Lorsqu’on vous diagnostique une fibromyalgie, l’une des premières pensées qui vous vient à l’esprit est : « Cette maladie est-elle progressive ? »
De nombreux médecins ont fait des recherches pour savoir si la fibromyalgie est une maladie progressive comme ses maladies sœurs, la sclérose en plaques et le lupus. Cependant, le jury n’a pas encore tranché et de nombreux médecins vous diront que la fibromyalgie n’est pas progressive. Alors si c’est le cas, comment se fait-il que beaucoup d’entre nous semblent passer par six stades très différents sur lesquels Angela Wise a écrit un article. Elle pense qu’il existe des stades de la fibromyalgie.
Stade 1
Vous avez commencé à ressentir plus de douleur et de fatigue qu’avant et vous ne savez pas ce qui se passe. Vous pouvez garder un emploi et passer la journée, mais vous savez que quelque chose ne va pas, vous commencez à faire des recherches et à aller chez le médecin.
Stade 2
Vous avez très mal et vous prenez des anti-inflammatoires et/ou d’autres analgésiques, mais vous n’obtenez pas beaucoup de soulagement. Vous commencez maintenant à accepter le fait que c’est quelque chose que vous allez avoir pendant un certain temps. Vous ressentez beaucoup de douleur et vous êtes épuisé presque tous les jours, mais vous continuez à avancer et parvenez à garder un emploi, à passer du temps avec vos amis et vos proches et à passer de bons moments ici et là.
Étape 3
Vous souffrez constamment et vous êtes constamment fatigué. Vous vous demandez si vous pourrez un jour fonctionner à nouveau normalement. Vous envisagez de ne plus travailler car vous n’avez plus l’énergie que vous aviez autrefois. Vous rentrez du travail et tout ce que vous pouvez faire, c’est vous reposer. Vous commencez à refuser les invitations de vos amis et de votre famille juste pour pouvoir vous reposer avant de retourner au travail le lendemain. Vous commencez à vous sentir plus seul. De plus en plus de gens commencent à penser que vous vous plaignez trop. Cette étape peut durer longtemps, peut-être des années.
Étape 4
Vous souffrez sans cesse, les bons jours sont désormais rares. Vous appelez au travail plus souvent que vous ne pouvez le faire. Vous êtes au lit une bonne partie de la journée. Lorsque vous avez une bonne journée, vous en profitez pleinement et faites tout ce que vous pouvez, sachant que vous en paierez le prix le lendemain. À ce stade, vos amis commencent à faire des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont presque certains que vous ne les rejoindrez pas. Les gens commencent à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme une excuse pour ne pas faire certaines choses, car aux stades 1 à 3, vous étiez capable de faire beaucoup plus que maintenant. Vous vous sentez seul, isolé, inquiet, émotif, triste. Cette étape peut durer des années.
Stade 5
Vous avez déjà quitté votre emploi ou avez été licencié pour cause de maladie. Vous vous posez beaucoup de questions sur l’invalidité permanente et le temps nécessaire pour l’obtenir. Il se peut que quelqu’un s’occupe de vous et passe une grande partie de votre journée au lit, même si vous profitez encore pleinement de cette bonne journée de temps en temps. Vous avez très mal, vous pleurez beaucoup et vous vous sentez prisonnier de votre propre corps. À ce stade, vous avez déjà expliqué à vos amis que cela fait toujours mal d’être invité même si vous n’y allez pas. Vous constatez que les seules personnes qui peuvent comprendre sont celles qui se trouvent dans la même situation, mais vous aimeriez que vos amis et votre famille comprennent.
Étape 6 (La dernière étape)
Vous attendez peut-être encore ou non votre pension d’invalidité. Vous ne pouvez pas garder un emploi. La fibromyalgie est désormais votre mode de vie, la plupart de vos amis sont eux-mêmes atteints de fibromyalgie. Tout ce que vous faites prend toute votre précieuse énergie, y compris les tâches quotidiennes simples que vous considériez comme acquises aux premiers stades, comme : aller aux toilettes, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, nouer ses chaussures. Vous êtes irrité par vos cheveux ou vos vêtements qui touchent votre peau, vous n’avez ni l’énergie ni le désir de vous maquiller avant de sortir et aucune énergie pour garder une maison propre. Avec tous les médicaments que vous prenez actuellement ou que vous avez essayés, vous faites face à de nombreux effets secondaires et à une douleur constante.
Vous êtes un être humain et vous appréciez toujours certaines choses, comme regarder la télévision, alors vous essayez de vous tenir au courant de toute l’actualité concernant la fibromyalgie, dans l’espoir qu’ils soient plus près de trouver un remède. La plupart de vos anciens amis ne sont plus là, car ils ont des choses à faire et des familles. Cependant, vous avez besoin de vous reposer beaucoup. Il est facile de se sentir dépassé à ce stade, car les choses s’accumulent autour de vous : factures, lessive, vaisselle. Vous en faites un peu tous les jours, vous vous forcez pour ne pas avoir l’impression que votre journée a été gâchée au lit, vous vous sentez coupable de ne plus faire votre part du travail à la maison. Vos enfants, votre conjoint ou votre famille font des choses pour vous plus que jamais. Ils essaient de faire les choses gentiment, mais vous vous sentez toujours comme un fardeau. Vous ne vous souvenez de rien, vous ne vous souvenez pas des noms ou des dates et vous perdez le fil de vos pensées au milieu d’une phrase. De plus, vous en savez plus sur la fibromyalgie à ce stade que votre propre médecin et vous riez en général lorsque vous essayez un nouveau médicament. Vous n’avez plus d’espoir, même procédure qu’avant, mêmes résultats, rien n’y fait vraiment..