une tâche herculéenne. Je me suis doublé assis sur une chaise car je ne pouvais pas me supporter longtemps; Même la respiration semblait nécessiter plus d’énergie que moi. Des lumières vives et des bruits forts ont fait mon spasme de la colonne vertébrale; Les sueurs nocturnes ont trempé mes draps. Un jour, ma colonne vertébrale se sentait comme de la gelée et ne pouvait pas tenir mon torse droit; Sur un autre, mes muscles étaient si faibles qu’un rouleau de serviette en papier semblait peser une tonne. Ma tête palpitante, ma gorge était crue, mes glandes de cou perpétuellement gonflées.
Mon interniste a ordonné le sang de routine et a rapporté que je n’avais testé positif que pour la maladie de Lyme. Elle m’a traité pour la maladie transmise par les tiques, mais mes symptômes ont persisté. Elle a ensuite testé la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, l’Epstein-Barr. Tous négatifs. Déroutait, elle m’a référé à des spécialistes..