En tant que personne vivant avec la fibromyalgie, j’ai rencontré de nombreuses personnes qui se demandaient si ma douleur était réelle ou imaginaire. Malheureusement, j’ai découvert que, parce qu’il y a encore tellement de choses inconnues sur la fibromyalgie, les gens ont tendance à remettre en question sa validité en tant que diagnostic et en tant que maladie en général.
Dans ces cas-là, il peut être important que vous preniez le temps d’essayer de décrire l’intensité de votre douleur et son impact sur votre vie. J’ai découvert que comparer ma douleur à différentes choses peut être utile pour illustrer quelque chose auquel l’autre personne peut s’identifier. Une chose que je dis souvent, c’est que ma douleur dans tout le corps ressemble souvent à la douleur que vous ressentez dans votre corps lorsque vous avez la grippe. Mais ce qui peut être plus important, c’est d’abord d’expliquer à l’autre personne en quoi votre douleur est réelle, et qu’elle change votre vie et peut affecter votre vie quotidienne. Nous ne devrions pas avoir à défendre notre douleur, mais il peut parfois être utile d’essayer d’illustrer aux autres ce que ressent notre douleur et comment elle affecte nos vies.
D’autres choses qui peuvent être utiles sont d’expliquer les facteurs qui ont un impact sur notre douleur, comme le froid ou les changements de température. Expliquer les impacts de différents facteurs sur la douleur peut aider les autres à comprendre la gravité de la douleur en premier lieu et comment de petits facteurs jouent un rôle dans notre souffrance. Malheureusement, nous ne parviendrons pas toujours à convaincre une autre personne de croire ou de comprendre notre douleur et sa gravité, mais faire de notre mieux pour définir la douleur peut nous aider à nous sentir compris.
Cependant, il est important que nous essayions de comprendre que les autres ne sont pas toujours disposés à comprendre, ou n’essaient pas de comprendre, mais cela ne devrait pas rendre notre douleur moins valable. Nous vivons avec une maladie débilitante et difficile à traiter qui est encore largement mal comprise. Nous sommes nombreux à devoir vivre avec des moyens de gérer notre douleur que nous essayons de trouver par essais et erreurs, et même dans ce cas, beaucoup d’entre nous finissent encore par devoir vivre avec notre douleur au quotidien. Même décrire cette douleur à d’autres peut vous aider à faire comprendre aux autres à quel point la douleur de la fibromyalgie est valide et grave, ce qui peut inspirer la compréhension.
Mais ce que vous devez savoir, c’est que votre capacité à faire comprendre aux autres ou au moins à reconnaître votre douleur ne la rend pas moins réelle. Il y a tellement de personnes vivant avec la fibromyalgie elles-mêmes qui peuvent vous aider à valider vos luttes tout en vous aidant à vous sentir vu. Nous pouvons contribuer à faire connaître ce qu’est la vie avec la fibromyalgie en partageant nos histoires personnelles et, espérons-le, en gagnant en conscience au fil du temps, mais cela avance encore lentement. En attendant que davantage de recherches puissent être menées sur la fibromyalgie, nous devrons partager nos propres histoires pour prendre conscience de ce que nous vivons.
Cela étant dit, si vous sentez que vous avez besoin que les autres comprennent la douleur que vous vivez, je vous conseille d’essayer d’expliquer votre douleur aux autres à travers ce que vous ressentez. Comparer votre douleur à d’autres choses peut aider les autres à comprendre le niveau de votre douleur et à mieux comprendre à quoi peut ressembler la vie avec la fibromyalgie. Mon espoir pour vous est simplement que vous puissiez trouver d’autres moyens de vous sentir validé avec votre douleur et que vous trouviez du soutien dans des endroits tels que The Mighty en rencontrant d’autres personnes atteintes de fibromyalgie pour vous aider à vous sentir validé et pris en charge. Il y a une communauté formidable ici pour trouver du soutien et de la compréhension, et j’espère que vous pourrez trouver votre place dans cette communauté.