La controversia ha girado en torno a este trastorno durante años. Sin embargo, la eficacia del tratamiento para el síndrome de fibromialgia hace creer a los escépticos.
Como muchos de sus colegas, el Dr. John Kissel creía que la fibromialgia no era una enfermedad real. El Dr. Kissel, neurólogo y codirector del Centro MDA/ALS de la Universidad Estatal de Ohio, creía que se trataba de un diagnóstico de “basurero”, un vertedero de pacientes que fingían e investigaban medicamentos para el dolor, la fatiga inexplicable y la depresión.
Luego vio pacientes que empezaron a cambiar de opinión. Todavía recuerda a una mujer de unos 40 años, una abogada profesional de Columbus, Ohio. Había desarrollado una fatiga debilitante y un dolor y sensibilidad muscular horribles aproximadamente un mes después de recuperarse de un caso leve de gripe.
“Después de realizar varias pruebas, fui a hablar con él y le mencioné la fibromialgia”, recuerda el Dr. Kissel. “Ella preguntó: ‘¿Qué es eso?’ Le dije: “¿No has oído hablar de la fibromialgia? La gente habla de ello en todas partes”. Ella me dijo: “Trabajo 14 horas al día como litigante; no leo al aire libre”. Ella no estaba deprimida. Ella todavía estaba trabajando. Pero tenía todos los síntomas típicos de la fibromialgia. Fue una experiencia formativa en mi forma de pensar sobre la enfermedad.
Hoy en día, cada vez más neurólogos aceptan la idea de que la fibromialgia es un trastorno real que debe ser tratado, o al menos cogestionado, por neurólogos que tratan el dolor crónico, y no sólo por reumatólogos que han identificado inicialmente la enfermedad. hace unos 100 años.
La fibromialgia ha sido durante mucho tiempo un dolor de cabeza para los médicos. Se considera un síndrome (un conjunto de síntomas y problemas relacionados sin causa identificable) más que una enfermedad. Estos síntomas asociados incluyen:
Dolor crónico generalizado, a menudo acompañado de entumecimiento, hormigueo y ardor
Múltiples puntos sensibles en todo el cuerpo
Fatiga severa
Problemas para dormir
Para ser diagnosticado con fibromialgia, una persona debe haber experimentado dolor generalizado en los cuatro cuadrantes del cuerpo durante al menos tres meses, como así como sensibilidad o dolor cuando se aplica presión en al menos 11 de los 18 “puntos sensibles” identificados.
Originalmente se pensó que la fibromialgia era una enfermedad reumatológica porque, al igual que enfermedades como la artritis reumatoide, se caracteriza por dolores musculoesqueléticos. Pero desde entonces las investigaciones han demostrado que no hay anomalías en el sistema musculoesquelético en personas con fibromialgia. Más bien, el problema parece residir en las vías de procesamiento del dolor de nuestro sistema nervioso central, dominio de los neurólogos. Hoy en día, los reumatólogos y neurólogos tratan la fibromialgia.
La Asociación Nacional de Fibromialgia estima que entre el tres y el seis por ciento de la población padece fibromialgia, principalmente mujeres, pero también hombres y niños. Sin embargo, con un conjunto de investigaciones más débil que muchas otras enfermedades crónicas y sin análisis de sangre para diagnosticar la afección, la controversia ha girado en torno a la fibromialgia durante años. También es fácil confundirlo con otras afecciones, como la artritis reumatoide y el lupus (de hecho, algunos pacientes padecen ambas).
Lynne Matallana, fundadora y presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia, acudió por primera vez a un reumatólogo por su fibromialgia. Recientemente, también visitó a un neurólogo para ayudarla a tratar afecciones superpuestas, como migrañas y el síndrome de piernas inquietas, que también le causan angustia.
“Como cualquier persona con fibromialgia, tengo que lidiar con patologías comórbidas que muchas veces son tratadas por neurólogos”, explica Matallana. “Cuando comencé a sufrir de insomnio y somnolencia diurna, por ejemplo, me derivaron a un neurólogo especializado en trastornos del sueño. A diferencia de hace varios años, los neurólogos se han interesado e informado más sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia. Como paciente, esto es extremadamente emocionante porque aporta una nueva perspectiva.
Escepticismo de larga data
En el pasado, había razones legítimas para el escepticismo acerca de la fibromialgia, reconoce el Dr. Kissel. “La mayoría de las investigaciones sobre la fibromialgia no fueron adecuadas”, afirma. “Los estudios elegirían un parámetro y lo examinarían sólo en pacientes con fibromialgia y, a veces, en controles normales, sin compararlos con personas con otros dolores crónicos, con pacientes con depresión o con pacientes con otras enfermedades musculares”.
Además, algunos médicos tendían a ver esto como una enfermedad tipo bolso, diagnosticada sólo cuando el médico no encontró nada más. “Los pacientes venían y decían: ‘Tengo dolor muscular’. Le médecin effectuait toutes sortes de tests : électromyographie [un test d’activité électrique anormale dans les muscles], analyses de sang, biopsies musculaires et imagerie, et si tout cela était négatif, alors voilà, c’était la fibromyalgie”, dit- Él.
“Pero no es así como diagnosticamos”, subraya el Dr. Kissel. “Es como si alguien llega con una migraña clásica y le hacen exploraciones, pruebas de ondas cerebrales y arteriografías [imágenes de los vasos sanguíneos], y todavía no sabes qué está actuando, dices que sufre de migraña. La migraña se diagnostica en función de lo que le dicen los pacientes y de su aspecto en la sala de examen, y así es también como se diagnostica la fibromialgia. »
El hecho de que las anomalías no aparezcan en las pruebas neurológicas estándar como los electromielogramas y los estudios de conducción nerviosa (pruebas que miden la velocidad a la que los impulsos eléctricos viajan entre los nervios) no prueba que la fibromialgia no exista, dice John Farrar, MD, PhD, neurólogo y especialista en dolor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania. “Puede que haya algunas personas en el mundo que se quejan de [fibromialgia] para recibir medicación y atención, pero el número de verdaderos fingidos es relativamente pequeño. Los pacientes que atiendo sufren un dolor muy real y eso depende de nosotros como médicos decidir. para comprender cuáles son los principales contribuyentes subyacentes a este dolor.
No sólo los médicos se muestran escépticos ante la fibromialgia: muchos pacientes también lo son. “Recientemente vi a dos pacientes que habían estado anteriormente en la Clínica Cleveland. Una de ellas era la esposa de un médico. Les habían dicho que tenían fibromialgia, pero ninguno quiso aceptarlo, a pesar de cumplir todos los criterios. “, dice el Dr. Kissel. “Probablemente tres cuartas partes de los pacientes que atiendo con fibromialgia han sido diagnosticados por otro médico, pero ni el médico ni el paciente están contentos con el diagnóstico. Quieren otro diagnóstico que crean que es más fácil de tratar”.
Nuevas pistas de la investigación del cerebro
Nuevas y mejores investigaciones que apuntan a posibles causas subyacentes de la fibromialgia parecen convencer al menos a algunos de los escépticos. Utilizando herramientas como la resonancia magnética funcional, que muestra la respuesta del cerebro a los estímulos de presión y calor, los investigadores pudieron medir cómo las personas con fibromialgia procesan estímulos como el dolor y la presión. Se han descubierto algunas diferencias clave entre los pacientes con fibromialgia y los que no la padecen.
Investigadores de la Universidad de Michigan en Ann Arbor descubrieron que los pacientes con fibromialgia tienen lo que se llama un sistema nervioso “hiperexcitable”. En otras palabras, las redes de dolor en sus cerebros se activan más fácilmente que las de personas sin fibromialgia. Otros investigadores también han encontrado deficiencias en una región específica del cerebro que contribuyen a inhibir la respuesta del cuerpo al dolor en personas con fibromialgia.
“Así, por un lado, las personas con fibromialgia tratan cualquier información sensorial somática, por ejemplo una presión de ligera a moderada, como dolorosa, lo que resulta de la hiperexcitabilidad del sistema nervioso central”, explica el médico especialista en dolor Miroslav Backonja. profesor de neurología, anestesiología y medicina de rehabilitación en la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin. “Lo que empeora aún más el problema es que la modulación del dolor del cuerpo no funciona”. El sistema de modulación del dolor del cuerpo puede ayudar a “reducir” la intensidad con la que percibimos un estímulo doloroso.
En este sentido, la fibromialgia es algo similar a la epilepsia. “Por un lado, se produce una hiperexcitabilidad en el sistema nervioso y, por otro, un fallo de inhibición”, explica el Dr. Backonja. “Lo que explica por qué la pregabalina, un medicamento utilizado para controlar la epilepsia, también puede utilizarse para aliviar el dolor de la fibromialgia”.
Yunxia Wang, MD, también era una neuróloga escéptica sobre la fibromialgia, hasta que tratar a una paciente con pregabalina la ayudó a cambiar de opinión. “Hace cuatro o cinco años, un paciente vino a verme con un diagnóstico de fibromialgia”, dice el Dr. Wang, neurólogo de la Universidad de Kansas, quien dice que alrededor del 15 por ciento de su práctica ahora involucra a pacientes con fibromialgia. “Ella también padecía esclerosis múltiple. Mientras la trataba para la EM, me di cuenta de que estaba usando demasiados esteroides. Ella me dijo que era por el dolor. Me preguntaba si era por la fibromialgia, así que le agregué pregabalina. sin cambiar su tratamiento para la EM. Desde hace más de año y medio no ha tenido ningún ataque y está mucho mejor con sus dolores. Por tanto, un paciente podría tener una enfermedad neurológica subyacente y también sufrir fibromialgia.
“Creo que definitivamente ha habido un cambio, y son las imágenes cerebrales las que lo están logrando”, dice Matallana. “Vemos cambios en el cerebro en la fibromialgia y, finalmente, los neurólogos dicen: ‘Estás hablando de mi habla’. Es interesante y no quiero quedarme afuera’”.
Sin embargo, no todos los neurólogos aceptan la fibromialgia. “Es una enfermedad difícil de tratar. Los pacientes tienen dolor crónico, llaman mucho y tienden a tener muchas comorbilidades”, dice el Dr. Kissel. Las comorbilidades son otras condiciones que existen junto con el trastorno principal. En la fibromialgia, suelen incluir depresión, ansiedad, dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable, síndrome de fatiga crónica, lupus y artritis reumatoide. “En este sentido, son muy similares a los pacientes con dolor de cabeza crónico”.
Matallana coincide en que el interés por la fibromialgia entre los neurólogos a estas alturas concierne en gran medida a investigadores, especialistas en dolor y centros académicos. “No creo que esto haya llegado todavía al neurólogo promedio en la práctica”, dice. “Pero eso podría cambiar pronto”.
Opciones de tratamiento
Pero el Dr. Backonja sostiene que los neurólogos, particularmente aquellos que se especializan en el dolor, tienen la responsabilidad de abordar la fibromialgia. “Sería aterrador y triste para nuestra profesión si se ignorara la creciente información científica”, afirma. “Existe una creciente cantidad de información que indica claramente que se trata de un trastorno neurológico y, aunque no podemos curarlo, existe una manera bastante razonable de implementar estrategias de tratamiento”.
En la actualidad existen tres medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para el tratamiento de la fibromialgia. Además de la pregabalina, que fue la primera en aprobarse, también se pueden recetar duloxetina y milnacipran para la fibromialgia. La duloxetina también está aprobada para el tratamiento de la depresión, la ansiedad y la neuropatía diabética dolorosa; y milnacipran para el tratamiento de la depresión. Los médicos también pueden recetar dosis bajas de antidepresivos para aumentar los niveles de serotonina, lo que ayuda a mejorar el sueño y aliviar el dolor.
“Además de la medicación, el paciente debe esforzarse para descubrir cómo ayudarse a sí mismo”, dice el Dr. Farrar. “Esto puede incluir fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, yoga, autohipnosis, biorretroalimentación, cosas que permiten reentrenar al cerebro para ayudar a controlar el dolor. Por supuesto, ninguno de estos es para todos. Por ejemplo, algunas personas prefieren la terapia con ejercicios al yoga.
¿Qué tan exitosos son estos tratamientos? Para las personas inicialmente diagnosticadas con fibromialgia, el Dr. Farrar dice que las posibilidades de que los neurólogos puedan ayudarlos a mejorar al menos un poco o controlar su dolor son altas: alrededor del 75 al 90 por ciento. “Cuando alguien acude a ver a un especialista, probablemente ya haya realizado algunas de las terapias más simples, por lo que la probabilidad puede haber disminuido un poco. Pero siempre podemos ayudar a las personas de una forma u otra. Trabajamos con el paciente para centrarnos en lo que funciona y lo que no, ayudándole a gestionar su malestar y discapacidad.
Hay más opciones en el horizonte a medida que los científicos aprenden más sobre el dolor y el sistema nervioso en general y la fibromialgia en particular. “Estamos aprendiendo mucho más sobre el dolor relacionado con los nervios y, aunque no existen vías obvias centradas en la fibromialgia, todavía hay nuevos agentes que creo que nos permitirán comenzar a tratar a los pacientes con anomalías subyacentes”, dice el Dr. Farrar.
Predice que las perspectivas para al menos dos o tres terapias adicionales para la fibromialgia en los próximos 10 años son muy buenas. “Dicho esto, la gente no debería tener expectativas demasiado altas”, afirma. “Dudo que podamos llegar al punto en el que ya no haya dolor, pero podemos hacerlo como en la artritis: el dolor está ahí, pero las personas son funcionales y pueden hacer las cosas que necesitan
“.