Stanchezza cronica, dolore intenso e ricorrente, debolezza generale: “Mi sento sempre male ed esausto. »
Una versione di questo articolo è stata originariamente pubblicata su VICE Belgio.
Incontro Anouch Van den Block, 31 anni, nel suo piccolo studio ad Anversa, con una vista mozzafiato su uno dei parchi più grandi della città. Considera questo posto come il suo piccolo nido accogliente, tranquillo e nascosto. Nel tempo libero, Van den Block ama ballare, cucinare, andare in discoteca e giocare con il suo gatto, Mojo. “Almeno, questo è quello che faccio nelle belle giornate”, aggiunge con un sorriso.
La salute di Anouch Van den Block è sempre stata fragile. Anche quando era piccola, era spesso malata per lunghi periodi di tempo. Ma qualche anno fa, i suoi sintomi sono improvvisamente peggiorati. Stanchezza cronica, dolore intenso e ricorrente, debolezza generale: “Mi sento sempre male ed esausta”, dice. Nel 2020, ha finalmente ricevuto una diagnosi per questa valanga di sintomi: la fibromialgia, una malattia cronica che colpisce tra lo 0,2 e il 6,6% della popolazione.
Da un punto di vista scientifico la fibromialgia è considerata una sindrome, cioè un insieme di sintomi che non hanno una causa specifica. Si manifesta principalmente come dolore cronico diffuso, che può portare ad altri problemi come disturbi del sonno, perdita di memoria e movimenti involontari delle gambe. “La malattia qui è dolore cronico piuttosto che la sua causa”, afferma il dottor Yasser Mehrez, consulente di medicina del dolore del servizio sanitario nazionale e docente presso l’Università di Buckingham.
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“Il dolore è un problema che colpisce l’essere umano a livello biopsicosociale”, continua Mehrez . “Quindi c’è una componente biologica: il paziente sente dolore. A livello sociale, ciò influisce sulle loro attività e ha un impatto sulla loro qualità di vita. E a livello psicologico lo influenza anche negativamente: può sentirsi arrabbiato, depresso, ansioso e molte altre cose. » Questo aspetto è particolarmente importante perché alcune ricerche suggeriscono che la percezione del dolore è più intensa quando una persona è malata di mente, alimentando un circolo vizioso di sofferenza.
Il dolore è per natura del tutto soggettivo. Questo è il motivo per cui non esiste un test specifico per la fibromialgia , né un unico trattamento. “L’obiettivo principale della diagnosi è far capire ai medici che non si tratta di trattare il dolore”, continua Mehrez. Questo è l’aspetto biopsicosociale del dolore. » Non esiste una cura per questa malattia, quindi un trattamento efficace aiuta i pazienti a gestire il dolore in modo che non diventi un peso per la qualità della vita.
Tutto inizia con una valutazione approfondita e personalizzata che tenga conto delle reali esigenze del paziente, spiega Mehrez. Successivamente, i medici adottano un approccio multidisciplinare al trattamento, combinando gli antidolorifici tradizionali con la fisioterapia, esercizi progressivi e supporto psicologico. “Sì, sembra un investimento troppo grande”, afferma Mehrez. “Ma a lungo termine risparmiamo molti soldi sulle consultazioni con il medico di famiglia e sui viaggi al pronto soccorso. »
Per Van den Block la diagnosi di fibromialgia è stata un sollievo, ma l’ha anche costretta a ripensare radicalmente il rapporto con il proprio corpo. Dopo anni passati a ballare e ad imparare a controllare ogni suo movimento, all’improvviso ha dovuto accettare un corpo che non sempre voleva collaborare.
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Le condizioni fisiche di Van den Block la costringono spesso a letto: in queste condizioni è molto difficile mantenere un lavoro. “Il contrasto con la mia vita precedente è davvero deprimente”, dice Van den Block. Prima era abbastanza felice, spensierata e passava molto tempo con i suoi amici. “All’improvviso il mio mondo è diventato così piccolo. Convivere con la fibromialgia è una battaglia costante. »
Questo cambiamento radicale nello stile di vita è stato aggravato dal fatto che Van den Block ha dovuto fare i conti con l’inaccessibilità del mondo che lo circonda per le persone con disabilità. “Col passare del tempo, inizi davvero a sentirti emarginato”, dice. “Non è normale. Solo perché non posso lavorare o talvolta ho bisogno di un bastone non significa che dovrei essere escluso dalla società. Non dovremmo lottare tutto il tempo per essere visti. »
Nel corso del tempo, la malattia di Van den Block ha messo a dura prova la sua autostima. Un giorno ha deciso di rifiutare una cura prescritta dal medico perché le avrebbe causato un aumento di peso. “So che potrebbe sembrare superficiale, ma la mia figura era l’ultima cosa che riconoscevo allo specchio”, dice. “Se dovessi dire addio anche a quello, non so davvero cosa rimarrebbe di me in questo corpo.
All’inizio trovava difficile accettare il fatto di aver bisogno di un bastone per spostarsi. Ma paradossalmente per lei è diventato anche un modo per far sapere che sta davvero male. “La fibromialgia è una malattia quasi invisibile”, spiega Van den Block. Quando ha ricevuto la diagnosi, alcune persone intorno a lei non capivano e cercavano di farle credere che stesse esagerando i suoi sintomi per attirare l’attenzione. “Ho perso degli amici a causa di ciò”, aggiunge. “Perché dovrei mostrare loro quanto dolore provo? Questo aggiunge solo un altro livello di problemi di cui potrei davvero fare a meno. »
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Per quanto riguarda le relazioni sentimentali, Van den Block ha deciso di rimanere single per un po’, temendo che la sua malattia diventasse un peso per i suoi partner. Ma ovviamente la sua libido è ancora lì, quindi ha fatto ricorso al sesso per calmare il prurito per un po’. La maggior parte delle volte non raccontava nemmeno la sua malattia ai suoi partner. “Mi aiuta a mantenere una certa distanza da lei”, dice.
Per un certo periodo andò a letto con un’amica che soffriva anche lei di dolori cronici. “Ci ha avvicinato”, spiega. “Significava che ci capivamo senza doverci spiegare o giustificare. » Quest’uomo capì subito che lei aveva difficoltà ad avere una relazione vera e propria e che forse aveva bisogno di tempo per riprendersi dopo il sesso. “Ci scambiavamo messaggi dai nostri rispettivi letti e ne ridevamo”, dice Van den Block. “Ciò significava che non si trattava solo del dolore in sé, ma solo dell’esperienza che stavamo vivendo insieme. »
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Ma ad un certo punto, Van den Block si è resa conto che voleva avere una relazione romantica, quindi ha tentato la fortuna su Tinder. Dovette immediatamente decidere se voleva essere onesta riguardo alla sua malattia. Alla fine ha deciso di optare per la trasparenza, “è un modo per mettere da parte le persone”, afferma.
Alla fine ha trovato un partner con un ex compagno di classe. Questo ragazzo non sapeva molto di malattie croniche, ma si preoccupava davvero per lei e si assicurava di adattarsi alla sua vita. “Ad esempio, se gli dico che non mi sento bene o che devo cancellare un appuntamento all’ultimo minuto, non dubita mai di me né mi chiede giustificazione per le mie azioni”, dice. “È un peso enorme dalle mie spalle. »
Il volto di Van den Block si illumina quando parla della sua relazione sentimentale, una relazione che richiede molta energia, ma che le regala anche una felicità che aveva quasi dimenticato. Ma neanche tutto è roseo. “È un grande cambiamento per me”, afferma. “Ad esempio è molto difficile passare tutto il tempo con qualcuno che lavora così tanto. Vedere questo mi fa davvero male al cuore, perché sono disabile. »
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Il fatto che Van den Block non possa lavorare significa anche che non ha le risorse finanziarie per fare quello che vuole con il suo partner. “Gli ho lasciato pagare alcune cose e cerco di contribuire in ogni modo possibile”, dice. Io ad esempio ho amici che lavorano per diversi club, quindi cerco di farlo entrare gratis. »
Per quanto riguarda il suo futuro, Van den Block non pensa davvero di volere dei figli perché teme di non essere in grado di prendersi cura di loro. “Inoltre, c’è sempre il rischio di trasmettere loro la mia malattia”, afferma.
Ciò che le dà un senso di appagamento è condividere la sua vita con la fibromialgia sui social media. “Parlo molto apertamente di tutto ciò che mi accade: i giorni belli e quelli brutti, le visite in ospedale, le piccole e grandi difficoltà della vita quotidiana”, dice. “Vivere con una disabilità o una malattia ti isola davvero, fisicamente e mentalmente – e ovviamente il blocco non ha aiutato. Quindi essere in contatto con questa comunità mi fa andare avanti. Onestamente, questo contribuisce al mio recupero dalla fibromialgia tanto quanto fanno i miei medici. »