La controverse tourne autour de ce trouble depuis des années. Cependant, l’efficacité du traitement du syndrome de fibromyalgie fait croire aux sceptiques.
Comme beaucoup de ses collègues, John Kissel, M.D., pensait que la fibromyalgie n’était pas une maladie réelle. Le Dr Kissel, neurologue et codirecteur du centre MDA/ALS de l’Ohio State University, pensait qu’il s’agissait d’un diagnostic de « poubelle », un dépotoir pour les patients simulant et recherchant des médicaments souffrant de douleurs, de fatigue et de dépression inexpliquées.
Puis il a vu des patients qui ont commencé à changer d’avis. Il se souvient encore d’une femme dans la quarantaine, avocate professionnelle de Columbus, Ohio. Elle avait développé une fatigue débilitante et d’horribles douleurs et sensibilités musculaires environ un mois après avoir guéri d’un léger cas de grippe.
“Après avoir effectué un certain nombre de tests, je suis allé lui parler et je lui ai mentionné la fibromyalgie”, se souvient le Dr Kissel. “Elle a demandé : ‘Qu’est-ce que c’est ?’ J’ai dit : “Vous n’avez pas entendu parler de la fibromyalgie ? Les gens en parlent partout.” Elle m’a dit : « Je travaille 14 heures par jour comme avocat plaidant – je ne fais pas de lecture à l’extérieur ». Elle n’était pas déprimée. Elle travaillait toujours. Mais elle présentait tous les symptômes typiques de la fibromyalgie. Cela a été une expérience formatrice dans ma réflexion sur la maladie.
Aujourd’hui, de plus en plus de neurologues acceptent l’idée que la fibromyalgie est un véritable trouble qui devrait être géré, ou du moins co-géré, par les neurologues qui soignent la douleur chronique, et non seulement par les rhumatologues qui ont initialement identifié la maladie. il y a environ 100 ans.
La fibromyalgie constitue depuis longtemps un casse-tête pour les médecins. C’est considéré comme un syndrome (un ensemble de symptômes et de problèmes liés sans cause identifiable) plutôt que comme une maladie. Ces symptômes associés comprennent :
Douleur chronique généralisée, souvent accompagnée d’engourdissements, de picotements et de brûlures
Plusieurs points sensibles dans tout le corps
Forte fatigue
Problèmes de sommeil
Pour recevoir un diagnostic de fibromyalgie, une personne doit avoir ressenti une douleur généralisée dans les quatre quadrants du corps pendant au moins trois mois, ainsi qu’une sensibilité ou une douleur lorsqu’une pression est appliquée dans au moins 11 des 18 « points sensibles » identifiés.
On pensait à l’origine que la fibromyalgie était une maladie rhumatologique car, comme des maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde, elle se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques. Mais les recherches ont depuis montré qu’il n’y avait aucune anomalie au niveau du système musculo-squelettique chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Au lieu de cela, le problème semble résider dans les voies de traitement de la douleur de notre système nerveux central, le domaine des neurologues. Aujourd’hui, les rhumatologues et les neurologues traitent la fibromyalgie.
La National Fibromyalgia Association estime qu’entre trois pour cent et six pour cent de la population souffre de fibromyalgie, principalement des femmes, mais également des hommes et des enfants. Cependant, avec un corpus de recherche plus fragile que de nombreuses autres maladies chroniques et aucun test sanguin pour diagnostiquer la maladie, la controverse tourne autour de la fibromyalgie depuis des années. Il est également facile de le confondre avec d’autres affections, telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus (en fait, certains patients souffrent des deux)..
Lynne Matallana, fondatrice et présidente de la National Fibromyalgia Association, a d’abord consulté un rhumatologue pour sa fibromyalgie. Récemment, elle a également consulté un neurologue pour l’aider à traiter des affections qui se chevauchent, telles que les migraines et le syndrome des jambes sans repos, qui sont également à l’origine de sa détresse.
“Comme toute personne atteinte de fibromyalgie, je dois faire face à des pathologies comorbides qui sont souvent traitées par des neurologues”, explique Matallana. “Lorsque j’ai commencé à souffrir d’insomnie et de somnolence diurne, par exemple, j’ai été orienté vers un neurologue spécialisé dans les troubles du sommeil. Contrairement à il y a plusieurs années, les neurologues sont devenus plus intéressés et informés sur le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie. En tant que patient, c’est extrêmement excitant car ils apportent une nouvelle perspective.
Un scepticisme de longue date
Dans le passé, il y avait des raisons légitimes de scepticisme à l’égard de la fibromyalgie, reconnaît le Dr Kissel. “La majorité des recherches sur la fibromyalgie n’étaient pas adéquates”, dit-il. “Les études choisiraient un paramètre et l’examineraient uniquement chez des patients atteints de fibromyalgie et parfois chez des témoins normaux, sans les comparer à des personnes souffrant d’autres douleurs chroniques, à des patients souffrant de dépression ou à des patients souffrant d’autres maladies musculaires.”
De plus, certains médecins avaient tendance à considérer cela comme une maladie de type sac à main, diagnostiquée uniquement lorsque le médecin ne trouvait rien d’autre. « Les patients venaient et disaient : « J’ai des douleurs musculaires ». Le médecin effectuait toutes sortes de tests : électromyographie [un test d’activité électrique anormale dans les muscles], analyses de sang, biopsies musculaires et imagerie, et si tout cela était négatif, alors voilà, c’était la fibromyalgie”, dit-il.
“Mais ce n’est pas ainsi qu’on diagnostique”, souligne le Dr Kissel. “C’est comme si quelqu’un arrivait avec une migraine classique et que vous lui faisiez des scanners, des tests d’ondes cérébrales et des artériographies [imagerie des vaisseaux sanguins], et si vous ne saviez toujours pas de quoi il s’agissait, vous disiez qu’il souffrait de migraine. Vous diagnostiquez la migraine en fonction de ce que les patients vous disent et de leur apparence dans la salle d’examen, et c’est également de cette façon que vous diagnostiquez la fibromyalgie. »
Le fait que les anomalies n’apparaissent pas sur les tests neurologiques standards comme les électromyélogrammes et les études de conduction nerveuse (tests qui mesurent la vitesse à laquelle les impulsions électriques se déplacent entre les nerfs) ne prouve pas que la fibromyalgie n’existe pas, explique John Farrar, M.D., Ph. D., neurologue et spécialiste de la douleur à la faculté de médecine de l’Université de Pennsylvanie. “Il y a peut-être quelques personnes dans le monde qui se plaignent de [fibromyalgie] afin d’obtenir des médicaments et de l’attention, mais le nombre de véritables simulations est relativement faible. Les patients que je vois souffrent très réellement, et c’est à nous en tant que médecins de décider. pour comprendre quels sont les principaux contributeurs sous-jacents à cette douleur.
Il n’y a pas que les médecins qui sont sceptiques quant à la fibromyalgie : de nombreux patients le sont également. “Tout récemment, j’ai vu deux patients qui avaient déjà été à la clinique de Cleveland. L’une d’elles était l’épouse d’un médecin. On leur avait dit qu’ils souffraient de fibromyalgie, mais aucun des deux ne voulait l’accepter, malgré le fait qu’ils remplissaient tous les critères. “, déclare le Dr Kissel. “Probablement les trois quarts des patients que je vois actuellement atteints de fibromyalgie ont été diagnostiqués par un autre médecin, mais ni le médecin ni le patient ne sont satisfaits du diagnostic. Ils veulent un autre diagnostic qu’ils pensent plus facile à traiter.”
Nouveaux indices issus de la recherche sur le cerveau
De nouvelles et meilleures recherches pointant vers les causes sous-jacentes possibles de la fibromyalgie semblent convaincre au moins certains des sceptiques. En utilisant des outils comme l’IRM fonctionnelle, qui montrent la réponse du cerveau aux stimuli de pression et de chaleur, les chercheurs ont pu mesurer comment les personnes atteintes de fibromyalgie traitent des stimuli comme la douleur et la pression. Certaines différences clés ont été découvertes entre les patients atteints de fibromyalgie et ceux qui n’en sont pas atteints.
Des chercheurs de l’Université du Michigan à Ann Arbor ont découvert que les patients atteints de fibromyalgie avaient ce qu’on appelle un système nerveux « hyperexcitable ». En d’autres termes, les réseaux de douleur dans leur cerveau sont plus facilement activés que ceux des personnes non atteintes de fibromyalgie. D’autres chercheurs ont également découvert des déficiences dans une région spécifique du cerveau qui contribuent à inhiber la réponse du corps à la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie..
“Ainsi, d’une part, les personnes atteintes de fibromyalgie traitent toute information sensorielle somatique, par exemple une pression légère à modérée, comme douloureuse, ce qui résulte d’une hyperexcitabilité du système nerveux central”, explique le spécialiste de la douleur Miroslav Backonja, M.D., un spécialiste de la douleur. professeur de neurologie, d’anesthésiologie et de médecine de réadaptation à la faculté de médecine et de santé publique de l’Université du Wisconsin. “Ce qui rend le problème encore pire, c’est que la modulation de la douleur du corps ne parvient pas à s’engager.” Le système de modulation de la douleur du corps peut aider à « réduire » l’intensité avec laquelle nous percevons un stimulus douloureux.
En ce sens, la fibromyalgie ressemble quelque peu à l’épilepsie. “Il y a une hyperexcitabilité dans le système nerveux d’une part et un échec d’inhibition de l’autre”, explique le Dr Backonja. “Ce qui explique pourquoi la prégabaline, un médicament utilisé pour contrôler l’épilepsie, peut également être utilisée pour soulager la douleur liée à la fibromyalgie.”
Yunxia Wang, M.D., était également une neurologue sceptique en matière de fibromyalgie, jusqu’à ce que le traitement d’une patiente avec de la prégabaline l’aide à changer d’avis. “Il y a quatre ou cinq ans, un patient est venu me voir avec un diagnostic de fibromyalgie”, explique le Dr Wang, neurologue à l’Université du Kansas, qui affirme qu’environ 15 % de sa pratique concerne désormais des patients atteints de fibromyalgie. “Elle souffrait également de sclérose en plaques. Pendant qu’elle la traitait pour la SEP, j’ai réalisé qu’elle utilisait trop ses médicaments stéroïdiens. Elle m’a dit que c’était à cause de la douleur. Je me demandais si c’était à cause de la fibromyalgie, alors je l’ai ajoutée sous prégabaline. sans changer son traitement contre la SEP. Depuis plus d’un an et demi, elle n’a pas eu de crise et elle va beaucoup mieux avec ses douleurs. Une patiente pourrait donc avoir une maladie neurologique sous-jacente et aussi souffrir de fibromyalgie.
“Je pense qu’il y a vraiment eu un changement, et c’est l’imagerie cérébrale qui le fait”, explique Matallana. “Nous observons des changements dans le cerveau dans la fibromyalgie, et finalement les neurologues disent : ‘Vous parlez de mon discours. C’est intéressant et je ne veux pas être laissé de côté.'”
Cependant, tous les neurologues n’acceptent pas la fibromyalgie. “C’est une maladie difficile à soigner. Les patients souffrent de douleurs chroniques, ils appellent beaucoup et ils ont tendance à avoir beaucoup de comorbidités”, explique le Dr Kissel. Les comorbidités sont d’autres affections qui existent parallèlement au trouble principal. Dans la fibromyalgie, elles comprennent souvent la dépression, l’anxiété, les maux de tête, le syndrome du côlon irritable, le syndrome de fatigue chronique, le lupus et la polyarthrite rhumatoïde. “À cet égard, ils ressemblent beaucoup aux patients souffrant de maux de tête chroniques.”
Matallana convient que l’intérêt pour la fibromyalgie parmi les neurologues à ce stade concerne en grande partie les chercheurs, les spécialistes de la douleur et ceux des centres universitaires. “Je ne pense pas que cela se soit encore répercuté sur le neurologue moyen en pratique”, dit-elle. “Mais cela pourrait bientôt changer.”
Options de traitement
Mais le Dr Backonja soutient que les neurologues, en particulier ceux qui se spécialisent dans la douleur, ont la responsabilité de s’attaquer à la fibromyalgie. “Ce serait effrayant et triste pour notre profession si les informations scientifiques croissantes étaient ignorées”, dit-il. “Il existe un nombre croissant d’informations indiquant clairement qu’il s’agit d’un trouble neurologique, et même si nous ne pouvons pas le guérir, il existe un moyen assez raisonnable d’appliquer des stratégies de traitement.”
Il existe désormais trois médicaments approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) pour le traitement de la fibromyalgie. En plus de la prégabaline, qui a été la première à être approuvée, la duloxétine et le milnacipran peuvent également être prescrits pour la fibromyalgie. La duloxétine est également approuvée pour le traitement de la dépression, de l’anxiété et de la neuropathie diabétique douloureuse ; et le milnacipran pour le traitement de la dépression. Les médecins peuvent également prescrire de faibles doses d’antidépresseurs pour augmenter les niveaux de sérotonine, contribuant ainsi à améliorer le sommeil et à soulager la douleur..
« En plus des médicaments, le patient doit s’efforcer de trouver comment s’aider lui-même », explique le Dr Farrar. “Cela peut inclure la physiothérapie, les exercices de rééducation, le yoga, l’auto-hypnose, le biofeedback, des choses qui permettent au cerveau d’être recyclé pour aider à gérer la douleur. Bien sûr, aucun de ces éléments ne convient à tout le monde. Par exemple, certaines personnes préfèrent thérapie par l’exercice au yoga.
Quelle est la réussite de ces traitements ? Pour les personnes initialement diagnostiquées avec la fibromyalgie, le Dr Farrar affirme que les chances que les neurologues soient en mesure de les aider à les améliorer au moins un peu ou à gérer leur douleur sont élevées – environ 75 à 90 %. “Au moment où quelqu’un vient consulter un spécialiste, il a probablement suivi certaines des thérapies les plus simples, donc la probabilité a peut-être un peu diminué. Mais nous sommes toujours en mesure d’aider les gens d’une manière ou d’une autre. Nous travaillons avec le patient pour concentrez-vous sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, en les aidant à gérer leur inconfort et leur handicap.
D’autres options se profilent à l’horizon, à mesure que les scientifiques en apprennent davantage sur la douleur et le système nerveux en général et sur la fibromyalgie en particulier. “Nous en apprenons beaucoup plus sur la douleur d’origine nerveuse, et bien qu’il n’y ait pas de voies évidentes axées sur la fibromyalgie, il existe encore de nouveaux agents qui, je pense, nous permettront de commencer à traiter les patients pour des anomalies sous-jacentes”, ” dit le Dr Farrar.
Il prédit que les perspectives d’au moins deux ou trois thérapies supplémentaires contre la fibromyalgie au cours des 10 prochaines années sont très bonnes. “Cela dit, les gens ne devraient pas avoir des attentes trop élevées”, dit-il. “Je doute que nous puissions arriver au point où il n’y aura plus de douleur, mais nous pouvons faire comme l’arthrite : la douleur est là, mais les gens sont fonctionnels et peuvent faire les choses qu’ils doivent faire.”