La controversia ha turbinato attorno a questo disturbo per anni. Tuttavia, l’efficacia del trattamento per la sindrome fibromialgica fa credere agli scettici.

Come molti dei suoi colleghi, John Kissel, MD, credeva che la fibromialgia non fosse una vera malattia. Il dottor Kissel, neurologo e co-direttore del Centro MDA/ALS presso la Ohio State University, credeva che si trattasse di una diagnosi da “discarica di rifiuti”, una discarica per pazienti che fingevano e ricercavano farmaci per il dolore, stanchezza inspiegabile e depressione..

Poi ha visto pazienti che hanno cominciato a cambiare idea. Ricorda ancora una donna sulla quarantina, un avvocato professionista di Columbus, Ohio. Aveva sviluppato un affaticamento debilitante e un terribile dolore e dolorabilità muscolare circa un mese dopo essersi ripresa da un lieve caso di influenza.

“Dopo aver eseguito una serie di test, sono andato a parlare con lui e gli ho parlato della fibromialgia”, ricorda il dottor Kissel. “Lei ha chiesto: ‘Cos’è quello?’ Ho detto: “Non hai sentito parlare di fibromialgia? La gente ne parla ovunque”. Mi ha detto: “Lavoro 14 ore al giorno come avvocato – non leggo al di fuori della lettura”. Non era depressa. Stava ancora lavorando. Ma aveva tutti i sintomi tipici della fibromialgia. È stata un’esperienza formativa nel mio modo di pensare alla malattia.

Oggi, sempre più neurologi accettano l’idea che la fibromialgia sia un vero e proprio disturbo che dovrebbe essere gestito, o almeno co-gestito, dai neurologi che trattano il dolore cronico, e non solo dai reumatologi che hanno inizialmente identificato la malattia. circa 100 anni fa.

La fibromialgia è stata a lungo un mal di testa per i medici. È considerata una sindrome (un insieme di sintomi e problemi correlati senza causa identificabile) piuttosto che una malattia. Questi sintomi associati includono:

Dolore cronico diffuso, spesso accompagnato da intorpidimento, formicolio e bruciore
Punti dolenti multipli in tutto il corpo
Grave affaticamento
Problemi di sonno
Per essere diagnosticato con fibromialgia, una persona deve aver sperimentato dolore diffuso in tutti e quattro i quadranti del corpo per almeno tre mesi, come così come dolorabilità o dolore quando viene applicata pressione in almeno 11 dei 18 “punti dolenti” identificati.

Originariamente si pensava che la fibromialgia fosse una malattia reumatologica perché, come malattie come l’artrite reumatoide, è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico. Ma da allora la ricerca ha dimostrato che non ci sono anomalie nel sistema muscolo-scheletrico nelle persone affette da fibromialgia. Il problema sembra invece risiedere nei percorsi di elaborazione del dolore del nostro sistema nervoso centrale, dominio dei neurologi. Oggi reumatologi e neurologi trattano la fibromialgia.

La National Fibromyalgia Association stima che tra il 3% e il 6% della popolazione soffra di fibromialgia, soprattutto donne, ma anche uomini e bambini. Tuttavia, con un corpo di ricerca più debole rispetto a molte altre malattie croniche e senza esami del sangue per diagnosticare la condizione, da anni la fibromialgia è oggetto di controversie. È anche facile confonderlo con altre condizioni, come l’artrite reumatoide e il lupus (in effetti, alcuni pazienti li soffrono entrambi).

 

Lynne Matallana, fondatrice e presidente della National Fibromyalgia Association, ha visto per la prima volta un reumatologo per la sua fibromialgia. Recentemente, ha anche visitato un neurologo per aiutarla a trattare condizioni sovrapposte, come l’emicrania e la sindrome delle gambe senza riposo, che stanno causando anche la sua angoscia.

“Come chiunque abbia la fibromialgia, devo fare i conti con patologie comorbili che spesso vengono curate dai neurologi”, spiega Matallana. “Quando ho iniziato a soffrire di insonnia e sonnolenza diurna, ad esempio, mi sono rivolto a un neurologo specializzato in disturbi del sonno. A differenza di diversi anni fa, i neurologi sono diventati più interessati e informati sulla diagnosi e sul trattamento della fibromialgia. Come paziente, questo è estremamente emozionante perché portano una nuova prospettiva.

Scetticismo di lunga data
In passato, c’erano ragioni legittime per lo scetticismo nei confronti della fibromialgia, riconosce il dottor Kissel. “La maggior parte della ricerca sulla fibromialgia non era adeguata”, afferma. “Gli studi sceglierebbero un parametro e lo esaminerebbero solo nei pazienti con fibromialgia e talvolta in controlli normali, senza confrontarli con persone con altri dolori cronici, con pazienti con depressione o con pazienti con altre malattie muscolari”.

Inoltre, alcuni medici tendevano a considerarla una malattia da borsetta, diagnosticata solo quando il medico non trovava nient’altro. “I pazienti venivano e dicevano: ‘Ho dolori muscolari.’ Le médecin effectuait toutes sortes de tests : électromyographie [un test d’activité électrique anormale dans les muscles], analyses de sang, biopsies musculaires et imagerie, et si tout cela était négatif, alors voilà, c’était la fibromyalgie”, dit- egli.

“Ma non è così che diagnostichiamo”, sottolinea il dottor Kissel. “È come se qualcuno arriva con una classica emicrania e tu fai scansioni, test delle onde cerebrali e arteriografie [imaging dei vasi sanguigni], e ancora non sai di cosa si tratta. stava recitando, hai detto che soffriva di emicrania. Diagnostichi l’emicrania in base a ciò che ti dicono i pazienti e al loro aspetto nella sala d’esame, ed è anche così che diagnostichi la fibromialgia. »

Il fatto che le anomalie non si manifestino nei test neurologici standard come gli elettromielogrammi e gli studi sulla conduzione nervosa (test che misurano la velocità con cui gli impulsi elettrici viaggiano tra i nervi) non dimostra che la fibromialgia non esista. , afferma John Farrar, MD, PhD, neurologo e specialista del dolore presso la School of Medicine dell’Università della Pennsylvania. “Potrebbero esserci alcune persone nel mondo che lamentano [la fibromialgia] per ottenere farmaci e attenzione, ma il numero di veri simulatori è relativamente piccolo. I pazienti che visito soffrono molto e sta a noi medici decidere. per capire quali sono i principali fattori che contribuiscono a questo dolore.

Non sono solo i medici ad essere scettici nei confronti della fibromialgia: lo sono anche molti pazienti. “Proprio di recente ho visto due pazienti che erano stati in precedenza alla Cleveland Clinic. Una di loro era la moglie di un medico. Era stato detto loro che avevano la fibromialgia, ma nessuno dei due voleva accettarla, nonostante soddisfacessero tutti i criteri. “, dice il dottor Kissel. “Probabilmente tre quarti dei pazienti che vedo ora affetti da fibromialgia sono stati diagnosticati da un altro medico, ma né il medico né il paziente sono soddisfatti della diagnosi. Vogliono un’altra diagnosi che pensano sia più facile da trattare”.

Nuovi indizi dalla ricerca sul cervello
Una nuova e migliore ricerca che punta alle possibili cause alla base della fibromialgia sembra convincere almeno alcuni degli scettici. Utilizzando strumenti come la risonanza magnetica funzionale, che mostra la risposta del cervello agli stimoli di pressione e calore, i ricercatori sono stati in grado di misurare il modo in cui le persone con fibromialgia elaborano stimoli come dolore e pressione. Sono state scoperte alcune differenze chiave tra i pazienti con fibromialgia e quelli senza fibromialgia.

I ricercatori dell’Università del Michigan ad Ann Arbor hanno scoperto che i pazienti con fibromialgia hanno quello che viene chiamato un sistema nervoso “ipereccitabile”. In altre parole, le reti del dolore nel loro cervello si attivano più facilmente rispetto a quelle delle persone senza fibromialgia. Altri ricercatori hanno anche riscontrato carenze in una regione specifica del cervello che contribuiscono a inibire la risposta del corpo al dolore nelle persone affette da fibromialgia.

 

“Quindi, da un lato, le persone affette da fibromialgia considerano dolorosa qualsiasi informazione sensoriale somatica, ad esempio una pressione da leggera a moderata, che deriva dall’ipereccitabilità del sistema nervoso centrale”, spiega lo specialista del dolore Miroslav Backonja, medico specialista del dolore. professore di neurologia, anestesiologia e medicina riabilitativa presso la Scuola di Medicina e Sanità Pubblica dell’Università del Wisconsin. “Ciò che rende il problema ancora peggiore è che la modulazione del dolore da parte del corpo non riesce ad attivarsi.” Il sistema di modulazione del dolore del corpo può aiutare a “ridurre” l’intensità con cui percepiamo uno stimolo doloroso.

In questo senso, la fibromialgia è in qualche modo simile all’epilessia. “Da un lato si verifica l’ipereccitabilità del sistema nervoso e dall’altro il fallimento dell’inibizione”, spiega il dott. Backonja. “Il che spiega perché il pregabalin, un farmaco usato per controllare l’epilessia, può essere utilizzato anche per alleviare il dolore della fibromialgia”.

Yunxia Wang, MD, era anche una neurologa scettica sulla fibromialgia, finché il trattamento di un paziente con pregabalin non l’ha aiutata a cambiare idea. “Quattro o cinque anni fa, un paziente venne da me con una diagnosi di fibromialgia”, afferma il dottor Wang, neurologo dell’Università del Kansas, il quale afferma che circa il 15% della sua pratica ora coinvolge pazienti affetti da fibromialgia. “Soffriva anche di sclerosi multipla. Mentre la curavo per la SM, mi resi conto che stava usando troppi farmaci steroidei. Mi ha detto che era a causa del dolore. Mi chiedevo se fosse a causa della fibromialgia, quindi le ho aggiunto il pregabalin. senza modificare il trattamento per la SM. Da più di un anno e mezzo non ha avuto attacchi e sta molto meglio con il dolore. Un paziente potrebbe quindi avere una malattia neurologica di base e soffrire anche di fibromialgia.

“Penso che ci sia stato sicuramente un cambiamento, ed è l’imaging cerebrale che lo sta facendo”, dice Matallana. “Noi vediamo cambiamenti nel cervello nella fibromialgia, e alla fine i neurologi dicono: ‘Stai parlando del mio discorso. È interessante e non voglio essere lasciato fuori.’”

Tuttavia, non tutti i neurologi accettano la fibromialgia. “È una malattia difficile da curare. I pazienti soffrono di dolore cronico, chiamano molto e tendono ad avere molte comorbilità”, afferma il dottor Kissel. Le comorbidità sono altre condizioni che coesistono insieme al disturbo principale. Nella fibromialgia, spesso includono depressione, ansia, mal di testa, sindrome dell’intestino irritabile, sindrome da stanchezza cronica, lupus e artrite reumatoide. “Sotto questo aspetto, sono molto simili ai pazienti con mal di testa cronico”.

Matallana concorda sul fatto che l’interesse per la fibromialgia tra i neurologi a questo punto riguarda in gran parte i ricercatori, gli specialisti del dolore e quelli dei centri accademici. “Non credo che nella pratica sia ancora arrivato al neurologo medio”, afferma. “Ma le cose potrebbero cambiare presto.”

Opzioni terapeutiche
Ma il dottor Backonja sostiene che i neurologi, in particolare quelli specializzati nel dolore, hanno la responsabilità di affrontare la fibromialgia. “Sarebbe spaventoso e triste per la nostra professione se la crescente informazione scientifica venisse ignorata”, afferma. “C’è un numero crescente di informazioni che indicano chiaramente che si tratta di un disturbo neurologico e, anche se non possiamo curarlo, esiste un modo abbastanza ragionevole per implementare strategie di trattamento.”

Attualmente sono tre i farmaci approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per il trattamento della fibromialgia. Oltre al pregabalin, che è stato il primo ad essere approvato, anche duloxetina e milnacipran possono essere prescritti per la fibromialgia. La duloxetina è approvata anche per il trattamento della depressione, dell’ansia e della neuropatia diabetica dolorosa; e milnacipran per il trattamento della depressione. I medici possono anche prescrivere basse dosi di antidepressivi per aumentare i livelli di serotonina, contribuendo a migliorare il sonno e ad alleviare il dolore.

“Oltre ai farmaci, il paziente deve lavorare per capire come aiutare se stesso”, afferma il dottor Farrar. “Ciò può includere fisioterapia, esercizi di riabilitazione, yoga, autoipnosi, biofeedback, cose che consentono al cervello di essere riqualificato per aiutare a gestire il dolore. Naturalmente, nessuno di questi è per tutti. Ad esempio, alcune persone preferiscono la terapia fisica allo yoga.

Quanto successo hanno questi trattamenti? Per le persone a cui è stata inizialmente diagnosticata la fibromialgia, il dottor Farrar afferma che le probabilità che i neurologi siano in grado di aiutarli a migliorare almeno un po’ o a gestire il dolore sono alte, circa dal 75 al 90%. “Quando qualcuno si rivolge a uno specialista, probabilmente ha già fatto alcune delle terapie più semplici, quindi la probabilità potrebbe essere leggermente diminuita. Ma siamo sempre in grado di aiutare le persone in un modo o nell’altro. Lavoriamo con il paziente per concentrarci su cosa funziona e cosa no, aiutandolo a gestire il suo disagio e la sua disabilità.

Altre opzioni sono all’orizzonte man mano che gli scienziati apprendono di più sul dolore e sul sistema nervoso in generale e sulla fibromialgia in particolare. “Stiamo imparando molto di più sul dolore correlato ai nervi e, sebbene non esistano percorsi evidenti focalizzati sulla fibromialgia, ci sono ancora nuovi agenti che penso ci permetteranno di iniziare a trattare i pazienti per anomalie sottostanti”, afferma il dottor Farrar.

Egli prevede che le prospettive per almeno due o tre terapie aggiuntive per la fibromialgia nei prossimi 10 anni siano molto buone. “Detto questo, le persone non dovrebbero avere aspettative troppo alte”, afferma. “Dubito che possiamo arrivare al punto in cui non c’è più dolore, ma possiamo farlo come l’artrite: il dolore c’è, ma le persone sono funzionali e possono fare le cose che devono fare.

 

 

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